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ピロコ＠4児ママフリーランス🏡💻
@pirocoro
起立性調節障害、長女。過敏性腸症候群、長男。 2人とも「思春期に罹患しやすい自律神経疾患」らしいが、「時期」が来たらピタっと治った。次女がまだ過敏性～で患ってて悩ましいけど。この上2人の罹患中に得た個人的知見をツリーに繋げる。
2023-04-03 19:33:09
ピロコ＠4児ママフリーランス🏡💻
@pirocoro
・町医者的な小児科医、起立性調節障害も過敏性腸症候群もあまり認識がない先生のが多い模様。 長男の時は「本人の主訴なし」で病名も投薬もなく。 長女の時は、出された薬が副作用が強いものだったらしく、セカオピで服薬中止を言われた。 それぞれ違う先生。割と人気の小児科で、かかりつけだった。
2023-04-03 19:37:07
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@pirocoro
起立性調節障害については、確定診断のための機材がないということでかかりつけでは確定診断できず、紹介もなくーで。 市外の、日本小児心身医学会に所属してる先生を探してやっとそこで確定診断を得た。
2023-04-03 19:42:47
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@pirocoro
長男は、養護教諭の先生が口利きしてくれて、県立小児医療センターに通院していたけれどあまり良い印象は無かったな…数カ月に一度、問診と投薬のみ。薬も飲み忘れがちで。 効果を実感できない薬だと、服薬が習慣づかないんだよなあ…体質改善的なやつ…
2023-04-03 19:42:47
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@pirocoro
長女のためにやったこと 光目覚まし、足こぎ式のステッパー、着圧ソックス、朝の光を浴びる。血圧を上げるために水分を摂る、対処療法として昇圧剤、めまいの薬、頭痛薬、漢方。枕や布団を変える、塩タブレットを飲む。体調が悪くても、なるべく上体を起こして生活する。全然効果感じなかったな。
2023-04-03 19:48:22
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@pirocoro
漢方、整体、鍼灸のような保健外治療には手を出さず。 それが効くなら、標準治療になってるはずだよなと… 前もツイートしたけど、たまたまその手の治療中に、改善するタイミングが来たのが効果あったと認識されてるケースは少なくなさそう。
2023-04-03 20:39:56
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@pirocoro
医師曰く、「疲労やストレスが引き金として起立性調節障害を発症した場合、その原因を取り除いても症状が残る。」長女は、受験終わったら落ち着くだろうと楽観してたのが、結局高1の丸1年間改善せず苦しんだ。ホルモンバランスが整う、16～7歳になれば自然と改善すると言われてその通りになった感じ。
2023-04-04 09:36:40
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@pirocoro
中学で発症して、高校を全日制か通信にするか悩むのであれば、本人の希望があって回復の兆しがあるなら全日制を選択して、もし入学後に無理になったら通信制に転学、その場合取得単位は引き継げて、1年で取得しきれなかった単位は残り2年で取得すればいいので留年の心配がない。卒業時単位には注意。
2023-04-04 09:43:08
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@pirocoro
症状が軽度のうちに診断受けて、早く治療を始めたらその分回復が早いと言われるけど、そもそも軽度だと診断下りない。知識と診断のための機器のある小児科が少ない。長女は、かかりつけ小児科～小児科で肩こりと緊張性頭痛と言われたので整形外科～めまいと頭痛で耳鼻科～心療内科と渡り歩くハメに。
2023-04-04 09:49:48
ピロコ＠4児ママフリーランス🏡💻
@pirocoro
・運動不足になると悪化するので少しでも運動→そもそも散歩すらできる体調ではない、トイレに行くのが精一杯 ・規則正しい生活→努力ではどうにもならないレベルで起きられない ・薬→効かない パッと見は理にかなってる治療・改善方法、実行のハードルが高い。「親は焦らず叱責せず見守る」も…
2023-04-04 14:57:01
ピロコ＠4児ママフリーランス🏡💻
@pirocoro
起立性調節障害の親のLINEのオプチャに参加したことあるけど、結局有効な治療法の情報は得られず、愚痴と共感で阿鼻叫喚になっていて共感はするけれどそれがストレスになって1週間くらいで抜けた。
