視力は問題ないが瞼が開かない『眼球使用困難症』告知マンガを見て「自分もそうかも」と感じる人々。眼球痙攣とは≒な関係の視覚障害

ヒラカタ@雑用 @HirakataNozomu

@marinakoganei 今こんな署名を集められるサービスがあります。 この前、日本で認知されていなく、海外では普通に使われてる子どものための薬の認可に署名しました。 署名の効力どこまであるか？ですが、動いてみるのも一つの手では？と思いましたので…。 change.org

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@HirakataNozomu 素敵な情報をありがとうございます！他の当事者の方々と相談して、早速試してみたいです！

ヒラカタ@雑用 @HirakataNozomu

@marinakoganei 署名の際は微力ながら署名と拡散手伝いますので、教えて貰えると〜。 ちなみに薬の認可は1万ほど署名集まってました。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@for_registratio 眼瞼痙攣だと、もう少しヒットすると思います。眼球使用困難症は、新しい名称なので。♡(❊´︶`❊)｡۞·:

泰知@ストーカー対策鍵垢 @taizhi_st

@marinakoganei @HirakataNozomu すみません、もし、署名活動実施される(またはすでに実施中)なら、私にも共有いただけますでしょうか。微力ですが、できることがあれば協力させてください。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@ystmmzd @HirakataNozomu ありがとうございます。１月に、この病気の権威の先生の診療入っているので、その時話そうかと思っています。署名を集めるに当たり、私の中途半端な知識だけでは責任が持ちきれないと思いますので；；

泰知@ストーカー対策鍵垢 @taizhi_st

@marinakoganei @HirakataNozomu ですね。 もし宜しければ続報の共通も頂けると嬉しく思います。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@ystmmzd @HirakataNozomu 勿論です＾＾宜しくお願いいたします

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

色んな方から、こちらを提案していただいております。署名は、まだ知識の少ない自分だけでは責任が持てないため、現在数名の方に当たっております。皆様ありがとうございます。 change.org/ja

探偵テネシー卍　卍卍卍卍　卍　卍卍 @Anaza1412

@marinakoganei @bot_xperia FF外から失礼します。初めてこのような症状があることを知りました。これは何がきっかけで発病?するものなのですか？

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@Anaza1412 @bot_xperia 私の場合は、精神薬の副作用だそうです＾＾

ディオ兄 @dhio_ni

@marinakoganei 初めて知りました。保険きかないんですか？

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@dhio_ni 保険効いた状態ですが、一万八千円一回でかかってます

ディオ兄 @dhio_ni

@marinakoganei た・・・高い！

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@dhio_ni すみません、診療費を含めて、です！！

ぽよちゃん @95hyuk95

わたしは「眼瞼痙攣」 だけど、注射以外だとビタミンの薬しか処方されないんだよね(￣∇￣) 不定期だと注射も進められないし 注射も1回に10発も打たないといけないしただ麻痺させるだけだし(　´_ゝ｀) 眼科でも「眼精疲労」で済まされてる人めちゃいると思う〜 twitter.com/marinakoganei/…

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@95hyuk95 眼瞼痙攣ー≒眼球使用困難症です。最近新しい名前付きました

いなぎ @machiko_sousaku

@marinakoganei FF外から失礼します。私も過去にこの病気で悩んでいました(病名は眼瞼痙攣とつけられていました)。私の場合は薬を変えることで軽快したのですが、外見も悪いし、指で目を無理やり開けながら仕事してたので外見が気になるし散々でした。ぜひ多くの方に知ってもらいたい病気です。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@machiko_sousaku まさにその眼瞼痙攣です。最近新しい名称が付けられました。そう、眼をこじ開けないといけないのですよね、大変です；；ありがとうございます

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

私が眼球使用困難症という言葉を推す理由は、主治医が提唱した言葉だからというのと、眼瞼痙攣と言うと「あーまぶたピクピクするよね！私も私も！」って言われるからです。（すこし重要）