リウマチ患者さんの情報交換　#RAjp　2010/09/01～2010/09/30

ひまわり @himawarimusume7

ふと、「身体障害者手帳」のことが頭に浮かんだだけ・・・　RT　@3nekomama 痛みだけ死ぬまで続くのよね(>_<)介護にお金かけてくれるんだったら、治療費負担を1割にして欲しいと思います。　#RAjp

横っちょのﾖｰｺ(rock 'n' roll ﾅ widow) @nekofunjae

薬価聞いて諦める人も多し。高額療養費のシステム含めて指導が要るよ。 RT @kou4663: 近くでは貴方は診られませんと、言われるし(^^)RT @viora117:近医で別の病気でかかると生物製剤すら知らない状況。@rheutaro: 治療に地域格差 #RAjp

@kou4663

確かに始めるにあたっては悩みました。今は自分で情報収集するしかなく、医療関係者サイドの指導はお願いしたいです。RT @nekofunjae: 薬価聞いて諦める人も多し。高額療養費のシステム含めて指導が要るよ。 @viora117:@rheutaro: 治療に地域格差 #RAjp

横っちょのﾖｰｺ(rock 'n' roll ﾅ widow) @nekofunjae

私はレミなので処方を同月にまとめることで節約できてますが、他の生物学的製剤治療の方たちは無理ですか？ RT @kou4663: 、医療関係者サイドの指導はお願いしたいです。RT @nekofunjae: 薬価聞いて諦める人も多し。高額療養費のシステム含む指導が要るよ #RAjp

yuu @cookie_0028

頭が痛ーい！！ 少し横になれば治るかと我慢していたけどひどくなった。 ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでる時は勝手に鎮痛剤を飲んだらいけないの？今 鎮痛剤を処方されてないから困る。頭ガンガン～買いに行くのも嫌だな(>_<) #RAjp

ひまわり @himawarimusume7

@3nekomama この時の話、高額療養費制度の限度額のことにも触れてたよね。違ったかな#RAjp

@kou4663

自己注射になるとまとめて処方という手もある、と聞いた事はあります。まだ通院でなので私は対象外ですが、みなさんはどうでしょう⁈RT @nekofunjae: 私はレミなので処方を同月にまとめることで節約できてますが、他の生物学的製剤治療の方たちは無理ですか？ #RAjp

横っちょのﾖｰｺ(rock 'n' roll ﾅ widow) @nekofunjae

補足：「私はレミなので～云々」⇒二ヶ月に一度の支払だから飲み薬もまとめて処方して貰うと『高額』が確実に二ヶ月に一度の適用になる。医者は高額療養費のシステムを知らなかったので二ヶ月処方に気分的抵抗をしましたがたかが気分。脅すように　教　え　て　あ　げ　ま　し　た　。　 #RAjp

横っちょのﾖｰｺ(rock 'n' roll ﾅ widow) @nekofunjae

専門医・指導医の肩書はあるくせに肝心の患者サイドの救済システムを知らないのはちょっと許せなかったです #RAjp

yuu @cookie_0028

これでは困るので買ってきます RT @teramiyu: 頭が痛ーい！ 少し横になれば治るかと我慢していたけどひどくなった。 ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでる時は勝手に鎮痛剤を飲んだらいけないの？今 鎮痛剤を処方されてないから困る。買いに行くのも嫌だ(>_<) #RAjp

@kou4663

教えていただきました♪こちらも勉強が必要ですね。高額請求は、入院時にしか使った事がありません。 @nekofunjae:医者は高額療養費のシステムを知らなかったので二ヶ月処方に気分的抵抗をしましたがたかが気分。脅すように　教　え　て　あ　げ　ま　し　た　。　 #RAjp

横っちょのﾖｰｺ(rock 'n' roll ﾅ widow) @nekofunjae

入院の時だけは自動的に教えてくれるけど、入院と通院は別計算なので敢えて教えてはくれません。適応月に自己申告が原則。国保はどうかは知らないけど協会健保は実際まともな広報活動してないよ RT @kou4663:こちらも勉強が必要ですね。高額請求は、入院時にしか使った事が #RAjp

