困ってるズ!vol.81感想まとめ

メールマガジン・困ってるズ!vol.80配信後にいただいた感想をまとめました。困ってるズ! vol.81 https://e.bme.jp/bm/p/bn/list.php?i=synodos&no=4&m=200 続きを読む
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しんごぱぱ @morimori67

momoさんの困ってること 遅発性ジスキネジア、遅発性ジストニアという希少難病 今は地蔵画家 呼吸しにくい、舌の不随意運動、目見えづらい、耳聞こえにくい、手震える 個展を開きたい。 kibidango.com/project/395/ac… #困ってるズ

2016-11-09 22:19:16
木村洋平 @Ghinyushijin

#困ってるズ 遅発性ジストニア。国から難病指定がなく、支援が受けられないとのこと。「さまざまな難病患者の方の悩みを解決する団体「難病ソリューションズ」(blog.canpan.info/nanbyo-solutio…)」が紹介されている。こちらのブログは扱う幅が広いな、と感じました。

2016-11-12 17:57:46
so ビー that A @sobbieontwtr

今回の #困ってるズ 良かった。遅発性ジスキネジアと遅発性ジストニアの患者さんの話。自他生活面、まとめ、事実と感情意見がだらだらとせず整理されていて、伝わる。もっと先や奥が知りたくなる記事だった。副作用でなるのか。特定疾患になってないのね…他の条件も重なっててこりゃ相当困るなぁ…

2016-11-10 01:51:00

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