実況：「第２５回国際障害者年連続シンポジウム 「当事者」って何だろう！=苦悶する障害者たち=」＠京都

いつき @ituki0309

第２世代は「飛び地」としてもっておかなければならないけど、排他性や同調性でせっかくの居場所にいられなくなる。密室性と開放性の両立。

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「言いっ放し聞きっぱなし」「新しい仲間が一番えらい」「部分引用と編集」

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「依存症」のやり方が参考になる。→「ダルクだな」（いつき注）

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「言いっ放し聞きっぱなし」はコミュニケーションの放棄。空気の読みあいによって自分の実像とずれる。これを回避するためにどうするか。

いつき @ituki0309

相手の反応を気にせずに言いっ放し聞きっぱなしをする。でも、仲間が聞いている。ぴったりの人の話から部分引用にしながら、徐々に自分の語りをつくっていく。それが等身大の自分を獲得していく。自分のことが語れるようになることが依存症からの回復。

いつき @ituki0309

あ、終わってしまった。おもしろかったぁ！

いつき @ituki0309

昼休み終了。午後のシンポ開始。ちなみに昼ご飯は @kochu_karu_koさんと一緒に麺をすすった

いつき @ituki0309

岡本さん＠京都新聞の話スタート。ALSの取材をしてきた。「街へ出よう」という言葉がきらきらしていた時代から変わってきた。いま、病院から放り出されはじめている。

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杉江さん＠ALSのビデオ。ALSno

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ＡＬＳの国都とともに、医者から死の自己決定を迫られた。

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主治医「ヘルパーがいないのは杉江さんに問題がある」杉江さん、「僕は僕。ヘルパーは僕に必要以上に干渉しないで」

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寝るときの姿勢のシーン。ミリ単位の微調整。四肢機能全廃。しわ一つの苦痛。介助者「がんばってください」。杉江さん「逆方向にどんどん進んでいくのが怖い」

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24時間人がいる。いろんな人がやってくる。

いつき @ituki0309

介助の姿勢のシーン。杉江さん「何回も同じことを言わせるな」

いつき @ituki0309

杉江さん「90％は苦痛。残りは絶望。１日１日を笑って生きる」

いつき @ituki0309

それにしても、介助者の人、文字盤が読めるんだ。

いつき @ituki0309

西田さん＠看護師のビデオの補足とか。

いつき @ituki0309

伝えたいことは？杉江さん「本当のことは他人ではわからない。人は一人一人進んできた道がある。できるだけ変えないように進みたい」

いつき @ituki0309

ALSは家族介護。人工呼吸器などをつけない選択を迫られてしまう。

いつき @ituki0309

情報を自分から調べるエネルギーがない。介助サービスが進行に追いつかない。その中で「もう、どうでもええわ」となる。

いつき @ituki0309

どんな感じで機能が低下していくのか。「昨日できたことが今日できなくなることがあるけど、昨日できなかったことが今日できることもある。体に裏切られていく気がする」

いつき @ituki0309

２年間は戦場だった。今落ち着いてきたのは…。進行が緩やかになってきた。１年目「自分の体のことは自分が一番わかっている。自分は自分のことで精一杯だ」。２年目、一日一日を現場の人がつないできた。

いつき @ituki0309

他の人は知らないが、僕は便利さを求めない。　　　あとなんだっけ。タイピングについて行けなかった。でも刺激的だったんだけどなぁ…

いつき @ituki0309

小泉さん＠自立支援事務所の話。杉江さんを代弁できないが、わたしの立場で考えたことを話せばいいのかと思った。

いつき @ituki0309

杉江さんは自分のことを「患者」と表現していた。障害者のわたしにはピンと来ない、なじまない言葉だった。患者には「治す」「治っていく」イメージがある。