国の難病対策を議論する厚生労働省の「難病対策委員会」にまつわる蒔田備憲（@musakanmuei_m）さんの解説及びつぶやきまとめ。 (2ページ目)

【ＷＧ②】「難病手帳」の議論が出てきたのは、第２回（５月２９日開催）から。突然、出てきたという印象しかないのだが、この前提となる提案はどこに？第１回ＷＧで、特定疾患別の手帳取得率の話題はあったけれど、今振り返ってみても唐突。

2012-12-31 14:38:40

【ＷＧ③】議事録を読む範囲では、厚労省側が検討・提案してきた事業と受け止められる。障害者基本法の改正を受けて、という前置きで、竹内疾病対策課長補佐の発言→　

2012-12-31 14:45:39

【ＷＧ④】（続）身体障害、知的障害及び精神障害につきましては既に手帳の仕組みが設けられているところでございますが、難病に起因する障害につきましても手帳制度を設けることが考えられるのではないかというのがまさに検討の前提でございます」

2012-12-31 14:46:06

【ＷＧ⑤】改正基本法上の障害者の定義は、「身体障害、知的障害、精神障害（発達障害を含む。）その他の心身の機能の障害（以下、「障害」と総称する。）がある者であって、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるもの」

2012-12-31 14:50:44

【ＷＧ⑥】この定義に基づけば、手帳制度自体を不必要な方向へ、ニーズごとに判断できる形にというものだと感じるのだけれど、「難病が加えられたから手帳カテゴリーを増やそう」と。それもメリットがないとは言えないが、このあたりの発想が「谷間作り」をガンガン進める土壌にもなっているわけで…。

2012-12-31 14:53:45

【ＷＧ⑦】また、竹内補佐がこの手帳制度の説明時に、検討事項として、「重症度に基づいて等級を定めることについてどう考えるか」、「手帳申請に当たって指定された専門医の診断を要件とするかどうか」などを提案していることも、留意しておくべき点かと思う。

2012-12-31 14:57:13

Koji Onoue @koji_onoue

@kusakanmuri_m その点が、「障害者総合支援法」での障害者の範囲について「新たな谷間をつくりかねない」との懸念の声が出されてきた背景かと思います。ギリギリ、「等」を入れて、「何らかの機能障害が確認できる者も含まれる」ような規定を設けさせれればと思うのですが…

2012-12-31 15:00:29

@kusakanmuri_m 現行の障碍者自立支援法も来年４月からの障害者総合支援法も、その対象者について身体障碍者以外は手帳要件ないはずです。つまり精神知的については手帳要件ないわけで、これをさらに拡大して身体についても手帳要件なくすという方向があるべき姿では？　つづく

2012-12-31 15:04:30

@naganoeiko @kusakanmuri_m つづき精神の場合は手帳を取っていても、うつは対象ではないとかいろいろ病名によって水際作戦が行われています（こんなことは法律にも書いていないことで不当ですが）。手帳制度ができるといい方向へという発想理解できませんつづく

2012-12-31 15:06:17

【休憩】難病委員会の振り返りは、いったん中断して、またしばらくしてから再開します。何かにまとめて転載する形ではなく、思いついたまま備忘録的に書いているので、お見苦しいところ多々あると思います。不快な方は遠慮なく、フォローを外して下さい。

2012-12-31 15:06:30

@naganoeiko @kusakanmuri_m むしろ手帳制度そのものの廃止＝ニーズに応じたサービスへの変換こと必要、そしてそれは医学モデルではなく社会モデルにのっとったニーズ　条約の議論の中でも北欧のどこかでは障害者サービス使うのに医師の意見書不要という話ありました

2012-12-31 15:07:37

@naganoeiko @kusakanmuri_m 承前　ただそうなると機能障害の証明はどうするという話になるのかしら？　おそらく北欧の例は障害者サービスという特化した制度がなくて総合的な社会サービス法の枠の話かもしれませんが

2012-12-31 15:09:21

@kusakanmuri_m おっしゃる通りだと思います。障害者権利条約について実はまだまだ浸透していないと思います。総合福祉部会でもメンバーの多くは障害者権利条約のことご存じないというのが私の印象。改正基本法の文言の理解もまだまだ浸透していないと思います。根は深いと思います

2012-12-31 15:44:25

障害者基本法や障害者総合支援法で「難病が障害者に含まれる」というのは、従来、見過ごされることが多く、制度の谷間が生じていた「難病による障害」の認知と支援を行うという大きな意義がある。

2012-12-31 16:24:01

なお、この「難病による障害」は、ICF国際生活機能分類の定義により「健康状態に関連した生活上の困難・支障」ということで、マイノリティをレッテル貼りするような趣旨のものではない。

2012-12-31 16:25:56

現在、非常に重要な課題となっているのが、「難病による障害」を障害者施策の実務上どのように確認するか、ということ。「疾病」と「障害」は別個の概念。形式上は、難病の確認と障害の認定は別の話。難病医療受給者証は形式上「疾病」の確認でしかない。

2012-12-31 16:30:41

多くの人には「難病による障害」のイメージがない。難病と障害の関係の議論では「難病について特別の支援制度を考える必要はない。なぜなら、身体障害は原因疾患によらず認定されるから。難病についても身体障害で認定すればよい。」という意見は定番。

2012-12-31 16:35:25

難病対策委員会での「難病手帳・カード（仮）」の基本的アイデアは、難病はその定義に「長期の生活上の支障」があり、「疾病性」と「障害性」が併存しているのだから、難病という「疾病性」の確認によって、「障害性」の認定を兼ねようというもの。

2012-12-31 16:37:21

具体的には、難病医療受給者証をもつ1年以上治療が継続している人などを、「難病による障害」のある人として難病手帳を発行し、他の３障害と同等の、障害者施策上の対象者としての確認手段を提供する。

2012-12-31 16:40:58

これによって、従来の身体、知的、精神の３障害でカバーされない、「長期慢性疾患による障害」をカバーし、制度の谷間をなくそうというもの。医療受給者証の対象疾患が大幅に拡大され事実上全ての疾患をカバーすれば、制度の谷間はなくなる。

2012-12-31 16:41:30

なお、医療受給者証の対象者だけなく、軽快者である登録者証をもっている人についても「障害性」を認めるか、という議論が残されている。（なお、難治性疾患雇用開発助成金は、軽快者でも職業的困難のある人を想定して対象としている。）

2012-12-31 16:49:19

【購入リスト】「頭の中身が漏れ出る日々」（北大路公子著、毎日新聞社）、「障害者はどう生きてきたか―戦前・戦後障害者運動史」（杉本章著、現代書館）

2012-12-31 16:50:55

身体障者害認定の延長で、難病による障害をカバーすることには限界がある。免疫機能障害、皮膚機能障害、すい臓機能障害、内分泌機能障害等については、認定対象の機能障害を増やすことで、一定の対応は可能かもしれない。

2012-12-31 16:51:06