[120229]Rare Disease Day（レア・ディジーズ・デイ）in 愛知

白川陽一 @shirasan41

「Rare Disease Day in 愛知」は19時から始まります！時間まで、参加者のみなさまはご飯を食べながら、Rare Disease Dayの紹介VTRをみています。

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Rare Disease Day (RDD)のFacebookページはこちらです。http://t.co/QkGjSG8X ちなみに、このイベントは東京でも行われていたのですが、こちらはUstreamで配信されていました（アーカイブはありません）。

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今回の会場は、名古屋市北区にある「珈琲そうふぁ」さん（名古屋市北区敷島町24-1）。温もりあふれる楽しい場所です。画像はおいしいおいしいサンドイッチ。 http://t.co/Ah71o7h2

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厚生労働省の定義によれば、難病とは「１．原因不明であり、治療方法が未確立であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病」「２．経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護などに著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」となっています。

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そして、希少難病とは、特に「患者の数が少なく、実態が把握されていない難治性疾患」のことをいい、Rare Disease Dayは、希少・難治性疾患を知ってもらうために始まったイベントなのです。

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ところで、「希少性」といっても、基準は各国によってさまざま。SORD（稀少難病患者支援事務局）によれば、米国では1万人中7.5万人未満のことを、欧州と日本では1万人中5人未満のことを指します。

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19時になりました。進行の小山田奈央さん（クレセントワークス）の自己紹介が始まっています。

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小山田：今回はいろいろな人のツテでお手伝いさせてもらっています。今日、会場には「稀少難病愛知 きずな」さん（このイベントの主催団体です）が来ています。

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片岡さん：「稀少難病愛知きずな」の片岡です。病気といっても外からみてわかるもの、わからないものがあります。それらを細かく分けるとキリがないです。私たちちは分けるよりも、まずは楽しく話すことから始めていきたいと思っています。今日はよろしくお願いします。

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小山田：今日は「ワールドカフェ」という話し合いの方法に沿って進めていきます。あとで席をかわったりするので、荷物の移動などはおいおいしましょう。

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ワールドカフェの説明。 小山田：ワールドカフェのはアメリカで生まれました。何をするかというと、テーブルを4人で囲んでお話し合いをします。そして、主催者がテーマを出して、テーブルでは話し合いをします。その後、何回か席を変わって、テーマについて話します。

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小山田：ワールドカフェの約束事、工夫はいくつかありますが、今日は一つだけにしました。 これは紙風船です。 この紙風船を、持った人だけが話すということをします。持っていない人は聴き役。最初は慣れないかもしれないですが、みんなが楽しくお話が出来る工夫ですので、ぜひ活用して下さい。

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紙風船と本日の進行表です。 http://t.co/8sFxoKmM

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小山田：それでは席の移動をしましょう。いまテーブルに座っている人たちで1〜5の番号をふりましょう。そして、同じ番号の人達で集まってグループを作りましょう。

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ワールドカフェが始まります。まずは、自己紹介です。

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小山田：今日は色々な人が来ています。どんなテーマにするか考えたのですが、みんな「人間である」というところでは話が出来ると思いました。というわけで、1ラウンド目のテーマはこれです。 「ここ最近のたのしかった出会いや出来事は？」です。 http://t.co/LH68jtdk

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小山田：これから20分間くらい時間をとります。私が手を挙げたら、それは終わりの合図ですので、よろしくお願いします。

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小山田：ではテーブル替えをしたいと思います。テーブルで一人残る人を決めて、他の人は違うテーブルに移動しましょう。

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小山田：では新しいテーブルでもう一度自己紹介をしましょう。また2分ほど時間をとるので、お願いします。

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小山田：では2ラウンド目のテーマを発表します。さきほどは、誰でも話せる内容だったかもしれませんが、よく考えてみると、みなさん「ここ」に来ている。きっと共通するところがあると思うんですね。 http://t.co/zT8eRc9B

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小山田：なので、次のテーマは「ここになにを期待して来ましたか？そして、今どう感じていますか？」です。

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2ラウンド目のテーマに対する参加者の声。「いろいろな人と関わるのもいいかと思って」「障がいを持っている人とずっと関わりたいと思って、そのチャンスだと思ったので」「私はもともと「人間はみんな同じだよね」という思いを持っていて、それを共有したいと思って」

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参加者の声2。「しょうがい、という漢字の書き方にこだわるより、それぞれのキャラクターをしっかりみたいよね」「昔に比べると車椅子は珍しくなくなったよね」

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参加者の声3。「中学校に勤務しているが、そこは特別支援学級との交流が仕組まれていない。子どものうちから「人間っていろいろいるんだ」ということを知るいい機会なのに、もったいない」

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参加者の声4。「社会福祉協議会で勤めている。障がい者体験を提供しているが、体験した子どもさんの中には「うわー、大変だね。障がいをもってなくてよかった」という人もいるんですよね…」「「こういう人が居て当たり前」という意識は、子どものうちから身につけられる社会がいいよね」