【がんと向き合い、よりよく生きるために「患者視点情報」の可能性と課題】2011年11月5日・報告会

瀬戸山陽子, Yoko_SETOYAMA @yoko_SETOYAMA

今日はかかわっているDIPEx http://t.co/X9LeQKpr の公開フォーラム。「国民のがん情報不足感の解消に向けた『患者視点情報』のデータベース構築とその活用・影響に関する研究」班（研究代表者中山健夫先生）の報告会です http://t.co/ElsEjxzo

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公開フォーラム http://t.co/ElsEjxzo 始まりました。最初の演者は中山健夫先生、 「患者視点情報」の可能性と課題。2006年のがん対策基本法を受け具体的に患者視点の情報として何がどう動いているかのモデル図。患者の語りのデータベース、闘病記、患者会情報など。

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【患者視点情報の公開フォーラム】shared decision makingとは？それが望ましい時とは？→意思決定に不確実性がある時。医療における意思決定で重要とされるエビデンス。だがエビデンスという一般論だけでは人は決められない。自らの価値や他の人がどうしてるかも、大事。

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【患者視点情報の公開フォーラム】静岡がんセンター山口建先生、まず富士山をモチーフにしてお茶と山葵の緑をバックにしたセンターのシンボルマークの紹介。素敵。センターでの一年間の看取りの数は千人。Quality of deathを重視しつつ、患者さんのQOLのために多くの選択肢を用意。

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【患者視点情報の公開フォーラム】静岡がんセンターの山口先生。近年患者のQOLのために、陽子線治療、手術ロボットダヴィンチの導入などがある。医療の進歩に伴い患者が持っていなくてはいけない知識も急激に増加している。つまり、情報を伝えるために、医療者のいっそうの努力が必要。

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【患者視点情報の公開フォーラム】静岡がんセンター山口先生。患者の情報理解のための取り組み。よろず相談、患者図書館、学びの広場、集中勉強会、DVD媒体などで情報提供。ICで様々な情報を得るともっと学ぶニーズが沸くので学習支援をする。情報を得たことによる不安をケアする心のケアも重要。

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【公開フォーラム】山口先生。情報は提供されているが活用されていない反省から、ターゲットを絞った「情報イーゼル」を設置。治療や薬の投与に併せて情報処方箋の取り組みも開始した。例えば抗がん剤治療前の準備として、肺炎球菌、インフルエンザワクチンなどの感染症予防、歯科受診などの口腔ケア等

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【患者視点情報の公開フォーラム】このような患者さんが必要とする情報は一から作るのは大変なので、3種類のサイトを活用。Webがんよろず相談、あなたの街のがんマップ、SURVIVORSHIP。今、新外来構想もある。

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【患者視点情報の公開フォーラム】次は国際医療福祉大 Minds 吉田雅博先生。「専門系学会やMindsにおける患者視点情報について」。日本癌治療学会は「がん患者支援者スカラーシッププログラム」で当事者の参加を支援。今年は44名がポスター発表。当事者の思いが詰まったポスターが凄い！

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【患者視点情報の公開フォーラム】Minds吉田先生、がん患者、支援者が、情報を与えられる側から、積極的に情報を獲得し、参加し、情報を発信する側に。組織同士の交流や、系統的に集約する組織の不足が今後の課題。

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【患者視点情報の公開フォーラム】Minds吉田先生。一般向けコンテンツ作成の要素とプロセス。例えば、EBMとは何か、診療ガイドラインとは何かなどの解説も。Mindsのサイトは来年1月→2月に一新されるそう。楽しみ。

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【患者視点情報の公開フォーラム】次は日本患者会情報センター栗山真理子さん このセンターのサイトはは、「患者会」とググると最初にヒットするそう。日本で唯一患者会のデータベースを構築。都道府県別、疾患別に検索可能。現在81団体が登録。患者会の有する機能がわかるのも特徴。

