#見えない障害 に対する反応まとめ

佑さん(@yuimarl_miffy)のある日の体験とそれに対する様々な反応をまとめました(ごく一部です)。 これを見て線維筋痛症をはじめ内部障害への理解、更にハート・プラスマークの認識を持っていただければと思います。
20

本まとめの主人公

リンク twitter.com 佑(受験生)痛いのとんでけ〜(@yuimarl_miffy)さん | Twitter 佑(受験生)痛いのとんでけ〜 (@yuimarl_miffy)さんの最新ツイート 線維筋痛症9年目/杖をつき、医療用麻薬を使いながら痛みと生きてる今年21歳現役女子高校生/ミッフィー/他人の惚気が好物/フォローはご自由にどうぞ/病気でも進学諦めないから受験生になりました/※本アカウントはカオスです 診察室1番

線維筋痛症とは?

  • その原因がはっきりわかっていない、体に激しい痛みを感じる疾患。
  • 痛みによって体を動かせないこともある。
  • 痛みは外に表れないため、第三者からの理解を得ることが難しい。
リンク Wikipedia 線維筋痛症 線維筋痛症(せんいきんつうしょう、英: Fibromyalgia, 略:FM)とは、全身に激しい痛みが生じる病気である。英語では、症候群であることを表現して、Fibromyalgia Syndrome:略FMSとも記される。原因不明の全身の疼痛を主症状とする。疼痛は腱付着部炎や筋肉、関節などにおよび、体幹や四肢から身体全体に激しい疼痛が広がる。新興疾患では無く、以前は「非関節性リウマチ」「心因性リウマチ」「軟部組織性リウマチ」「結合組織炎」「結合組織炎症候群」などと呼ばれていた。 似たような症状を呈するも
リンク www.normanet.ne.jp 「ハート・プラスの会」 内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考える〜NPO法人ハート・プラスの会のホームページです。

線維筋痛症という難病を抱えながら生活する佑さん。困難に当たりながらも、Twitterで見えない障害への理解を広める活動を精力的に行っている。

@yuimarl_miffy

若いわたしが杖をついている、線維筋痛症という病気だから。わたしには足の一部として杖が必要だから。 5/12の線維筋痛症等の国際啓発デーで盛んになってる今なら訴えられるかなって思ったので #線維筋痛症 #杖 #見えない障害 #拡散希望 pic.twitter.com/6SNQ6LA5en

2015-05-09 00:15:25
拡大

ある日

@yuimarl_miffy

今朝の乗ったバス、席は全部埋まってるバス内、立ってる人は10人でやや混んでるって感じでした。 わたしは肩の可動域が狭いためにつり革はつかまれない。椅子についてるつかまり用の手すりかつかまり棒しかつかえないけれど掴めるばしょはなくて、一歩前に詰めてくれれば…という感じでした。

2015-06-07 08:56:16
@yuimarl_miffy

仕方がないので「杖ついているのと、病気で腕が上がらなにのでつり革掴まれません。一歩前に詰めていただけませんか?」と車内でいうハメに。でもみんな動かない。わずかな隙間でなんとか椅子についている手すりつかみました。ハートプラスマークはつけてます。が、バス停ごとに人は増えるばかりで。

2015-06-07 09:00:05
@yuimarl_miffy

ぎゅうぎゅうでそれも痛くて痛いと言わなくても涙目状態。ふと優先席を見るとさっきはわたしのことを見ても特に反応を示さなかったおばさまが、高齢者に席譲ってるのを見て複雑な気持ちになりました。なぜなら彼女はこう言ったのです。「わたし荷物重くて座ってただけだからここ座ってください」って。

2015-06-07 09:08:00
@yuimarl_miffy

こっからがすごかった。いろいろと。 席を譲られたおばあさんが、わたしの方を指して「あの子に譲って」といってくれたんです。杖をついていて、青いマーク(ハートプラスマーク)もつけてるから。あの子にここは必要でしょう?」と。それに対して私言われたんです、「若い子に優先席はいらない」って

