実況：「第２５回国際障害者年連続シンポジウム 「当事者」って何だろう！=苦悶する障害者たち=」＠京都

いつき @ituki0309

で、スタート。

いつき @ituki0309

早期発見／早期療育には「水増し」がされる。

いつき @ituki0309

最初集中力が途切れていた。

いつき @ituki0309

脳性マヒは97％直ると言われていたころ。家族から、介助を受けるなら（？）健常者になってからにしなさいと言われていた。なので、家族は「すべて自分たちがやってあげる」そのために、世界と自分の間にゼリーのような家族が存在していた。

いつき @ituki0309

自分への信頼を損なう「健常者」幻想。社会への信頼を失う「厳しい社会」幻想。自分への信頼を失う。

いつき @ituki0309

身の回りのことをすべて家族がやってくれていると、自分が何ができるかわからない。自分の輪郭がぼやけている。

いつき @ituki0309

トイレとの闘いの中で、トイレとのチューニングがなされる。トイレの情報（スペック）がわかると同時に、自分の体の情報がわかりはじめる。社会と自分の体が直接交渉をはじめる。社会の情報と自分の体の情報がわかる。社会と身体の隙間で交渉がはじまる。

いつき @ituki0309

社会や身体の情報がわかる。不安が減ってくる。隙間を埋めるようにして、自分の体とトイレがすりあわされる。落としどころを見つける。そこが着地点だけど、着地点ができるとイメージがぼやける。ここがたいせつ。

いつき @ituki0309

どこまでが外の世界でどこまでが自分の体か。ex電動車いす。ex介助者とうまく連携がとれているとき。自分の指令とフィードバックが思い通りになっている時が「肉体」である。

いつき @ituki0309

かつては「電動車いすにのったらおしまい。最後の乗り物」と言われてきた。でも、自分の身体を手にすることはリハビリへの意欲を高める。

いつき @ituki0309

介助者とうまくいっているかどうかは、世界の見方がそろっているかどうかということ。

いつき @ituki0309

介助者の世界の見方が変わると同時に、介助者の世界とそろったとき、障碍者も介護者の見方に動く。見方が混じり合う。

いつき @ituki0309

何と身体を同一するかによって、世界の見方が変わってくる。

いつき @ituki0309

一人で採血できる道具をつくる→引かれる→バージョンアップ→さらにひかれる。挫折

いつき @ituki0309

とても忙しい病院に行った。「猫の手どころか障害者の手も借りたい」→笑い。お手本通りにやることが目的ではなく、ミッションをこなすことが目的。

いつき @ituki0309

ミッションごとに人を集めてチームをつくる。互いのスペックをスタッフが共有する。「こういう事態にはこういう組み合わせ」が共有。互いのスペックを探り合うことが大切になる。お互いの体を融合しあって探る。

いつき @ituki0309

採血の話、おもしれ～。試行錯誤する余白を職場に残す。世界のイメージをそろえることが重要。

いつき @ituki0309

リスクが事故を起こすのではない。システムが完成に近づくほど、人はシステムに動かされ、全体がわからなくなってくる。失敗や試行錯誤の予約を残しておくこと。ミスは学習効果が高い。現場に余白を残して試行錯誤することが、とても重要。多様性を持ったスタッフが試行錯誤できる余白があるか。

いつき @ituki0309

システムを立ち上げてきた人はえらい！システムができてきてから出てきた人は全体が見渡せない。だから、システムを壊し続けること。

いつき @ituki0309

２次障碍の話しに以降。「俺たちはガンバリズムがあるから、つい無理してしまう。がんばるなよ」と言われてきた。

いつき @ituki0309

２次障碍が来た。「脳性マヒ」は非進行性と言われていたけど、これは「脳性マヒが早く死ぬ」ことが前提だった。最近進行をしていくことがわかってきた。

いつき @ituki0309

２次障碍の何が問題か。「できていたことができなくなる」と「痛い」。このふたつは、実はわけられない。

いつき @ituki0309

脳性マヒ者の中にある医療不信

いつき @ituki0309

身体イメージの自己運動。慢性疼痛は痛みの記憶である。脳は夢を見ている。自分を客観的に見られなくなる時、自分の中に閉じこもっていく時って、夢に近かったなぁ…。とのこと

いつき @ituki0309

この記憶としての痛みが、なぜ「痛むのか」。なぜある種の記憶は痛まないのに、別の記憶はいつまでも痛むのか。なぜ２次障碍の痛みの記憶だけが痛むのか。フラッシュバックの記憶と似ている。