横っちょのﾖｰｺ(rock 'n' roll ﾅ widow) @nekofunjae

皆さん今一度領収書整理して、2カ月単位に変えて計算してみることをお勧めします。 #RAjp

shirokumainoko @inokonoko

大丈夫？ RT @teramiyu: これでは困るので買ってきます RT @teramiyu: 頭が痛ーい！ 少し横になれば治るかと我慢していたけどひどくなった。 ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでる時は勝手に鎮痛剤を飲んだらいけないの？今 鎮痛剤を処方されてないから困る。 #RAjp

yuu @cookie_0028

大丈夫。薬は我慢。肩凝りかなぁ…ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ RT @inokonoko: 大丈夫？ RT @teramiyu: 頭が痛ーい！ 少し横になれば治るかと我慢していたけど。 ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでる時は勝手に鎮痛剤を飲んだらいけないの？今 鎮痛剤を処方されてないから #RAjp

shirokumainoko @inokonoko

首とかも痛いのかな？ お大事にね。 RT @teramiyu: 大丈夫。薬は我慢。肩凝りかなぁ…ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ RT @inokonoko: 大丈夫？ RT @teramiyu: 頭が痛ーい！ 少し横になれば治るかと我慢していたけど。 ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでる時は #RAjp

りえ @4_nekomama

そう！収入によっても上限額が違うから、国民健康保険課とかで冊子置いているので、もらって来ればいいですよ。RT @himawarimusume7: @3nekomama この時の話、高額療養費制度の限度額のことにも触れてたよね。違ったかな#RAjp

あみりちゃん @amrcyan

経済的理由により生物学的製剤が使えない場合、プログラフも厳しい。。。 RT @ra0429: MTXで効果不十分だが諸事情により生物学的製剤が使えない患者さんに対する薬剤併用について話されたところ、シオゾールが意外に良いらしいとのこと。それと、やはりプログラフと。 #RAjp

横っちょのﾖｰｺ(rock 'n' roll ﾅ widow) @nekofunjae

検査は必要な時に受けるもの。患者の防衛のためにもズルと受け取られかねない手段は選ばない。 RT @ra0429: なるほど！知人が同様の理由で不足額分画像検査してもらうと言ってましたが、飲み薬のが良さそう。参考になります＾＾ RT @nekofunjae 　 #RAjp

@kou4663

おはようございます。なるほど、通院で、聞いた事はありません。あくまでも自己管理なのですね。見直してみます。RT @nekofunjae: 入院と通院は別計算なので敢えて教えてはくれません。適応月に自己申告が原則。 #RAjp

ひまわり @himawarimusume7

進行を少しでも抑えるための治療でもあるのに、進行するまでのサポートが本当に欲しいですよね！　#RAjp　RT @rheutaro @himawarimusume7 そうなんです、複雑です。身障が一級上がると、医療費が軽減されるなんて。

@kou4663

プログラフ使うなら、生物学的製剤といわれました。RT @amrcyan: 経済的理由により生物学的製剤が使えない場合、プログラフも厳しい。。。 RT @ra0429: MTXで効果不十分だが諸事情により生物学的製剤が使えない患者さんに対する薬剤併用について話された #RAjp

ともりん @tomorin_chobi

@3nekomama たしかにー！台風の気配が痛みとともにやってくる、って感じ(T_T)　#RAjp

りえ @4_nekomama

昨夜から、痛みと腫れで一日ゴロゴロして、晩御飯もつけ麺とスーパーの炊き込みご飯でした f^_^;) RT @tomorin_chobi: @3nekomama たしかにー！台風の気配が痛みとともにやってくる、って感じ(T_T)　#RAjp

ひまわり @himawarimusume7

自己注射、やっぱ 気合いいる？私はレミケードだよ(^^)　RT @himekoko: これからエンブレルいきまーす。 #RAjp