2015-06-07 09:12:41
@yuimarl_miffy

「若くて杖をついてるあんな子よりもおばあさんの方が座るべきだ」とそのおばさまは言ってました。そうこうしてるうちにわたしは降りる停留所に来たので降りることになったのですが、わたしに席を、と言ってくれたおばあさんに降り際、「ありがとうございました、お気持ち嬉しかったです。」と。

2015-06-07 09:16:38
@yuimarl_miffy

さて、みなさんはどう思いますか? 優先席をわたしに必ず譲れとは思ったこともないです。全員なにかをアクションすべきとも言いません。でも、優先席以外の席に座っていた学生やサラリーマン。優先席=高齢者の為という概念あの場にいた人はそれぞれなにかを思ったはずで、正解のない問いです

2015-06-07 09:21:40
@yuimarl_miffy

バス降りて号泣だった。痛みといろんな複雑な気持ちで。

2015-06-07 09:22:31
@yuimarl_miffy

あとはみなさんがそれぞれ考えてみて下さい。そしてどうかつらそうな人がいたらなにかアクションを。勇気がいると思うけれど。

2015-06-07 09:26:41

様々な反応

ごく一部です。まずは似た経験をしたことのある人たちの反応

かず @Love4chun

@yuimarl_miffy おはようございます。また 朝から悲しい複雑な想いを味わってしまったようで、胸が痛いです。。混んでいるバスで立ったまま乗車してるだけでも大変なのに。前回の件も そうだけど、くて杖をついている女性は優先席や譲り合いは不要な対象だという概念を何とかしたい

2015-06-07 09:28:44
Minnie @tea_mellow

@yuimarl_miffy それは大変でしたね。(初めまして)病気があっても社会との接点は重要です。でも、その接点を維持するために、身体的苦痛以外の苦痛が課されるなんて悲しい現実です。その後、お気持ちは回復されましたか?次は痛みの和らぐような出来事と出逢えますように♡

2015-06-08 21:17:40
詩音㌠ @sion1088

@yuimarl_miffy RTから来ました 個人的には、そのおばあさんが来るまで座ってたのに祐様に席を譲ろうと声をかけなかった事に正直イラッとしましたw おばさんの中では若い子は、どんな怪我とか病気してても、自分が座る事の方が大事なのか?と問いかけたくなりました

2015-06-09 00:49:57
詩音㌠ @sion1088

@yuimarl_miffy 祐様の一連の呟きによってマークの意味も含め新たな知識が増え、また、それによって、どうぞと声をかけられる方が増える事で他の方を救うきっかけにもなると思います 祐様も大変だとは思いますが、頑張ってください!!

2015-06-09 00:50:16
ponte @flower2012flowe

@yuimarl_miffy よく分かります。約10年前、私は松葉杖で電車に乗ったことが何度かあった。優先席の前でも譲ってくれず、降りる時はスペースを空けてくれないので降りられません。「スミマセン、降ります~」と大きな声をだして、やっと降りることができた。人間の冷酷さに溜息。。。

2015-06-08 20:31:14
内藤みか(作家) @micanaitoh

@yuimarl_miffy @toro_totoro3 私も、つわりで点滴通院の時に優先席で白い目で見られ、困ったことあります。今は妊婦マークありますね。こういうマークができたのは良いことですね。マークはあまり増えず、統一されたほうが、認知度は上がっていいのかなとも思います。

2015-06-08 14:01:19
さい子 @7newHiro

@yuimarl_miffy @GoITO 私も電車で似た体験しました。足を骨折中シーネはズボンに隠れてましたが優先席に座ってましたらおばさんが「貴方立ちなさい、このおばあさんが座るべきよ!」と!説明はムダで、しっかりそのおばあさんと一緒に座り「私は常日頃こうやって言っての…全く

2015-06-07 21:15:55