線維筋痛症(FM)、慢性疲労症候群(CFS)、化学物質過敏症(MCS)のことをきいてみた。

線維筋痛症(FM)、慢性疲労症候群(CFS)、化学物質過敏症(MCS)について、線維筋痛症を中心に話を聞いてみました。 ◎線維筋痛症友の会(患者会) http://www.jfsa.or.jp/page0101.html 続きを読む
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高水 @takamizu_0

よーするに、特別ほかのお母さんたちと変わらないってことだよね。 で、私は去年かなー、テレビでこの疾患のことをやってるのを見たんだけど、そのときは春さん、この病気のことは知ってた? @haruumare345

2016-05-10 13:51:51
invisible man @invisible_nk_34

いや全然まったく。線維筋痛症のセの字も知らなかったよ。 慢性疲労症候群も同じく。 @takamizu_0

2016-05-10 13:53:22
高水 @takamizu_0

じゃあ、最初、症状がでたときに、どう思った?あといつ頃だったの?@haruumare345

2016-05-10 13:56:24
invisible man @invisible_nk_34

症状が出始めた時は、まず整形外科的な何かを疑ったかな。筋肉痛や頭痛も首コリからだろうと。脚を酷使しすぎたかなぁって。でも他にも寝ても回復しないとか、市販のロキソニンが効かないとかあったから、正直不気味だった。経験したことのない症状で不安だった。→ @takamizu_0

2016-05-10 14:02:31
invisible man @invisible_nk_34

→ 症状が出始めたのは、2,013年の1月から。 @takamizu_0

2016-05-10 14:03:13
高水 @takamizu_0

まあ、聞いてる症状だと、筋肉痛とか疑うよね。これは違うな?って思うまで、けっこう時間かかった? @haruumare345

2016-05-10 14:05:25
invisible man @invisible_nk_34

すぐに整形外科行ったの。そうしたら『子育ての疲れ』『不定愁訴』と言われて、筋肉の緊張を緩めるからって抗不安薬のデパスを出されて。家事も一汁三菜から一汁二菜にしたり手を抜いたんだけど、そのうち胸の痛みや動悸が出てきて、こりゃなんかおかしいぞ、と。 @takamizu_0

2016-05-10 14:09:24
高水 @takamizu_0

ほうほう。おかしいってなって、次にじゃあ、どうしたの? @haruumare345

2016-05-10 14:11:10
invisible man @invisible_nk_34

身体のあちこちで色んな風に症状が出てきてたから、症状に合わせてクリニックに行ったよ。 整形外科、神経内科、内科、心療内科、婦人科、耳鼻咽喉科、眼科、歯科、循環器…でも、どこもこれといった解決にはならなくて、初めての人間ドックに行ったのが同年4月春休み。 @takamizu_0

2016-05-10 14:16:00
高水 @takamizu_0

ちょっと確認わすれたけど、症状ではじめたのは何年のいつで、人間ドックが、いつ? @haruumare345

2016-05-10 14:19:16

※いつから?って質問は、すでにしてた…。ごめん、春さん。

invisible man @invisible_nk_34

症状が出始めたのは2013年1月。で、あちこち子連れでクリニック回って、人間ドックに行ったのが2013年4月だよ。 @takamizu_0

2016-05-10 14:20:52
高水 @takamizu_0

@haruumare345 人間ドックで、疾患がわかった?正式に診断がおりたのは、秋だよね?

2016-05-10 14:21:59
invisible man @invisible_nk_34

人間ドックで出た結果は、『不整脈』と『緑内障疑い』の要再検査だけだった。でも、心臓がおかしいと感じる原因は不整脈のせいかもと分かっただけでも嬉しかったよ。クリニックの循環器科では、デパス服薬中だと知ると触診も心電図も取ってもらえず、気のせいで終わったから。@takamizu_0

2016-05-10 14:26:54
高水 @takamizu_0

気のせい…あらら。となると、『不整脈』と『緑内障疑い』の要再検査じゃあ、この疾患は見つからない気がするんだけど、やっぱりなんかオカシイってことで、別の病院とかへ行ったのよね?それは、どこへ?もう、だいたい思い当たるとこは言ってるよね? @haruumare345

2016-05-10 14:29:33
invisible man @invisible_nk_34

たまたま従兄が循環器専門内科医でね(ずっと外科だと思ってた)、不整脈は従兄に見てもらって一応心配いらないタイプのものだと分かった。でも他の症状は日々酷くなるばかりだったんだけど、もうアテもなくて、育児疲れなのかと、栄養ドリンク飲んで紛らわせてた。 @takamizu_0

2016-05-10 14:34:01
高水 @takamizu_0

…栄養ドリンクで追いつかないよねぇ。あてもないし…。じゃあ、診断おりたのは、どういう経緯なの? @haruumare345

2016-05-10 14:41:51
invisible man @invisible_nk_34

それがねぇ……。騙し騙し生活してたんだけど、8月のある朝、これは本当にマズイくらい動けなくなったの。トイレにもなんとか這って行く程の。で、地元の一番大きい総合病院にタクシーで運ばれて、そのまま緊急入院して、アレコレ大きな検査して、血液検査も詳しくして、→ @takamizu_0

2016-05-10 14:46:33
invisible man @invisible_nk_34

でも内科的に所見は出ず、うつ病にされかけたり、身体表現性障害と言われたり。でも退院日前夜にネットで調べて知った『CFSではないんですよね?』って医師に訊いたら『なんですか?それ』って言われて。 医師は一晩調べたらしく、→ @takamizu_0

2016-05-10 14:52:10
invisible man @invisible_nk_34

『それかもしれません。でもここでは判断できないので、都内の専門病院に紹介状書くから自分で予約して行ってください』で加療も投薬も一切なく退院。都内の病院やクリニックいくつか死ぬ思いで電話しても新患は受け付けてなかったりで、10月半ばにやっと予約取れたの。 @takamizu_0

2016-05-10 14:56:44
高水 @takamizu_0

なるほど、1月に発病。複数の病院にかかり、4月に人間ドック、だけど原因にはたどりつかず、8月に緊急入院、10月に専門医にたどりつく。 ここまでだけで、たいへんだわ。もっとイロイロ聞きたいけど、一気に聞くのは、ここまでにします。→ @haruumare345

2016-05-10 15:01:33
高水 @takamizu_0

ひとまず家の用事とか、優先してください。まだまだ質問させてもらいいたいので、私から質問を送っていきますので、時間のあるときに答えていってください。今日は、お疲れさまでした。 @haruumare345

2016-05-10 15:03:39
invisible man @invisible_nk_34

こちらこそ、12日の啓発デーに合わせてこんな機会を作ってくれて本当にありがとうm(_ _)m まだまだじゃんじゃん何でも答えますので、時間のある時に質問ください! @takamizu_0

2016-05-10 15:05:07
高水 @takamizu_0

と、言うことで、ひとまず本日のやりとりは、終了です。ここからは、春さんには、リアル優先していただきます。私も、リアルを優先しつつ、春さんが答えてくれたら、次の質問へ。と、のんびり進めさせていただきます。 興味のある方は引き続き、よろしくお願いします。

2016-05-10 15:08:46

結局、時間を合わせてやり取りした方が良いと判断し、何時に…と約束し、すすめています。

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