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眼球使用困難症の告知マンガ
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
眼球使用困難症を知ってください。せめて障害だと国に認めてほしいです。外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。まずは、認知が必要です。私たちのほとんどは、声を上げることが出来ません。#障害 #視覚障害 #拡散希望 pic.twitter.com/1t6sZIaosO
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マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
眼球使用困難症と診断されるまでの道のりで、壊れていく心(その①) #眼瞼痙攣  続く→ pic.twitter.com/wBr5gZL7KH
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マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
誰も眼球使用困難症を知らないため、誤診と誤解の日々。乗り越えられなくなってくる。 #医療 #誤診 #たらい回し #眼瞼痙攣 #介護 pic.twitter.com/XMqWJYq80u
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マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
その④まずきちんと診察してもらうのに2か月待ちでした。この病気抱えてる人って案外多いのですね。にしても、私の代わりに電話をかけて下さった大学病院の女医さんが優しすぎた。 pic.twitter.com/yZwohUS8YC
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マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
この病気は、結局精神科でもらっていた薬の副作用で起こることが多いそうです。局所ジストニアです。周知をお願い致します。
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
私が4Pで描けたのはあくまで一例で、眼球使用困難症にも個々色々な症状があります。これがすべてではありません。本当に多種多様な症状があります。
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
眼球使用困難症を知ってくださいの漫画が5000リツイート超えたのですが、噂に聞くバズった状態というものでしょうか?だとしたら喜ばしいです。周知してもらえてる!(๑´∀`๑)」やった!
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
私がどうやってツイートしているか。読み上げアプリや音声入力使う方もいますが、私は今ツイッターすべて目視です。仕事ができ、友達と出かけられる程度に「今この時期」は症状が安定しているので。あと、コメント深刻な方多いため誤字最低限にしたいので。このあとどうなるかは不明です。
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
漫画の中で障害年金が、障害者年金になっておりました。お詫びします。また、私自身は、年金に関しては私より重度の方に回ればよいと思っております。年金というワードを出しているのは、何名か今それで闘っている人を知っているからです。「年金目当て」と言われるのは心外です。
眼球使用困難症について
リンク yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞) 3 users 253 目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を! : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞) 眼球は正常なのに、強烈な 眩(まぶ) しさのために目を開けられない、目を開けると強い痛みが出て開け続けられないといった症状を持つ方々がいます。 一過性ならまだ我慢できるでしょうが、それが一日中で、しかも来る日も来る日もそうであったら絶望
くるくる苦Look @kulukulu26
みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアチラシをアップロードしました。ダウンロードしてお使いいただけます。ちなみに神戸の視覚リハ大会でこのチラシが配られます。参加者は是非捨てずにお持ち帰りください^0^よろしくお願いします。 pic.twitter.com/RYnjoA2pGe
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ヤマスグリ(山酸塊) @yamasuguri
@marinakoganei 眼球使用困難症を取り上げたラジオ番組がネットで聞けますので、ここにつなげておきます。 「眼球使用困難症」を知っていますか? nhk.or.jp/heart-net/shik…
リンク NHK 視覚障害ナビ・ラジオ 1118 NHK 視覚障害ナビ・ラジオ 毎週日曜午後7時30分放送[NHKラジオ第2]「視覚障害ナビ・ラジオ」。見えない人、見えにくい人のための情報番組です。最新のニュース、生活支援、魅力的な生き方をお届けします!
白河ま @MaSirakawa
ishiimark.com/symbol_vision.… 株式会社 石井マーク さんが、眼球使用困難症と視覚過敏のマーク作って公開してたわ。 聴覚過敏もそうだが、症状そのものによる困難だけでなく「知られていない」ことで二重の困難があるのだな……。(わしも眼球使用困難症は今日初めて知った)
マリーナ@コミティア127(発達障害者👀眼球使用困難症) @marinakoganei
ヘルプマークはその汎用性から、浸透して悪用が増えたので、簡単に詐病できる眼球使用困難症も悪用・詐病される可能性は確かに高い。
げんげ、ほぼ潜伏中 @Bun_the_right
眼球使用困難症、という症候群はある眼科のお医者様が提唱されている症候群名で、現在は認知度は高くないらしいけれどトンデモな人が適当に言っているわけではなくて、きちんと論拠のあることらしい。 google.co.jp/amp/s/medical.…
署名に関して
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コメント

あゆあ @ayua_3 12月20日
眼瞼下垂かと思ったら、瞼が何らかの影響で開かない病気もあるんだね。
いけいけ池谷🐬 @ikeikeikedad 12月20日
眼球使用困難症、眼瞼痙攣。なるほど、初めて知りました。頭に入れておきます。
ヘルヴォルト @hervort 12月20日
社会的認知度よりも専門家の認知度の低さが問題だよね。原因を具体的に調べられないと障害者認定も難しいだろうし。 薬による副作用とかだとしたら必要なことは障害者認定じゃなく薬を変えることだし
にゃるらとほてっぷ @nyalrathottep 12月20日
専門家も知らん病とはなかなか厄介だな。知り合いにも分かりづらい難病餅がいるが、有名人が持病としてカミングアウトしたお陰で説明が省けたらしい。こういう啓蒙は必要よなあ
つりーべる @tada_suzu 12月20日
知らない難病がまだまだあった。認知度が上がって、悩んでいる人が少しでも多く適切な診断を受けられますように。
ごはん@周子ちゃんP @ChoCoLaTeCocoaB 12月20日
ここで見ただけの情報だと客観的で明確な診断基準がないし、障害者認定は難しそう。
ゆうゆ🌾💮@4/20、21 i☆Ris @youyu11007 12月20日
ジョジョ6部のリキエルもこの病気なんかな?スカイフィッシュ操るやつ
ロード・ロス @game0mode 12月20日
専門家の認知度を問題にするなら眼球使用困難症じゃなく元飲んでた薬の副作用な気もするけど情報伝達ミスかもしれない
tamama @tamama666 12月20日
一般認知どころか眼科医など医師ですら認知してない難病なのはわかりました なんとか障害として国に認めてもらいたい・・これもわかる でも何でいきなり「この病気で国に抗議 」なんて国に抗議する発想になるのかわからない え? この病気って国のせいなの? 違うよね? 単に国は医師すら認知してない病気なので掴めてなくて認定出来てないってことですよね?
