視力は問題ないが瞼が開かない『眼球使用困難症』告知マンガを見て「自分もそうかも」と感じる人々。眼球痙攣とは≒な関係の視覚障害

覚えておこう
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マリーナ@入院 @marinakoganei

発達障害(ASD・ADHD)と眼球使用困難症(瞼の障がい)です。

https://t.co/kaTAiApPhr

眼球使用困難症の告知マンガ

マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

眼球使用困難症を知ってください。せめて障害だと国に認めてほしいです。外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。まずは、認知が必要です。私たちのほとんどは、声を上げることが出来ません。#障害 #視覚障害 #拡散希望 pic.twitter.com/1t6sZIaosO

2018-12-18 07:21:02
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マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

眼球使用困難症と診断されるまでの道のりで、壊れていく心(その①) #眼瞼痙攣  続く→ pic.twitter.com/wBr5gZL7KH

2018-12-19 07:43:44
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マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

誰も眼球使用困難症を知らないため、誤診と誤解の日々。乗り越えられなくなってくる。 #医療 #誤診 #たらい回し #眼瞼痙攣 #介護 pic.twitter.com/XMqWJYq80u

2018-12-19 07:49:35
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マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

その④まずきちんと診察してもらうのに2か月待ちでした。この病気抱えてる人って案外多いのですね。にしても、私の代わりに電話をかけて下さった大学病院の女医さんが優しすぎた。 pic.twitter.com/yZwohUS8YC

2018-12-19 12:31:43
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マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

この病気は、結局精神科でもらっていた薬の副作用で起こることが多いそうです。局所ジストニアです。周知をお願い致します。

2018-12-19 08:03:17
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

私が4Pで描けたのはあくまで一例で、眼球使用困難症にも個々色々な症状があります。これがすべてではありません。本当に多種多様な症状があります。

2018-12-19 18:26:56
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

眼球使用困難症を知ってくださいの漫画が5000リツイート超えたのですが、噂に聞くバズった状態というものでしょうか?だとしたら喜ばしいです。周知してもらえてる!(๑´∀`๑)」やった!

2018-12-19 11:14:49
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

私がどうやってツイートしているか。読み上げアプリや音声入力使う方もいますが、私は今ツイッターすべて目視です。仕事ができ、友達と出かけられる程度に「今この時期」は症状が安定しているので。あと、コメント深刻な方多いため誤字最低限にしたいので。このあとどうなるかは不明です。

2018-12-20 05:14:43
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

漫画の中で障害年金が、障害者年金になっておりました。お詫びします。また、私自身は、年金に関しては私より重度の方に回ればよいと思っております。年金というワードを出しているのは、何名か今それで闘っている人を知っているからです。「年金目当て」と言われるのは心外です。

2018-12-20 06:12:06

眼球使用困難症について

リンク yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞) 目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を! : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞) 眼球は正常なのに、強烈な 眩(まぶ) しさのために目を開けられない、目を開けると強い痛みが出て開け続けられないといった症状を持つ方々がいます。 一過性ならまだ我慢できるでしょうが、それが一日中で、しかも来る日も来る日もそうであったら絶望 3 users 253
くるっくくるみ @kulukulu26

みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアチラシをアップロードしました。ダウンロードしてお使いいただけます。ちなみに神戸の視覚リハ大会でこのチラシが配られます。参加者は是非捨てずにお持ち帰りください^0^よろしくお願いします。 pic.twitter.com/RYnjoA2pGe

2018-09-08 23:49:51
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ヤマスグリ(山酸塊) @yamasuguri

@marinakoganei 眼球使用困難症を取り上げたラジオ番組がネットで聞けますので、ここにつなげておきます。 「眼球使用困難症」を知っていますか? nhk.or.jp/heart-net/shik…

2018-12-19 07:31:59
リンク NHK 視覚障害ナビ・ラジオ NHK 視覚障害ナビ・ラジオ 毎週日曜午後7時30分放送[NHKラジオ第2]「視覚障害ナビ・ラジオ」。見えない人、見えにくい人のための情報番組です。最新のニュース、生活支援、魅力的な生き方をお届けします! 1118
白河ま @MaSirakawa

ishiimark.com/symbol_vision.… 株式会社 石井マーク さんが、眼球使用困難症と視覚過敏のマーク作って公開してたわ。 聴覚過敏もそうだが、症状そのものによる困難だけでなく「知られていない」ことで二重の困難があるのだな……。(わしも眼球使用困難症は今日初めて知った)

2018-12-19 13:16:15
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei

ヘルプマークはその汎用性から、浸透して悪用が増えたので、簡単に詐病できる眼球使用困難症も悪用・詐病される可能性は確かに高い。

2018-12-19 20:02:32
げんげ 褌の国の審神者 @Bun_the_right

眼球使用困難症、という症候群はある眼科のお医者様が提唱されている症候群名で、現在は認知度は高くないらしいけれどトンデモな人が適当に言っているわけではなくて、きちんと論拠のあることらしい。 google.co.jp/amp/s/medical.…

2018-12-19 19:20:56

署名に関して

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