STUKKI 🧬 @stu_kki
25才の息子(ALD:副腎白質ジストロフィー、X連鎖潜性遺伝)#adrenoleukodystrophy 小学校入学直前に発症。臍帯血移植は生着せず。健常児→重症心身障害者(遷延性意識障害、ねたきり、胃瘻、在宅療養20年目) ALDは日本では難病ですが、欧米では新生児スクリーニングと造血幹細胞移植で発症自体を予防
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障害者総合支援法の谷間の谷間
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見えない障害バッジ
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