障がい者グラフィティ vol.16「『あたりまえ』を諦めない」

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障がい者グラフィティ〜「あたりまえ」を諦めない〜　はじまりました！　本日のゲストは　伊藤あづささん（一般社団法人ぶれいん•ゆに〜くす）です。本日のホストは伊藤清市さんで放送し ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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本日はメディアテーク７Fの会場にもたくさんの方がいらしてくれています。当初放送予定の１月は降雪がひどく、ようやく今回放送することが叶いました。今日はうららかな春です。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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伊藤あづささん自己紹介：17歳になる自閉症の子の母親です。それが私の本職。あとは小さい時から自活して生きて行きたいと思っている子どもでした。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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福祉の大学にいてさまざま勉強をしてきていたけど、子育ての中、子どもがおっぱいを飲んでくれなかったり、眠ってくれなかったりで辛くなることもあった。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：息子が自閉症だとわかったのは４歳のとき。そのとき、仕事もしていたし働くことがたのしかった。でも、いざ自閉症の子の支援制度を受けようとしたときに、制度の壁を感じた。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：既存の制度は「子どものための」制度で、「働く母親のための」制度ではないと言われた。こうやって働くことを諦めるお母さんたちがきっと多いのだろうと想像できた。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：何らかの「生きづらさ」を持つ家族を授かったとき、市民が市民の必要とするものを自分たちの手でつくる社会変革のうねりに成り得るという加藤哲夫さんの言葉が響いた。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：震災後、支援をしている人がたくさんいるが、支援をしている人の支援をしている人が少なかった。その方たちの支援をしたいと思った。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：ネットワークは網目。ノットワークは結び目。その結び目を必要に応じて、結んだり、ほどいたりしながら、網目ではこぼれてしまうところをひろっていきたい。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：生きづらさを感じている子どもたち（中高生）に療育支援をしたり、その家族を支援しています。大町で行っている「ノットワークカフェ」では身体に優しい食事を提供しています ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：震災の時や弱っている時、甘いもの一口が、幸せやほっとする気持ちを運んできてくれることに気づいた ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：食べるものに関して言えば、障がいを持っている人いない人関係なく、誰がつくっても、美味しければファンになってくれる人が増えると思う。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：自閉症や発達障がいは、わかりづらいので本人や家族がその障がいに気づくことも遅い。そうすると、本人は自分で自分を認めてあげられないまま長い時を過ごすこともある ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：「スペクトラム」とは、「連続性」のこと。発達障がいは、脳の中の中枢神経の偏りだったりするので、どこからどこまでという区切り目がない。そういう連続性の中でのしんどさ ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：自閉症や発達障がいは「目に見えにくい」障がい。特に外からは、当事者の生きづらさを感じ取ってあげられない。だから、ピンポイントの支援はほとんどないし、支援が難しい ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：だからこそ、私は自閉症や発達障がいに特化した支援活動を行ってきた。自閉症は社会性の障がいだと言われるが、一般的に言って良いこと悪いことの判断ができなかったりする。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：そうすると周囲から理解されなくて、その狭間で苦しんで、精神的な二次障がいを抱える子もいる。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：自閉症や発達障がいの子は、わざわざ教えないと身に付かない「ライフスキル」があるので、それを意識して教える中高生向けの支援が必要。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：今の30代からもっと上の世代は、発達障がいの理解が社会的にもあまりなかったので、子どもたちにとっては、親から求められることの狭間で苦しんできたと思う。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：私は４歳から自分の子どもの障がいに気づき、学んできてはいるが、それでもまだまだ足りないと思うこともある。その暮らしの中で感じていることをブログで綴っている。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：ブログ「虹の夢」http://t.co/p0dodIDFbn ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：私たちの子どもたちは、それぞれの特性を活かして生きていくことのできる社会的な存在なんだということを伝えていきたい。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：自閉症の子は周囲の理解が得にくいが故に生きづらさを持っているが、同時に、それが理解された時の可能性もたくさんあると思う。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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清市さん：関係者だけではなく、もっと一般の人にも知ってもらえたらと思って、細かく、わかりやすく情報を伝えていくことに気を配っている。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)

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あづささん：自分が変だと思うことをこれまで大事にしてきた。「あたりまえ」を諦めずに、自閉症の文化を理解してもらうことに心を砕いていきたいと思う。 ( #recorder311 live at http://t.co/jJ6Rrdcmyj)