【随時更新】CIDPを患う 私 について。

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

【今年の目標】 ・たくさんの人との繋がり、人脈作り ・少しでもいいから収入を得る ・先延ばしにしない ・すぐ投げ出してもいいからなんかやる ・楽しみを見つける ・読書する ・痩せる（白目） ⬇以下簡単な自己紹介⬇

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

【自己紹介】 ・6歳で激レア難病「CIDP」を発症 ・当時は患者数が少なすぎて難病指定外 ・莫大な医療費を投じて保険外のあらゆる治療をするも甲斐なく悪化 …両親と祖父母には死ぬほど感謝 ・15歳、やっと難病指定になる …既にいろいろ治療しきったあとなので時すでに遅し

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

・20歳、薬剤アレルギーによる副鼻腔炎のオペがきっかけでパニック障害&鬱&医療不信へ …心身ともに転落人生の始まり ・21歳、両親の意向でCIDPに詳しいとされる医師に診てもらうべく、はるばる超遠方の大学病院へ嫌々転院 ・これまでの治療を洗い直すため毎月入院治療 …転院後だけで延べ60回程

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

・26歳、担当医師らのあまりにずさんな対応に、人前で人生初の激怒→3ヶ月に渡る教授を筆頭とした医師らとドンパチ ・27歳直前、もとの病院へ転院 …これまでの死ぬほど辛い治療がすべて台無しに ・27歳、大欝になる …これまで投じてきたすべての経済的時間的精神的エネルギーの喪失感で無事死亡

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

・これを期にすべての治療を辞めることを決断 ・良くなりもしない病気と共存する気はありませんと、最後の砦となっていた薬を強行減薬←ｲﾏｺｺ …そんな感じで幼少期から転落オンリーな人生🤣 正直、毎日死ぬほど辛いですが、空元気と条件反射フルスマイル（過適応）で、何とかが生きています😇

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

身体的自由がないなら、経済的自由を手に入れればいいじゃない。 (マリー・アントワネット風） …を目指して、めざして、めざ…してたら貯金がなくなってました😭 でも死ぬまでには、絶対に、下剋上達成したいと思っています。

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

みなさんが毎月国から搾取されている税金。 そこから生み出されている障害年金。 ありがたく頂いています。 生活、医療、介護費などに使ってもらうため、すべて両親に渡しています。 世の中、傲慢な障害者もチラホラ見受けますが、本当に感謝している障害者もいます。 本当にありがとうございます。

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

【現在の状況】 ・手足はほぼ動かない ・ベッドの上だけで生活中 ・趣味や娯楽はない、できない ・夢はお金持ちになって、お金で解決できる問題をすべて解決すること ・心底疲弊中

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

お金があったらまず何する？🤔 ①バリアフリーの家に建て替える ②乗りやすい車に買い換える ③移動や通院しやすい場所に引っ越す ④生活をアシストする機材を整える ⑤両親に恩返し ⑥トラブルはお金で解決しながら世界を見て回る 他にもいろいろあるけど、 ⑳番目くらいには、治療かな。最後の。

ワル@CIDP @GaaaaaaangDP

プレドニン バクタ タケキャブ アムロジピン エパデール アリナミンF ワンアルファ ボナロン ジクロフェナクナ メイラックス レキソタン レクサプロ パキシル イフェクサー 他にも飲んでるが思い出せないわ。 これでもだいぶ減った。 まだ多い。 生き急ぐ。 春になったらバクタを減らそう。

ワル@CIDP @GaaaaaaangDP

🙇polcaご支援🙇 身体的自由がないなら、経済的自由を手に入れればいいじゃない😎 悩みや苦痛ばかり多い、惨憺たる人生ですが、少しでも解決できそうなことは頑張って解決していこうと思っています。 ご支援よろしくお願いいたします🙇 polca.jp/projects/w8dZx… #polca @polca_jp #polcaおじさん

ワル@ゲスクランケ @GaaaaaaangDP

pic.twitter.com/4I5u9d8IBq

拡大