ラムゼイ・ハント症候群で顔面神経が麻痺してしまった人の体験談→他にも同じような体験談が集まる

シノハラ @snhrhdfm

麻痺の治療法はなく、ウイルスにやられた神経が復活するのを待つしかない。いかに発症後すぐに抗ウイルス剤でウイルスを叩き、ステロイドで炎症を抑えることができるかが大事で、やられてしまった神経が戻るか否かは、誰もわからない（メチコバールは気休め、と医師も言っていた）。

シノハラ @snhrhdfm

「神経の回復に大事なのは、ストレスをためないこと」と医師に言われた私は、とにかく仕事以外のストレスをためないように心がけた。酒も飲み放題、タバコも吸い放題だったが、これは多分良くないのでおすすめできない。とにかく神経の回復を祈った。

シノハラ @snhrhdfm

私の場合、本当に幸運なことに、1ヶ月後くらいから右の眉のあたりがちょっと動くような感覚が戻り、そこからみるみる回復して、発症から3ヶ月後には麻痺は完全になくなった。後遺症もない。

シノハラ @snhrhdfm

おそらく発症すぐに治療が開始できたからだと思う。診断してくれた医師と、病気の情報をネットにあげてくれていた方々に感謝である。ググらなかったらすぐに耳鼻科には行けなかったし、完全に回復できなかったと思う。

シノハラ @snhrhdfm

佐橋さんもおっしゃるように、顔面麻痺になったショックは当人にしかわからないところも大きい。でもみんな、悩んだ末に、自分の中で折り合いをつけて暮らしている。だから周りの人も、あまり気にせず普通に接して欲しい。これはどんなことにも当てはまることだけど。

シノハラ @snhrhdfm

最後に、耳が痛い、顔の動きがおかしい、目が閉じにくい、口から水が漏れるなど、どんな些細な違和感でも、感じたらすぐに病院にいってください。そんな話をきいたら、その人をすぐに病院に連れていってください。数時間の差が神経の回復に大きく影響します。

高井宏章 @hiro_takai

私も昔、顔の左半分が完全に固まる顔面神経麻痺になった。 このスレにある通り早期のステロイド治療がカギで、私の場合、当時の上司の一言が完治につながった。 初期段階で医師に「入院がベストだが、通院でもギリギリなんとかなるかも」と言われ、仕事を抱えて迷っていた私に、上司はこう言った。 twitter.com/ryo384_ir/stat…

Ryo Sahashi / 佐橋亮 @ryo384_ir

ジャスティン・ビーバーさんがハント症の顔面神経麻痺を発症されたと公表されました。28歳の彼の顔左側は全く動かないとのこと。 彼が気落ちすることなく、静養して、また素晴らしい歌声を聞かせてくれることを祈っています。 私が顔面神経麻痺で左半分の神経を喪失したのは博士3年、同じ28の時です

2022-06-11 14:13:56

高井宏章 @hiro_takai

「何言ってるんだ？すぐ入院しろよ。仕事なんて、何とでもなるんだよ。後遺症が残ったらどうするんだ。君の人生だろ。会社は責任とってくれないぞ」 目が覚める思いがした。 当時、脂ののった中堅どころだだった私は「いま抱えてる原稿を片付けてから」と考えていた。 思考回路が歪んでいた。

高井宏章 @hiro_takai

すぐに入院すると、「ちょっと違和感あるな」くらいだった症状は、数日でまったく瞬きもできない、左の唇の端からヨダレが垂れ続ける完全な麻痺まで進行した。 寝る時にはまぶたをテープで固定してから眼帯をした。高濃度のステロイド点滴でフラフラしながら、ニンテンドーDSで「いたスト」をやった。

高井宏章 @hiro_takai

私があけた「穴」は小さくなかったはずだ。雑誌の巻頭特集や目玉企画など、引き継ぎなしで放り出して現場を離脱したのだから。 それでも、上司から問い合わせの電話も、メールも、一件も入らなかった。 私は点滴と「いたスト」、たまに病室の窓の景色をスケッチする日々を過ごした。

高井宏章 @hiro_takai

入院から10日ほど経って、ようやく「口角がほんの少し上がる」くらいの改善が見られた。医師には「すぐ入院してよかった。かなり重症です」と言われた。 この頃、見舞いに来てくれた同僚が私の顔を見るなり、フリーズしたのをよく覚えている。 写真で見返しても、異様な左右非対称の形相だった。

高井宏章 @hiro_takai

退院後、鍼治療なども続けて、症状はほぼ完全に消えた。 重度の顔面神経麻痺だったと言われても、ほとんどの人は「ホントに？」と思うだろう。 私自身はこの経験を通じてアンテナが敏感になり、「この人も、もしかして、後遺症かな？」と他人の顔を見るようになった。

高井宏章 @hiro_takai

10数年前の話で、「上司」と言っても何歳か上、当時で30代後半、私は30代半ば、といった年回りだった。 「君の人生だろう。会社は責任とってくれないぞ」 この言葉と、無言で私の離脱のリカバリーをセットしてくれたこと、負担を分担してくれた同僚には感謝してもし切れない。

高井宏章 @hiro_takai

それ以来、部下から似たような相談を受けたとき、この上司の言動を模範としてきた。 Sさん、本当に、ありがとうございました。 ツイッター見てないないだろうから、届かないと思うけど（笑）

ホタテまる @hotatedaisuki72

私も産後3カ月頃に発症した。夜歯ブラシする時にすすぎにくいなぁと思い、次の日ヨーグルト食べた時に食べにくいと感じ、夕方にたまたま母から電話が来てその事をなんとなく話したら今すぐ病院に行きなさいって。しばらく顔半分動かないのは恐怖でしかなかった。瞬きできない不自由さを初めて知った。 twitter.com/ryo384_ir/stat…

ホタテまる @hotatedaisuki72

超ワンオペand慣れない育児、子育て広場の存在も知らず毎日孤独に黙々と子育て頑張ってた矢先だった。幸いにも発見が早かったので、時間はかかったけど90%くらいは元に戻った。ジャスティンビーバーさん、、少しでも良くなりますように。。

まこまま🍉即時停戦#沖縄4区は山川ひとし @a23spike

私も20歳の時になった、顔面麻痺。 相当なショックだったし、回復も自分的には7割くらいの感覚。今でも口笛はふけないしストロー吸う時顔の筋肉が変な感じになるし疲れたら目閉じにくくなる。ジャスティンビーバーが早く回復して心も元気になりますように。 twitter.com/ryo384_ir/stat…

Mieno Yamagishi @mieno

励まされました。 別の原因の顔面神経麻痺で知覚喪失や運動障害が出ています。人前で話すことが仕事という部分があり、将来のことを考えて暗くなったりしています。時間がかかるとはわかっていてもしんどいです。 私も顔面ローラー買います。強張りがマシになるかな。 twitter.com/ryo384_ir/stat…

佐伯敏 Akira Saheki @sahekiakira

ぼくの妻もエルサレム赴任中に顔の半分、動かなくなったことがある。いまは元に戻ってます。いろいろ苦労かけすぎてて申し訳ない。 twitter.com/ryo384_ir/stat…

🦚 ғᴀʏʀᴀʏ 🤍☻☺︎ 🥥🌴🪩 @FayeOceanblue

うちの母もこれになった。原因はPTAや地域会の役員の激務によるストレスだったみたい。 今は完全に治ってるから、ジャスティンも頑張って欲しい。 twitter.com/ryo384_ir/stat…