視力は問題ないが瞼が開かない『眼球使用困難症』告知マンガを見て「自分もそうかも」と感じる人々。眼球痙攣とは≒な関係の視覚障害

しおじい @siwon_g

眼球使用困難症とまでは行かないけど、裸眼＋アスファルトの照り返しで目が開けられないことは昔からあるなぁ。 眼鏡を掛けていれば比較的大丈夫なんだけど、紫外線カットの効果なんだろうか？

MrGUNDAM @MrGUNDAM1

この眼球使用困難症、たまに発症してる気がする…別にいつも通りの日光の筈なのに、外出すると日の光がやけに眩しく感じて目がまともに開けられなくなる

ばっちー @bacchii_

@marinakoganei 朝や日中、外を歩いたり車を運転していると、眠くもないのに瞼が閉じてしまうことがあります....眩しい所だと尚更ですが... 眼球使用困難症というものがあると初めて知って、違うのかもしれませんが、少し安心しました。

みそ @misonow_kaoru

@marinakoganei 光が眩しくて痛くて頭痛もしてきて電気消してアイマスクして…というのはしょっちゅうですが ここまで深刻な障碍と言える症状に苦しんでいる方がいるとは知りませんでした。 突然瞼が降りて視界が消える、想像しただけで怖いです。 色んな人に貴方の声が届けば良いですね。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@miso0730 ありがとうございます。みそさんのもかなり眼球使用困難症の可能性が高いと…、いやむしろ、みそさんみたいな眩しさを感じる人の方が多いのでは…と思いますが、医療関係者ではないため何とも言えませんが

あみの @amino_oekaki

今は眼球使用困難症って名前なんですね。私も数年前眼瞼痙攣を発症して治療をしていました。今は落ち着いているんですけども、その時は一生付き合っていく病気だと聞かされたのでビクビクしています

ウメコ @umeharatwt

わたしは注射の効果がないタイプで治療法がなにもないのだけれど、目が開かなくても盲でないことや、でも見えなくて動けなくなることがあることを知ってもらえたらうれしい。この病気での障害者認定が降りるようになったら、外出サポートとか受けられるんだろうなあ（いまは家族頼り） twitter.com/marinakoganei/…

ウメコ @umeharatwt

一応「理解してくれる人が増えてほしい」の意味でリツイートしたけれど、このタイプの「薬の副作用でまぶたが開かなくなって注射打つ」は眼球使用困難症の一部ですべてではない…外傷や脳症でもなるし原因がわからないこともあるし、治療法、緩和法もそれぞれなんだよー

ウメコ @umeharatwt

眼球使用困難症の病態や不自由さ、補助のなさについては各所で述べられていると思うので私が叫びたいことは、まぶしさを加減するためにかける保護サングラスが、高機能だけどデザインが選べず、度も入らず、見た目の主張が強く、かけて出歩いたりひとと会ったりするのがつらいということです…

淀春(ﾖﾄﾞﾊﾙ) @yodoharu999

眼球使用困難症(眼瞼痙攣)は私も7年以上苦しみました。それでも瞼をて指で強引に開けて通勤しました。会議や商談も死ぬ思いでやり遂げました。思えば形を変えて今の精神疾患に繋がってるかと思ってます。 #眼球使用困難症 #眼瞼痙攣

宵待月、不思議なテディベアの夢を……@刹那玻璃@清野瑞葉@ユエさんと一緒 @z7WaUinaq0UVWZq

@marinakoganei FF外から失礼します。 私も一時期まぶたの痙攣と外が眩しく、無意識に右目を閉ざして行動していました。右目は無理やり開いてでないと開きませんでした。でも外出困難な程の病とは思っていませんでした。この病気をもっと知って欲しいですね。#障害 #眼球使用困難症

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@z7WaUinaq0UVWZq 私も初期はそう思っていました。悪化して本当に外出できなくなり、受診、ボトックスでまた外出可能になりました。重症の方はずっと引きこもっています

宵待月、不思議なテディベアの夢を……@刹那玻璃@清野瑞葉@ユエさんと一緒 @z7WaUinaq0UVWZq

@marinakoganei 今は、酷いストレスを抱えると出る時があります。東向きのベランダのマンションで、日差しが眩しすぎてカーテンを開けられません。一回けいれんと、片目が開けられないと病院に行ったのですが、先生には何の異常もない、片目を閉じるのは癖じゃないかと言われました。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@z7WaUinaq0UVWZq まだ認知度が低い病気なので専門医に診てもらわないと大変かもです・・・

宵待月、不思議なテディベアの夢を……@刹那玻璃@清野瑞葉@ユエさんと一緒 @z7WaUinaq0UVWZq

@marinakoganei そうですね。私も諦めたのと、四か所の病院の先生に、視覚、聴覚過敏などによるパニック障害、不安神経症、不眠症、自律神経失調症、慢性胃腸炎などと診断され、病気のデパートと呼ばれています。辛いですが、ゆっくり治していこうと思います。応援させていただきます！

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@z7WaUinaq0UVWZq フォローいたしました、私も、片倉さん応援させていただきます。病院変わると、診断内容マジで変わりますよね！！！

宵待月、不思議なテディベアの夢を……@刹那玻璃@清野瑞葉@ユエさんと一緒 @z7WaUinaq0UVWZq

@marinakoganei 病気がどんなに辛いか、認知されるように祈ります。 第三者だから、関係ないからってマリーナさんたちに頑張れって言うのはおかしいです。だってもういっぱい頑張ったんです。もう頑張らないで、ツイッターで広まって理解してもらいましょう。 #眼球使用困難症 #障害

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@z7WaUinaq0UVWZq ありがとうございます。ちょっとはっとしました、そうですよね、ツイッターは、自分でがむしゃらに頑張るところじゃなく、皆に知って広まってもらえる場所ですよね。

宵待月、不思議なテディベアの夢を……@刹那玻璃@清野瑞葉@ユエさんと一緒 @z7WaUinaq0UVWZq

@marinakoganei そうなんですよ。私は原因不明のめまいと吐き気に、知人に勧められカウンセリングを受けたら「貴方は登ったことのない山に、他人の荷物を背負って登ってるようなものよ。荷物を降ろして。頑張ったわね。貴方は病気なのよ、休みましょう」と言われて自分の病気を認められました。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

@z7WaUinaq0UVWZq すごいカウンセラーさんですね。＾＾素敵！私もなにか抱えてるもの降ろさなきゃなあ・・・

宵待月、不思議なテディベアの夢を……@刹那玻璃@清野瑞葉@ユエさんと一緒 @z7WaUinaq0UVWZq

@marinakoganei 本当に、素敵なカウンセラーさんでした。 私の状況を登山をする人とたとえ、重い荷物を背負ったまま道もわからず登り続けている。無我夢中に登り続けるのはやめなさい。もう、登るのはやめて、荷物を降ろしましょう。頑張らなくて良いですよ。これが嬉しい言葉でした。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

名医のところにかかる場合２～３か月待ちは覚悟しておいた方がいいです。自分もこれ？と思った場合、早めに行動した方がいいです、私は神経科医に「精神的なもの」と言われ、しばらく様子見している間に即悪化しました。

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症） @marinakoganei

私のような複合的な症状を持つ患者にとって、縦割り化の激しい今の医療界はつらいです。そういう人、多そう・・・