[120229]Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ)in 愛知

【主催】  稀少難病愛知・きずな(http://t.co/HHztEHYi) 【後援】  非営利活動法人 愛知県難病団体連合会(http://t.co/HNgPZ65r続きを読む
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白川陽一 @shirasan41

小山田:では3ラウンド目に入ります。先ほどと同様に一人残ってください。もしかしたらさっき話した人と同じテーブルに座っている人もいるかもしれませんが。それでは同じく自己紹介をしてください。よろしくお願いします。

2012-02-29 20:26:28
白川陽一 @shirasan41

小山田:あっという間にあと30分です。最後のラウンドのテーマは「今日、ここに来て感じたことは?持ち帰って伝えたいことは?」です。 http://t.co/QnKvCY9b

2012-02-29 20:28:27
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白川陽一 @shirasan41

小山田:ここに来て感じたことだけをシェアして終わってもいいんですが、このRDDというイベントは世界中で広がっています。なので、「持ち帰って伝えたいことは」ということも付け加えました。これは主催者の思いも入っていると思いますが。 それではまた20分間、お願いします。

2012-02-29 20:29:27
白川陽一 @shirasan41

参加者の声5。「このイベントに参加してきたんだ。いろいろな人と話してきたんだ、ということを周りの人に言っていきたい」「もっともっと深い話がしたかった。一年に一回ではなく、もっと開催してほしいなあ」

2012-02-29 20:37:39
白川陽一 @shirasan41

参加者の声6。「イベントに何人集まったかとはあまり関係ない。「これで集まろうよ」という人が少しでも集まって、それが続いていくのはとても大事だと思う」

2012-02-29 20:48:38
白川陽一 @shirasan41

小山田:途中で切るのはとても心苦しいのですが、3ラウンド目はここで終わりです。最後に、これはもともと考えていなかったのですが、全体で「こんなこと思ったよ」という人がいれば、それをシェアしてみたいと思います。

2012-02-29 20:49:52
白川陽一 @shirasan41

会場から:RDDは、2月29日という「希少な」日に行っているようだが、もっとこのイベントがたくさん行われてほしいと思います。

2012-02-29 20:51:18
白川陽一 @shirasan41

参加者:世界は、とても広くて、本当にたくさんの人がいると思いました。

2012-02-29 20:51:45
白川陽一 @shirasan41

小山田:最後に、名札の裏に感想を書いてほしいと思っています。または、今後の活動のことが知りたい方は連絡先をご記入ください。もちろん、なにも書かなくてもいいですよ。

2012-02-29 20:53:18
白川陽一 @shirasan41

愛知県難病団体連合会から:日本には、難病に関する法律は全く出ていません。これは何とかしないといかないと思い、動いているのが日本難病・疾病団体協議会(JPA)です、もしよければ、賛助会員になって下さい。

2012-02-29 20:55:33
白川陽一 @shirasan41

片岡さん:「稀少難病愛知きずな」からのお願いします。みなさまにお願いしたいのは、こういう団体があるんだよ、ということを周りの人に伝えてほしい、ということなんですね。パンフレットがあるので、ぜひお取りになって下さいね。

2012-02-29 20:57:35
白川陽一 @shirasan41

稀少難病について知るために…。 特定営利活動法人 知的財産研究推進機構PRIP TOKYOhttp://t.co/KkFvSZSW 日本疾病団体協議会JPAhttp://t.co/7ii8GMbO

2012-02-29 23:04:30
白川陽一 @shirasan41

・National Organization for Rare Disorders(NORD) http:http://t.co/R8TiTdt3 ・稀少難病患者支援事務局(SORD) http://t.co/NUmj9lbl

2012-02-29 23:05:09
白川陽一 @shirasan41

・稀少難病愛知 きずな(今回のイベントの主催団体) http://t.co/HHztEHYi ・愛知県難病団体連合会 http://t.co/HNgPZ65r

2012-02-29 23:05:12