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せちろう
@saying_more
明日の24回に引き続き、来週も第25回目となる難病対策委員会が開かれる模様。ずいぶんタイトなスケジュールだが、年末に向けて色々なことが見えてきそうな印象。要注目→http://t.co/YNhEyqC8
2012-10-29 20:32:52
眠る羊
@sleep_sheep2010
難病助成疾患数３００以上に拡大 全額支給は見直し http://t.co/wBFRQPv3 「重症の患者は医療費が全額支給になるなど手厚い助成を受けていたが、所得に応じて全員に一定の自己負担を求めることになり、一部からは反発」自分の病気は既に所得制限あるけどなぁ。
2012-10-30 18:48:25
蒔田備憲
@kusakanmuri_m
「具体的な疾患名は法制化後、政令で」(本文より一部引用)･･･。資料見てから考えよう。／医療費助成300疾患に＝56から拡大へ—厚労省委員会（時事通信） - Y!ニュース http://t.co/u1caxi8T
2012-10-30 18:48:42
Saori Watanabe
@wsary
今日の難病対策委員会は、メディアで細部を活字化するのは非常に難しいと思う。「重症度」とは何か、という至極、形而上的でクリティカルな問いにさらされている。
2012-10-30 19:11:45
むにょ
@blaustern823
自立支援法違憲訴訟が問いたかったものが全然伝わっている気がしないのは、担当課が違うからでしょうか？ 重症認定受けてたら、所得僅少だと思うんだけど。→【CBニュース】難病の医療費助成、患者数の基準緩和へ #cbnews http://t.co/LeQJKrdL
2012-10-30 19:24:55
蒔田備憲
@kusakanmuri_m
難病対策見直しへ年内に報告書－厚労省の「改革の全体像」基に議論（医療介護ＣＢニュース） - Y!ニュース http://t.co/dzglKIfO
2012-10-30 22:15:34
むにょ
@blaustern823
ここの「資料2」が、「難病対策の改革の全体像」ですが、私は２頁目ですでに半泣きです。「国民の理解を…」とか、「持続可能で安定的な制度…」って、『ホンネ』としてはわかるけれど、『改革の原則』っていうレベルで堂々と言うことではないと思うの。http://t.co/U2eA1LUB
2012-10-30 22:30:05
蒔田備憲
@kusakanmuri_m
今日の難病対策委員会資料が早くも公開（http://t.co/G0lilgOL）されているが、正直これを見ただけでは、さきほどツイートした記事のアウトプットとの関連性がいまいち見えてこない。疑問点は山ほど出てくるので、これからの材料にするしかない。
2012-10-30 22:34:39
むにょ
@blaustern823
対象疾患300超ってどこにあるのかわからないけど、思ってたより、ケタ違いに多い。だけど、新たな『線』として作用するっぽい『重症度基準』ってなんだ。なんか、障害程度区分認定調査に似てること書いてあるし〜｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡。
2012-10-30 22:41:45
むにょ
@blaustern823
対処療法的な医療を受け続けることによってかろうじてつないでいる生命だけど、医療によって普通とほぼ変わりなく生活できている私のような患者の場合、重症度基準から漏れる予感バリバリ。大事なのは、生活の医療への依存度とか、それにかかる費用だと思うのだけど、ホント、重症度基準ってなんだ。
2012-10-30 22:44:50
むにょ
@blaustern823
小児慢性特定疾患は、それこそ取ってつけたように児童福祉法21条の5として法制化されてる。でも、元々「児童の福祉を考える」という、趣旨のしっかりした法律に乗っかっているのでいいのだけど、成人難病制度は、これから法律を作るわけで・・・
2012-10-30 22:51:36
むにょ
@blaustern823
@huibishou そこを、ゆりかごから墓場まで一応法律上の裏付けをつけようとしての今回の改革なのですが、それでもやっぱり「なんで小児と成人とで適用法令が違うか？」という疑問には今ひとつ答えられないですよね。
2012-10-30 23:10:06
M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
@moana_lani
@blaustern823 「谷間のシンポ」に参加した「谷間住人」ですが。正直に言って、障害者自立支援法訴訟〜の流れを全ては追えていません。が、このままでは「基本合意」とかけ離れた制度になるのではと、強く懸念を抱いています。
2012-10-30 23:39:17
せちろう
@saying_more
今日の議論のメインはこの点だったわけだが、概ね記事に書かれているような議論だったと思われる。【CBニュース】難病の医療費助成、患者数の基準緩和へ #cbnews http://t.co/heaR1ou4
2012-10-31 01:38:06
せちろう
@saying_more
委員会後のぶら下がり取材で300という数字は出たようだが、「重症度に応じて助成額に差をつける」は応能負担と間違えているのでは？（続く。→医療費助成300疾患に＝56から拡大へ―厚労省委員会（時事通信） - Y!ニュース http://t.co/LAQfniJJ
2012-10-31 02:15:46
せちろう
@saying_more
続き）ただ、「具体的な疾患名は法制化後に政令で定め、数年ごとに見直しを行う」という部分は資料に載っていないが山本課長から発言があり、けっこう大事なことが書かれていたりもするので、記事の評価がしにくい内容。
2012-10-31 02:18:23
Katsumi-Yuhki
@mimdesu
重症度基準って何が基準？薬の効果のある時間は動ける私。その薬の助成がうけられなくなったら、経済的理由で十分に薬を飲めなず重症度は増す。病気がよくなると生活が苦しくなる不思議。【CBニュース】難病の医療費助成、患者数の基準緩和へ http://t.co/I0lQhIC6
2012-10-31 02:35:06
蒔田備憲
@kusakanmuri_m
【３１日・佐賀到着分・難病対策委記事①】日経４２面見出４段「難病助成疾患３００超に拡大 厚労省財源確保へ法制化も 一部は自己負担も」対象疾患の表付き▼佐賀２面３段「難病助成３００超に拡大 全員に一定の自己負担 来年度にも新制度」対象疾患の表、国の難病対策の解説付き（共同通信原稿）
2012-10-31 07:52:07
蒔田備憲
@kusakanmuri_m
【３１日・佐賀到着分・難病対策委記事②】毎日２面見出し４段「難病助成３００に拡大 厚労省 一部自己負担求める」（共同通信原稿）▼西日本見出し４段「助成難病３００超に拡大 来年度にも全額支給は見直し 厚労省」（共同通信原稿）
2012-10-31 07:53:41
蒔田備憲
@kusakanmuri_m
【３１日・佐賀到着分・難病対策委記事③】朝日７面見出し２段「医療費助成の難病５６疾患→３００以上に 厚労省新たな選定基準」▼読売、記事見当たらず
2012-10-31 07:54:54
蒔田備憲
@kusakanmuri_m
紹介した記事の中で最も詳しかったのが日経新聞なのだが、文末に「厚労省によると、５６疾患の対象患者数は推計で約３６万６千人。平均発症年齢は４１歳という」という一文がある。１０年度に５６疾患で医療費助成を受給した人は約７０万人（http://t.co/h1hXeb0H）のはず（続→
2012-10-31 07:59:36
蒔田備憲
@kusakanmuri_m
続→昨日の資料（http://t.co/G0lilgOL）を読み返してみると、１５ページ目に「特定疾患調査解析システム」を出典にした資料で「全体（５６疾患）＝３６万６４２２人」というデータがある。だがこれ、解析の母集団、って意味ではないの？ （続→
2012-10-31 08:03:31