18トリソミーの日に寄せられたツイート集

2013年3月18日、「18トリソミーの日」を記念し、家族に愛されている18っ子の写真や、18トリソミーに対する思いなどを、ハッシュタグ #18トリソミーの日 を付けてつぶやいていただきました。
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Bobby Rogan @Bobby_Rogan

今日3月18日は「18トリソミーの日」。でも世間のほとんどの人は知りません。少しでも認知度を上げるべく、Twitterでできるちょっとした企画を考えました。よろしければ参加してください。

2013-03-18 00:07:07
Bobby Rogan @Bobby_Rogan

1. 2012年から、国連が、3月21日を「世界ダウン症の日」に制定しました。ダウン症が、21番目の染色体が3本ある染色体異常(21トリソミー)であることにちなんでいます。この日は、ダウン症に対する理解を深めるイベントが、世界各国で行われるそうです。

2013-03-18 00:08:01
Bobby Rogan @Bobby_Rogan

2. その3日前、3月18日を「18トリソミーの日」と呼ぶ人たちがいます。米国の18トリソミー支援団体は、この日をNational trisomy 18 awareness dayと定め、18トリソミーに対する世間の認識を高めようと運動しています。

2013-03-18 00:08:37
Bobby Rogan @Bobby_Rogan

3. 18トリソミーは、通常は2本で構成される18番目の染色体が3本あることによって、さまざまな先天性疾患を合併する染色体異常です。流産や死産が多く、たとえ生まれてきても、1年後に生存している確率はわずか10%で、その生命予後はきわめて悪いとされています。

2013-03-18 00:09:16
Bobby Rogan @Bobby_Rogan

4. 18トリソミーと判明した時点で、延命のための積極的な治療は行わないと宣告されるケースも少なくありません。けれども、そのような状況でも、生まれてきた子たちは限られた時間を一生懸命生きようとがんばります。

2013-03-18 00:09:49
Bobby Rogan @Bobby_Rogan

5. たとえおなかの中で亡くなったり、障害をもって生まれてきたとしても、親たちも最大級の愛情をそそぎます。18トリソミーの子どもたちは、永く生きる時間は与えられなくとも、愛情を受ける権利は他の子どもと同じように持っているのです。

2013-03-18 00:10:30
Bobby Rogan @Bobby_Rogan

6. 一人でも多くの18トリソミーの子が、十分な愛情を受けて限りある生を全うできるよう、「18トリソミーの日」が広く世間に認識されることを願います。家族に愛される18っ子の写真や、18トリソミーに対する思いなどを、ハッシュタグ #18トリソミーの日 を付けてつぶやいてみませんか。

2013-03-18 00:11:01
Bobby Rogan @Bobby_Rogan

病院から自宅に外出して、女の子の節句を家族でお祝いしました。 #18トリソミーの日 http://t.co/NnkUYXQGTt

2013-03-18 00:11:29
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aya @mynoahbear

March 18...Trisomy 18 Awareness Day http://t.co/8rlbQw9U4N

2013-03-18 00:38:56
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パキコ・ローガン @pakimayu

もうすぐ小学校卒業式の私は2000年生まれの12歳。 #18トリソミーの日 http://t.co/9iFADr2I7B

2013-03-18 07:33:23
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Bobby Rogan @Bobby_Rogan

今週末から開催される「18トリソミーの子ども達写真展in大分」 http://t.co/vrWHQK0YYV たくさんの人が見に来てくれるとよいですね。参加はできませんが成功をお祈りします。#18トリソミーの日

2013-03-18 08:00:40
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えつこ @etsuko27

産まれてすぐに余命1ヶ月と言われましたが、手術をしていただいたおかげで今も元気におうちで暮らしてます。もうすぐ4歳。 #18トリソミーの日 http://t.co/xYjckZhe9d

2013-03-18 09:29:57
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るつこ @rei_himechan

たくさん笑って毎日幸せです。6月で3歳です。 #18トリソミーの日 http://t.co/EnzpeIluKX

2013-03-18 10:15:03
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yuzk@11/21ジグザグツアーファイナル最高参戦&1/13@金沢ReolワンマンPURE参戦 @maumaman

大好きな真羽ちゃん、今日は18トリソミーの日なんだって。我が最愛の娘、お空にいます。享年4才。#18トリソミーの日 http://t.co/mvgD4hEHXO

2013-03-18 10:16:34
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ᴄʀᴏᴍɪᴀ @cromia

2歳を過ぎ、最近急に女の子らしくなってきました。 #18トリソミーの日 http://t.co/qieTPrIJ14

2013-03-18 10:39:17
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ゆかおちゃん @yucapin5mommy

「あちら側」と「こちら側」、 暮らす場所は違うけれど、 いつか再会できる瞬間を楽しみに、 愛する我が子と一緒に生きたかった日々を、 これからも大切に大切に過ごします。 #18トリソミーの日

2013-03-18 12:40:16
S @Sunnydays_cruel

今日は息子の小学生生活最後の登校日。卒業文集が渡される。 僕の妹は18トリソミーです。で始まる文集に何か感じてくれる人がいたらいいな。 #18トリソミーの日

2013-03-18 12:45:59
ユウ @towa928

2歳5ヶ月。 笑顔いっぱいの毎日。ありがとう♡#18トリソミーの日 http://t.co/c9S2IXglNM

2013-03-18 13:29:25
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松本哲(父虎) @pomatsumo

食事の入りが悪く不安になったので、療育センターの看護師さんにみてもらったらゲップ溜まってんじゃね?って胃の辺りを押さえられて逆さづりとかされてました。俺、4歳3ケ月。自宅でのんびりやってます。 #18トリソミーの日 http://t.co/ONdMCijwfy

2013-03-18 15:06:08
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みや @mimeya38

特技:つなぐ、癒す、笑う 好きなもの:小豆の音、ハンモック、パン屋さん、人の顔 めい 5歳7ヶ月。幸せそうです。 #18トリソミーの日 http://t.co/mXyEGC2wyr

2013-03-18 17:15:54
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