「希少難病」への反響と視点

@webria

iPSにこんな使い方もあるんだ。おもしろいなぁ。希少な病気を調べることで、遺伝子の新たな役割もわかったするし。うん。楽しみだ。RT @nikkeionlineｉＰＳバンクで希少難病に対抗　京都のＮＰＯが構想

STUKKI 🧬 @stu_kki

「希少難病フォーラム2011 京都会議」　情報が極めて少ないため、患者やその家族が孤立に追い込まれている現状があると。　http://www.nhk.or.jp/lnews/kyoto/2013651441.html　5月8日（日）には東京で開催されます。

りんこ @rinko2400

#cwid_jp #tobyo RT @stu_kki: 「希少難病フォーラム2011 京都会議」　情報が極めて少ないため、患者やその家族が孤立に追い込まれている現状があると。　http://bit.ly/gwvRqZ　5月8日（日）には東京で開催されます。

Shigenobu Fujioka @nobufujioka

私には何もできませんが、陰ながら応援しています。NPO法人 希少難病患者支援事務局　http://www.sord.jp/

コンジュ @gomjyu

ＮＨＫの7時のニュースで、初めて「希少難病」を知りました。情報がないと、どんどん不安になってしまいます。医者にも見放されてるって思うことがないようには、どうすればいいのかしらね。

nanchan @nanba03

希少難病、何か出来る事があるのかな？

@nbk6

NHKで希少難病フォーラムの話題

wat_mat @wat_mat

http://www.sord.jp/forum/ 希少難病フォーラム。ニュースで取り上げられていた。自分より大変な人は大勢いるのだな。何かの役に立てないものだろうか。

mokana @mokana

ノバルティスさん、すごいな。　 RT @HiromiOgino: ノバルティス　希少難病CAPSの治療薬を国内承認申請　患者は数十人 http://bit.ly/gfV8X4 こういうニュースは拡散して欲しい

@ikirutameni

NHK LOCAL NEWS　より　記事ありましたので http://www.nhk.or.jp/lnews/kyoto/2013651442.html 希少難病って5000あるのかあ。 45ぐらいは指定されていた と思うのですが。#nhk いつかふつうになりますように。

柿渋健康研究会 @kakishibu_club

【Blog】 SORD 希少難病フォーラム2011＠京都会議｜ひとりで生きてるんとちゃい ... http://amba.to/e9nNGg http://bit.ly/bP9o4T

株式会社トータルクリーン @total__clean

【Blog】 SORD 希少難病フォーラム2011＠京都会議｜ひとりで生きてるんとちゃい ... http://amba.to/e9nNGg http://bit.ly/bP9o4T

@K243

あ、この会社知ってる！ RT @HiromiOgino: ノバルティス　希少難病CAPSの治療薬を国内承認申請　患者は数十人 http://bit.ly/gfV8X4 こういうニュースは拡散して欲しい

井口圭司 @beattler

110207-02 昨日からの報道事項相撲界の八百長疑惑による混乱、名古屋トリプル選挙、収束しないエジプト情勢 霧島連山の新燃岳の噴火同じ九州の鳥インフルエンザの拡大そんな中で注目したのは保険も使えない 希少難病と言われる人たちつながりを求め孤立化から立ち上がったこと。

あすか27🌻𝓞𝓢𝓐𝓚𝓐　Ⓜ™ @aska27

死なないでいること、生きるということ / http://booklog.jp/asin/4054048285　明日発売、希少難病・遠位型ミオパチーと闘う筆者　中岡亜紀著

ねっとり。（安楽車椅子探偵） @nettorisan

ノバルティス　希少難病CAPSの治療薬を国内承認申請　患者は数十人 | 国内ニュース | ニュース | ミクスOnline http://bit.ly/gAxupC

本間善夫 - サイエンスアゴラ2023出展（11/18-19） @ecochem

医。医薬。STS。ミクスOnline（1/27）「ノバルティス 希少難病CAPSの治療薬を国内承認申請 患者は数十人」 http://bit.ly/eqGb3N カナキヌマブ（canakinumab） #npuh

静岡県東部ニュース @Shizu_East_News

ニュース 希少難病解明へ…「ｉＰＳバンク」開始 - ヨミドクター http://dlvr.it/FyH0c #mishima

Stray @K9FCR

民間の細胞バンクの経営難が伝えられる中、大学が研究用としてなら維持できるってことなのかな？ RT @yomiDr: 希少難病解明へ…「ｉＰＳバンク」開始　ＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局（ソルド）」 http://ow.ly/1s1rBS

ねっとり。（安楽車椅子探偵） @nettorisan

2011年5月8日（日）には、東京国際フォーラム（東京都千代田区）において 希少難病フォーラム2011 東京会議も開催予定となっております。　http://www.sord.jp/forum/　会場決まったようです。

Support_PADM @Support_PADM

【遠位型ミオパチー】RT @aska27: 死なないでいること、生きるということ / http://booklog.jp/asin/4054048285　 明日発売、希少難病・遠位型ミオパチーと闘う筆者　中岡亜紀著 #dmrv

Support_PADM @Support_PADM

【難病フォーラム・東京】RT @nettorisan: 2011年5月8日（日）には、東京国際フォーラム（東京都千代田区）において 希少難病フォーラム2011 東京会議も開催予定となっております。　http://www.sord.jp/forum/　会場決まったようです。

高畑宗明 @muneaki_omx

『健康情報』患者数が少ない疾患のメカニズムを調べ、治療法を開発するため、京都市のＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ）」が、患者の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）をバンク化する構想を、同市で開いたフォーラムで６日発表した。