20121004タニマー当事者のための難病政策を考えるシンポジウム
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Koji Onoue
@koji_onoue
難病シンポ。大野さん－生活保護でカタカナで蔑称することがあるが、それと、自分が、なんて名乗っていいか分からなかって、タニマーがしっくりくると思う人は使ってもらったらいいと思います。若い世代の、ゆるふわの感覚で。白井さん－障害者の表記についても、色々な意見があるのと同じように、《続
2012-10-04 15:43:07
Taku Watanabe
@takutchan
タニマーって？ 若い世代。 ツイッターがきっかけ？ 青木さんがツイッターで？ 違います。 わたしのふくしのブログで、制度の谷間におちこんでいる人を何度も使ってて、それを指す言葉がない。ので、ライトに表現して、タニマー。
2012-10-04 15:37:29
Taku Watanabe
@takutchan
タニマー。最初はわたしのふくしで使っただけだけど、 当事者のアイデンティティの部分で、広く使われるようになったのかな。
2012-10-04 15:39:26
Taku Watanabe
@takutchan
尾上さんコメント。 30数年間障害者運動やってきたけど、こうやって声をだしたことは画期的。四人の方の背後にもっともっとたくさんの方がおられる。 メディアの方、難病が入ったというだけを報道するのではなく、まだまだこういう問題があることを、広めてほしい。
2012-10-04 15:51:18～～～終了後～～～
Taku Watanabe
@takutchan
今日はよかった。わからないこと、見えないこと、たくさんある。 どれもこれもできるわけでないけど、ちょっとでも意識して、問題を広めることに協力できたら。
2012-10-04 16:40:24
Taku Watanabe
@takutchan
個人的には、疲れやすい、家でずっと寝ているということを聞いていて、家の布団の上で始終寝続けている精神障害の方のことを思った。ときどき、起き上がって、外で活動してるのだけど、そのときの姿からは、家でのことはわからない。見えない。
2012-10-04 16:42:10
Taku Watanabe
@takutchan
今日のタニマー集会は画期的。まだまだ見えざる生活困難者が多数いることを、社会にいくらかは知らせられた。 ただ現実には、総合支援法によって、だれしもが福祉サービスにアクセス可能になることはもはやほぼありえない。難病は130疾患＋αが付け加わる程度だろう。
2012-10-04 19:41:05
Taku Watanabe
@takutchan
その上で、運動論としては、また例の、「等」とか「その他」をいかに入れ込めるかということ。かなり厳しい。政治的有力者が動かないとムリかも。動かすのは世論。 ともかく、「それに限るものではなく、個々の状況にかんがみて支給決定されたい」というような文言を入れれるかどうか。
2012-10-04 19:45:37
Taku Watanabe
@takutchan
今日はDPIの方々がけっこう来られていた。JIL関係の方は残念ながらみあたらなかった。これは、残念なことです。
2012-10-04 19:48:23（注）
DPI DPI日本会議
JIL 全国自立生活センター協議会（略称、JIL=ジル）
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実況ありがとうございます！ 他、コメント
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kasabura
@kasabura
琢ちゃん行ってくれてありがとう 理解してないこといっぱいありました。聞いててよかったです。“@takutchan: 最後のアピール、大野さんより 動画アップ。 http://t.co/uflQ7dwc”
2012-10-04 15:19:19
Megumi Matsunami 🎺🍡
@kochu_karu_ko
（制度の谷間に落ちてしまった人、そもそも「自分が使える制度があるかもしれない」とも思えずに苦しんでいる人がいる。助けを求めるのは恥じゃないという価値観も、法制度を使うリテラシーも育ってない中で、ひたすら「不運」と思うしかないような。使える制度づくりとともに、何が必要なんだろう？）
2012-10-04 14:59:33
小林律子
@tigrashakoba
@koji_onoue 仕事が残っていて記者会見聞かずに帰ってきてしまいました。引き続きのtweetありがとうございます。難病といえば医療費助成、医療とのかかわりが真っ先に浮かび、日常生活の固有の大変さをかかえていることを見落としがち。会って話して知ることから始まることを再確認。
2012-10-04 17:00:00
Yoshiko Miwa
@miwa_chan
かろうじて谷間に落ちなかった谷間の障害者として、「なんとしても、谷間の解決を」を望みます。 RT @koji_onoue 難病シンポ。難病があっても私たちには夢があります。病名で決めるのではない支援を。30万人くらいいると、希少性からは外れてしまう。なんとしても、谷間の解決を
2012-10-04 14:24:54
ノザーリン（反犠牲）
@chosuke50
障害や難病をどんなにうまく定義しようとしても、かならず谷間の問題は出てくるし、いまだ発見されていない障害や難病に対しては、定義そのものが不可能である。だから、どんな定義も暫定的なものとして、当事者や支援者の「この障害／難病も定義に入れろ」という声を反証として理解することが大切だ。
2012-10-04 15:45:35