再生医療の研究に関する報道について

Masayo Takahashi @masayomasayo

研究の状況を教えてくださいという取材が多く、断っても断っても来て、状況を知らせないというのもどうかと思うので（ここが間違い？）、懇話会など定期的にするかというのを今協議中。一部親しい記者さんに話すと最悪な状況に。

@nagase_sagan

サルへｉＰＳ網膜細胞移植成功…臨床応用へ一歩 : 科学 : YOMIURI ONLINE http://goo.gl/cTAhR 基礎研究段階なので何とも。

Masayo Takahashi @masayomasayo

論文になってないことしゃべりますね。ここが間違い？学会発表は論文前です。患者会には最も早く話しています。RT @jseita: 理研にはガイドラインは無いのですか？Public Relationsの担当者はいないのですか？論文になっていないことを患者さんに話してOKなのですか？

kano @kano47

先生の患者向けの講演会はとてもわかりやすいので、同じような形で患者団体に文書で発表してくださるとありがたいです。 RT @masayomasayo: 研究の状況を教えてくださいという取材が多く、断っても断っても来て、状況を知らせないというのもどうかと思うので

Masayo Takahashi @masayomasayo

というのは、患者さんが記事を見て誤解が多いから自分で先に直接話したいのです。RT @masayomasayo: 論文になってないことしゃべりますね。ここが間違い？学会発表は論文前です。患者会には最も早く話しています。

Masayo Takahashi @masayomasayo

１年に１回ぐらい文書で患者会報誌に出してます。RT @kano47: 先生の患者向けの講演会はとてもわかりやすいので、同じような形で患者団体に文書で発表してくださるとありがたいです。

Jun Seita, MD, PhD @jseita

@masayomasayo @ssengoku では全国の患者会を行脚する手間が省けただけかと。日本の特許制度には詳しくありませんが、しゃべってしまい→特許化不能→事業化不能、で結局再生医療の実現に時間がかかって患者さん的にはむしろマイナス、という可能性は？

kano @kano47

@masayomasayo はい、読んでいます。これを各支部のHP担当者にネットでも閲覧できるようにしてもらったほうが良いでしょうか？入会していない人がとても多いので（それは自己責任ですが）より多くの人に知らせるにはネットが便利ですよね。

Masayo Takahashi @masayomasayo

問題は、特許になるような１面になるような内容でないということなんです。そういうデータはもちろん特許取ってからでないとしゃべりません。RT @jseita: しゃべってしまい→特許化不能→事業化不能、で結局再生医療の実現に時間がかかって患者さん的にはむしろマイナス、という可能性は？

Masayo Takahashi @masayomasayo

記事になると患者会の行脚は増えます。

Masayo Takahashi @masayomasayo

今、ホームページに出す患者講演会の内容原稿準備中です。RT @kano47: @masayomasayo はい、読んでいます。これを各支部のHP担当者にネットでも閲覧できるようにしてもらったほうが良いでしょうか？

kano @kano47

ありがとうございます。こういう事が一番うれしいです！ RT @masayomasayo: 今、ホームページに出す患者講演会の内容原稿準備中です。

kano @kano47

患者会も良くないと思う…治療法の最新ニュースを、研究者向けのサイトそのままリンクするだけでは、専門用語ばかりで一般の人には意味がわからない。その結果、自分の都合の良いように誤解する患者が増える。研究者と患者の間に立って通訳の役割ができる解説者が必要だと思う。

@nagase_sagan

@kano47 治療法のニュースは出てない。基礎研究の成果だけ。だから専門用語だけになっていて当然だと思う。どこにも見えるようになったとは書かれていないし。

kano @kano47

そういう落ち着いた読み方が出来る人だけなら問題ないんです RT @NagasE_sagaN: 治療法のニュースは出てない。基礎研究の成果だけ。だから専門用語だけになっていて当然だと思う。どこにも見えるようになったとは書かれていないし。

@nagase_sagan

問い合わせが増えるだけのような気もしますが。 RT @kano47: ありがとうございます。こういう事が一番うれしいです！ RT @masayomasayo: 今、ホームページに出す患者講演会の内容原稿準備中です。

kano @kano47

先生のところに問い合わせが増えるよりいいと思いますRT @NagasE_sagaN: 問い合わせが増えるだけのような気もしますが。 RT @kano47: ありがとうございます。 RT @masayomasayo: 今、ホームページに出す患者講演会の内容原稿準備中です。

@nagase_sagan

この記事、最後の一段が誤解の元＞サルへｉＰＳ網膜細胞移植成功…臨床応用へ一歩 : 科学 : YOMIURI ONLINE（読売新聞） http://t.co/eR1ePnV via @yomiuri_online

kano @kano47

患者会、今のままではいけないと思います。カラオケや温泉旅行もいいけれど、研究にしてもロービジョンケアにしても、患者が一番知りたい情報が伝えられていない。 RT @NagasE_sagaN: 患者会に説明できる段階ではないと思うのですよ。

Masayo Takahashi @masayomasayo

これは、今回の記事の内容でなく、いつも患者講演会で話している内容の原稿のことです。　RT @nagase_sagan: 問い合わせが増えるだけのような気もしますが。 RT @masayomasayo: 今、ホームページに出す患者講演会の内容原稿準備中です。

Masayo Takahashi @masayomasayo

今日のまとめと反省。ネットの記事が話と違って、さらに他の先生の研究に不正確に言及したものであったので怒った。いつもよく勉強してくれている記者さんのせいでないことがわかった。記事を見て次々と取材が来て断るのが大変だった。

Masayo Takahashi @masayomasayo

患者さんたちからは、まだ実際に治療となる前でも情報がほしいと要望が強い。我々の研究はリニアカーの開発と同じで論文にしないデータも多いので、計画がどこまで遂行されているかを論文になっていなくても発表してもよいのではないかと思う。

Masayo Takahashi @masayomasayo

内容はサルの実験をしていること自体これまで散々話しているし、特許的にも発表しても問題なし。問題は1面という取り上げ方と、一社にのみ話したこと。ということで、希望の各社をまとめて定期的に懇話会を広報と企画する方向。社会面でなく科学面などで対応してもらうのがよいと思う。

@nagase_sagan

広報担当がいらっしゃるなら、窓口を一本化されてはいかがでしょう。他の研究とのバランスもありますし、何よりも研究者の貴重な時間と労力をマスコミ対応に浪費することの損失が大きいと感じます。RT @masayomasayo:...

@nagase_sagan

発表される内容とタイミングなのだと思います。多くの人は研究の成果ばかりに目が行ってしまい、課題や問題点など、患者にとってネガティブな内容については目をそらしがちになります。それに、かかりつけの眼科医が説明しない、出来ないから、研究者の方々に負担をかけることになっている現状は...