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【患者視点情報の公開フォーラム】日本患者会情報センター栗山さん 「患者の視点と医療者の視点は異なる」。最初は医療者から見ると美しくないガイドラインになったが、実際はとても役立つものに。医療者は「僕たちには気づかない視点でした」と。

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【患者視点情報の公開フォーラム】日本患者会情報センター栗山さん 「患者の視点と医療者の視点は異なる」。最初は医療者から見ると美しくないガイドラインになったが、実際はとても役立つものに。医療者は「僕たちには気づかない視点でした」と。

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【患者視点情報の公開フォーラム】患者会情報センター栗山さん。患者は、疾患ゆえに困ったこと、不自由なことがあるかもしれないが、弱い人ではない。患者は生活体験の専門家であるという立場をとっていきたい。受診のタイミングを記した分かりやすいパンフ、ぜんそくハンドブック等も作成する活動も。

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【患者視点情報の公開フォーラム】日本患者会情報センター栗山さん。質問、利益相反の問題は？運営費はどうしているのか？→データベース構築は寄付。製薬企業からはもらっていない。

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【患者視点情報の公開フォーラム】休憩を挟んで次は我が（笑）DIPExのさくまさん、細川さん、菅野さん。最初のさくまさんはDIPExの概要。データベース構築の目的は患者さんが病と向き合うための情報と心の支え提供、医療者•医療学生への教育、アーカイブを利用したより良い医療への提案等

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【患者視点情報の公開フォーラム】DIPExさくまさん。現在乳がん患者50名、前立腺がん患者49名の語りを収録。今認知症介護者、臨床治験に関するモジュールを構築中。またサイトの評価としてアクセス解析やありがとうボタン解析などを進行中。例えば乳がんでは再発転移にありがとうが最も多い。

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【患者視点情報の公開フォーラム】DIPExさくまさん 教育的活用に関する申し込みは、看護学部11件、薬学部4件、医学部2件など。公開されてないデータを質的に分析するデータシェアリングも進行中。

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【患者視点情報の公開フォーラム】DIPEx 京大院生細川貴代さん。DIPEx利用者による評価。今日の報告の対象はがん相談員と乳がん患者。相談員のうち、91％が相談業務に参考になる、97％が患者に参考になる、だが19％が、有用性は患者の特性によるので、患者に勧めたいかはわからない。

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【患者視点情報の公開フォーラム】DIPEx 京大院生細川貴代さん。乳がん患者への調査では、93.7％が参考になったと回答。他者に勧めたいかどうかは、「体験は人それぞれだから」など。→自分メモ→利用者側が、ナラティブ情報の特徴を知った上で使う必要があるかも。

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【患者視点情報の公開フォーラム】DIPEx 菅野摂子さん。大腸がん検診モジュールの構築。なぜ大腸がんか？便潜血検査の有効性が確立されているのに、受検率が男性27.4％、女性22.6％にとどまることへの問題意識。受けている人、受けない人の語りから明らかになる現象があるのではないか。

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【患者視点情報の公開フォーラム】DIPEx 菅野さん。大腸がん検診の語りモジュールは、現在インタビュイーのリクルートをしながらインタビューを進行中。リクルートは、職域検診、地域検診、個人検診という検診の場や、患者であるかどうか、検査内容で分類し、網羅的に行っている。

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【患者視点情報の公開フォーラム】DIPExの発表への質問。がん以外のモジュール作成の予定は？答え• 若年性認知症のご本人、認知症の介護者はすでに進行中。話としては、慢性疼痛、治験など。資金が課題。

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【患者視点情報の公開フォーラム】健康情報棚プロジェクト 石井保志さん。「乳がん闘病記の静岡分類照合作業」。静岡分類の病いのプロセスと、乳がん闘病記180冊の内容を照合する。目的は、闘病記が患者の情報ニーズの何に答えられるか？を明らかにすること。