cam @_cam003 12月20日
自己主張が強すぎる
らくだケイム @rakudacame 12月20日
まずは医師に広まるといいね
akiran @akiran32748624 12月20日
一般に広がっても無意味だからな。デカい病院で研究対象にでもなるしかない。
ヴィットリオ・デ・モシーカ @DrDemosica 12月20日
「眼球使用困難症」って用語って聞き慣れないなあ・・。「眼瞼痙攣にボトックス注射」はあたし自身も20年前からやってるし、井上病院の若倉先生も知ってはいるけど。
サイエソ @sai_lobster 12月20日
ちゃんと実証できないと目瞑ってるだけで「目ェ開かない難病なんでお金ください」みたいなことしでかすクソがいるから難しいところ。本当に難病なら支援されてしかるべきなんだけどね...。
けもののけ @kemomomoke 12月20日
医師も万能じゃないし誤診のたびに責任追及されてたらもうやってられんってなるだろうけど、じゃあ患者が一方的に不利益被るだけってのもなあ
くらっく @crazyslime 12月20日
朝ドライアイが激しいと目が開けられないあの状態が常時続くものと考えればいいのか。きっつ
しわ(師走くらげ)@多忙は続くよいつまでも @shiwasu_hrpy 12月20日
難病指定するにも国としてはもう少しデータがほしいんだろうなぁ…現段階では難しそうだ…
空飛ぶ猛毒にんにく(噛み付きます) @ryo_ryo_ki 12月20日
原因としてジストニアや線維筋痛症などってあるけど、それらは別の病気じゃないかしら? ジストニアと線維筋痛症では治療に使われる薬とかも違うし。 https://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/506.html https://www.jfsa.or.jp/page0101.html
nekosencho @Neko_Sencho 12月20日
医師ってのはけっこうな割で誤診しますよ。 学校のテストのようなきっちり正解があるものでさえ満点取りまくりな奴って学校に一人か二人でしょ? 病気なんて人それぞれでけっこう症状や経過が違うんだから、テストで満点取りまくりエリート野郎ですら何割ってレベルで誤診です。 もちろん素人よりは格段に的中率は上なので念のため
影山影司 @apto117 12月20日
絵の書き方とか主張の仕方が怖すぎる。
黒猫 @blackcat_ab 12月21日
光が眩しいのは濃いサングラスで対処できないのかな。 それに化粧が濃そうだけど、目の周りにあんまりメイクしない方がいいのでは? 実際、障害者に見えないから単に眠いだけ扱いされてるような気がする。
16TONS@最近ゲームやってねえ @moonintears16t 12月22日
同じ症状を持つジョジョのリキエル思い出した人も多いだろう。彼は敵として登場したけど黄金の精神の持ち主だと思う……強く、強く生きて、幸せになってくれ……
tgttr @tgttr4 12月24日
精神薬の副作用っぽいけどそこは大丈夫なんだろうか
空弁者 @scavenger0519 12月24日
「障害者に見えないから(自分が思い描く)障害者に見えるような振る舞いをしろ。じゃないと障害者扱いされなくて当然!」と同意のコメントがあるのに愕然!
黒猫 @blackcat_ab 12月26日
scavenger0519 そう言われるだろうと思ったけど、この人の漫画だと症状以上に人にわかって貰えない事が苦痛らしいので、 だったら説明しなくても察してもらえるようにするしかないんじゃないのと突っ込みいれたくなっただけです。 周りの人間はエスパーじゃないんだから。
シッズ〇@ゲーム専用垢 @shizzumaru 1月4日
痛みや光過敏症なんかもそうなんだけど、目に見えないと障碍者認定されないの本当にどうにかならんのか
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