第24回難病対策委員会についてのツイートまとめ

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蒔田備憲 @kusakanmuri_m

続→ おそらく、資料から誤読したということなのだろう(そうでないと別の意味が発生するので困る)。日経の記事は最も詳細に記述していただけあって、少々困った感じ。

2012-10-31 08:06:19
蒔田備憲 @kusakanmuri_m

この記事では「(略)そのうえで、症状が軽い人は対象から外し、専門医が重症と診断した人だけに限ることになりました」と、外れる条件をはっきり書いている。→/難病医療費助成 対象を大幅に拡大 NHKニュース http://t.co/YXtVEuMc

2012-10-31 08:13:00
門 祐輔 @yusukemonkyoto

軽いうちの治療が大切な疾患は多いし、その薬剤費は高い。大変なことになる! @kusakanmuri_m 「そのうえで、症状が軽い人は対象から外し、専門医が重症と診断した人だけに限ることになりました」/難病医療費助成 対象を大幅に拡大 http://t.co/GLcTrwrp

2012-10-31 08:18:25
みーみー@難病で絶望してるズ @mi_mi_SLE

Reading:難病医療費助成 対象を大幅に拡大 NHKニュース http://t.co/NkkEtd0l どうしよう。難病名言ったら仕事に入れてくれない状況で医療支援まで切られるの? 新たに加わるならその病名、例えば慢性疲労症候群や繊維筋痛症の患者を恨んで生きていくことになるわ

2012-10-31 08:20:24
むにょ @blaustern823

応能負担的な方向性、(疾患数に代わって)重症度基準で絞りたそうな雰囲気、どれを取っても、私は外されるんじゃないか、というのが昨日の印象。困った困った。>RT

2012-10-31 08:33:11
下垂会はむろおとや @kasuikai

難病対策。裏返せば、難病でなければ、光は当たらない。 http://t.co/pEsVxUkn

2012-10-31 08:42:19
下垂会はむろおとや @kasuikai

難病希少性5万人基準を緩和、12万人に。 http://t.co/PA0eJEBF

2012-10-31 08:43:47
下垂会はむろおとや @kasuikai

難病の医療費助成、482疾患が外枠、さらに絞り込まれ数百疾患に。 患者運動が狭い56疾患の「入り口」を大きく広げた http://t.co/8NePkyqH

2012-10-31 08:49:09
下垂会はむろおとや @kasuikai

難病重症度基準は、疾患領域で広く用いられている基準を「精査」、現在用いられている軽快者基準も「今後検討」へ。http://t.co/YjuTLEyn

2012-10-31 08:49:15
下垂会はむろおとや @kasuikai

先天性代謝・内分泌疾患に光あたるか。難病対策研究する班が特記した。http://t.co/ae8k6SOG

2012-10-31 08:51:44
下垂会はむろおとや @kasuikai

難病対策の外枠にある筋ジストロフィーの扱いに注目 http://t.co/T6yz8Giy

2012-10-31 08:53:06
るるる@CIDP+1y👶 @tengoody

@kusakanmuri_m 自分がきっと対象から外れるというのはなんだか複雑ですが、それで助かる人のほうが多いなら仕方ないかなとも思います。いつも情報提供ありがとうございます;

2012-10-31 08:56:45
蒔田備憲 @kusakanmuri_m

【中日31日】記事から、JPAの伊藤代表のコメント→「(略)自己負担が生じる問題はあるが、多くの患者を救うため、ある程度やむを得ないのではないか。医療費だけでなく、難病患者が生きることを広く支援する政策に、対象の拡大をつなげてほしい。/ http://t.co/h23J5BYP

2012-10-31 09:12:39
さてさて @reitoara

@chunichi_medi 「認定難病数増やして、自己負担金を分捕る」「痛みは難病患者同士で分かち合いなさい」と言う卑劣なやり方。。 難病抱えて生活している方に、所得も上げずに、どう治療費を捻出しろと??? そして「認定数増えると自己負担金増えちゃうよ」と脅して、分断する訳だ。

2012-10-31 09:26:21
上 昌広 @KamiMasahiro

厚労省が難病助成を300超に増やす。治療費も研究費も含まれる。このやりかたには反対だ。患者を病気で区別してはならない。どんな病気になろうと、継続的な大きな負担を避けるべきだ。高額療養費対策で一本化するのが合理的である。

2012-10-31 09:40:35
蒔田備憲 @kusakanmuri_m

現時点の私の考えは、今月17日の「記者の目」(http://t.co/uL9nvHeC)に書いた通りです。これが「正しい」と主張するつもりはなく、年末までに委員会がどのようにまとめるのか、それをどう受け止めればいいのか、さらに取材し考えていきたいと思います。

2012-10-31 09:40:53
下垂会はむろおとや @kasuikai

56疾患の軽症者を単純に対象から外すことで、対象疾患の範囲を拡大して、重症にシフトすることは局長(当時)が8月、否定している。重症度基準は現行の特定疾患にもすでに導入されている。http://t.co/DJwap5zh

2012-10-31 09:42:38
下垂会はむろおとや @kasuikai

@mi_mi_SLE @yuri_minly 現行56疾患の軽症者を外して、財源として新たにレアな重症者にシフトすることは厚労省が否定しています。http://t.co/DJwap5zh

2012-10-31 09:53:40
みーみー@難病で絶望してるズ @mi_mi_SLE

@kasuikai 情報ありがとうございます。現行の軽快者基準は維持されるということですかね? 日常生活に支障がなければ切られるのかと思ったので。いまスマホからでリンク先の記事を全部読めていないので、これから読んで来ます。でも少しだけ安心しました。取り急ぎお礼申し上げます!

2012-10-31 10:06:37
省えねる @hako_enel

難病助成、種類増えるみたいね。耳、難病指定されてても助成がないから定期的に諭吉が吹っ飛ぶ(´Д` )

2012-10-31 10:12:28
むにょ @blaustern823

そしてタイムリーに内分泌外来受診なので、主治医に「なんか、重症度で切るとか言ってますけど」と聞いてみたら、「んなわけあるかい。切ったら死ぬでしょ。」と言われて、2人で「ですよねー」と一笑に付して今、会計。ですよねー(笑)

2012-10-31 10:12:50
阿呆山 屑郎 @porutenov

つなごう医療 中日メディカルサイト | 難病助成指定対象300疾患に 自己負担免除は廃止  http://t.co/utWOh1fX @chunichi_medi 通院止める人増えるやろなw ボクの場合軽かったから止めても良かったけど、殆どそうじゃ無いのに…

2012-10-31 10:15:18
下垂会はむろおとや @kasuikai

重症度分類は循環器疾患の評価方法として広く用いられるNYHA(New York Heart Association)の分類ではないか。難病対策委で紹介された。資料にもNYHA分類の文字。

2012-10-31 10:17:46
しげ・故約款マンの弟子/アンチ自民 @Shige327

難病助成疾患数300以上に拡大 全額支給は見直し - 47NEWS http://t.co/jPziZcRu 所得に応じて負担。今まで高額所得者を優遇し過ぎたのでは?低所得者から絞り取るには自ずから限界が有るもの(^_^;)

2012-10-31 10:24:46