2023-04-04 18:22:27
fine（小児科専門医）
@taka32193219
ODへの理解が日本中に十分行き渡ってるとまでは思わないですが、揶揄するような発信は流石に理解が足りなさ過ぎるのでは。 という訳で参考資料を置いておきますが、突然血圧や脈拍が20も30も変動したり脳血流が減る病気というのをよく考えてみて頂きたいです。 od-support.com/%E8%B5%B7%E7%A… x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-10 16:12:11
いの氏氏🐗
@i_no_shi_shi
@taka32193219 朝の血圧低くて辛いのに頑張って頑張って頑張って登校している生徒たちを褒めてあげて欲しかったですよね😢
2023-10-10 16:34:30
なつのあゆみ🐱🍉平和活動家Army
@natuno0725
季節の変わり目に人は体調を崩すんですよ。暑さからいきなり寒さに変わって体がびっくりしよるんですわ。起立性調節障害はしんどいと思います。本人はやる気があっても体が動かないのは本当に辛いと、鬱て寝込むわたしは思います。無神経な人に傷つけられさらに鬱になる。病気に理解を x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-09 22:11:49
uni szk🐰SEVENᵒᵗ⁷⟬⟭
@umpgl
え、これ教師？嘘でしょw 人生かかってるんだからそりゃ無理してでも行こうとするよ 必死で進級しようとしてる子の崖よじ登ってる手、笑いながら踏むんだね x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-09 22:09:11
ちゃゆ🍉
@mokumokubuuu
教育関係者にお願い ご自身が勤めている学校に、こんな↓未熟な教員はいないでしょうか？ 子どもは自分の人生を自分らしく生きれるように精一杯頑張っています。 その邪魔をするような生徒への理解のない教員がいたら、ぜひ再教育してください。 質の向上のために教員の労働環境も改善が必要。 x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-09 23:31:46
ハッチ
@ukkari8hatchbei
「教師の無理解な態度に死にたくなるのを堪えながら頑張って登校する現象」ですね。 x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-09 10:21:57
ペディろびちっち不連続面🇦🇹
@pedirovicic
無理して無理して無理して無理して来とるんやろ。子どもたちの限界ギリギリの頑張りを揶揄するもんやないで。 x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-10 14:28:29
みんち☺︎2y🦖＋0y🎀
@minchi_mnc
今だにこんなこという教員いるの？😨 私も起立性調節障害でほぼ不登校でテストの日だけ学校行ったりしてたけど、そういう日は駅や電車の中で倒れて気がついたら医務室にいた、みたいな経験何度もある。かなり無理してると思う。 x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-10 04:45:18
GikuGiku
@gikugikuhiiiii
こういう知識不足な教員は言語道断なのは前提で・・・ 起立性調節障害なり月経困難症なり自律神経失調症なり思春期に起こる疾患の子に特化した教育システムを用意してあげたほうがいいとは思うよね。 x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-10 16:10:40
GikuGiku
@gikugikuhiiiii
リモートで授業を受けられたり同じような立場の子たちと交流できたり3年と区切らずそれぞれのペースで義務教育を修了できれば無理することが無くなるんじゃないかと思う。
2023-10-10 16:12:03
薄荷@100万回詰んだねこ(薄荷はハッカと読むよミョウガじゃないよ)
@Russiancookie13
起立性調節障害を笑い物にしてる感じ、この教員は不愉快。粘着されて絡まれたら嫌だからブロックしようかな。 pic.twitter.com/JVXBT3DR5i x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-09 10:24:47
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はぐりん
@hugring_nowhere
どうだろうな〜。「危機が迫れば一点集中で乗り切ることはできる、でもその後ぐったりして余計悪くなる」ってことあるからね。自分自身が精神疾患とは無縁の脳筋でも、教師続けるならその辺の知識は勉強しないと今後キツいかも。 x.com/kinhsttweet/st…
2023-10-09 18:16:50