第41回 『 #永田町子ども未来会議 』

#医療的ケア児 家庭の支援を検討する第41回 『 #永田町子ども未来会議 』のまとめです。
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駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長 @Hiroki_Komazaki

医療的ケア児家庭の支援について話す「永田町こども未来会議」に参加。 重度障害児の親御さんからの「障害児を育てながら仕事ができるような社会に」という訴えが胸を打ちました。 現状、特に放課後デイでは、医ケア児を長時間預かる報酬体系になっていません。まだまだ課題は山積み。 pic.twitter.com/jFahhVEOKO

2022-12-08 17:30:32
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

アイライン宮副さん 卒後、成人の配慮が必要。 ケアを自己管理できるようにも大事だが、ケアを担ってくれる人も必要。 社会が親がみる前提になってしまっている。 親以外で伴走できる人が必要。 #永田町子ども未来会議

2022-12-08 17:38:50
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

コーディネータ協会遠山さん 行政評価局の調査に期待。 意思伝達装置の支給決定にも地域間格差がある。 #永田町子ども未来会議

2022-12-08 17:38:17
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

セルフプランは痛感している。 支援者が複数で書類がそれぞれ。 オンラインで結んでデジタル化できれば、保護者の負担が軽減される。 (←デジタル化やりたい)

2022-12-08 17:37:28
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

野田議員 人工呼吸器、見えないものが怖いになっていないか。 豊中市や港区は呼吸器に取り組んでいる。 「調査票があるから医ケア児のほうが安心」という高畠校長の発言が印象に残っている。 呼吸器の子で重大な事件が起きているのか、実態の把握が必要。 #永田町子ども未来会議

2022-12-08 17:37:28
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

制度の改善と両輪でテクノロジーについても話していきたい。

2022-12-08 17:35:47
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

医療的ケア児のeスポーツの全国大会を行った。 視線入力装置でコンピュータを動かせる。 一家総出で盛り上がっていた。運動会みたい。 テクノロジー✕医療的ケア児 新しい甲子園、新しいパラリンピックを目指していきたい。 視線入力に習熟すればドローンパイロットなどの可能性も。

2022-12-08 17:35:46
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

フローレンス駒崎 子育ての仕事の両立のため、放デイが医ケア児を預かれるように環境整備してほしい #永田町子ども未来会議 pic.twitter.com/o6ouBn9TFY

2022-12-08 17:35:46
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黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

はるたか会前田先生 コーディネータ養成は重要。 セルフプランがまだまだ多い。 東京都もセルフ率高く、区による差がある。 スーパーバイズする仕組みがあるといい、愛知県良い。 #永田町子ども未来会議

2022-12-08 17:29:27
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

初年度の予算は総額5000万、さらに追加で1000万。 国庫補助の上限を超えた。 (すごい) ----------------------- 県とは別に名古屋市もセンターを設置。 (すごい) (黒木の記憶が正しければ、支援法では都道府県に設置が責務だったはずなので、名古屋市は自発的にやっているということ)

2022-12-08 17:22:13
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

愛知県の医療的ケア児支援センターについて。 2019年度に実態調査を行った。 18歳未満の医療的ケア児は約1400人。 重心施設などに複数の支援センターを設置した。 基幹支援センター、地域支援センター(6箇所)がある。 (すごい) #永田町子ども未来会議

2022-12-08 17:22:13
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

総務省行政評価局が調査を行うそうです。 目的:「医療的ケア児が保護者の付き添いなしに、学校で医療的ケアを受けられる環境を整える。」 期待!! #永田町子ども未来会議

2022-12-08 17:05:25
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

育児・介護休業法に、努力義務として 「障害児や医療的ケア児を育てながら働く親たちへの合理的配慮を求める」 の一文を盛り込んでほしい。

2022-12-08 16:48:26
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

働き続けるにはいくつもの壁がある。 ・育休期間が短い。再就職も厳しい。 ・福祉制度だけでは足りない。支援法では「家族の離職防止」が書き込まれているのに。 ・放デイが足りない問題。特別支援学校に放デイを。 ・卒後の問題。 ・地方の資源が不足している問題。

2022-12-08 16:48:26
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

マスコミでフルタイム働く障害児・障害児保護者の会。 工藤代表。 障害児育児支援制度の創設、合理的配慮を働きかけている。 健常児の育児支援制度は充実しているが、障害児、医療的ケア児はまだまだ。 #永田町子ども未来会議

2022-12-08 16:48:25
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

文科省生方特別支援教育企画官 ・全児童生徒数は0.9倍に減っているが、支援学校の生徒は2倍に増えている。 ・医療的ケア看護職員配置事業(補助金)…校外学習や登下校時の送迎車両に同乗することも含め、自治体等による医療的ケア看護職員の配置を支援。 #永田町子ども未来会議

2022-12-08 16:31:02
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

支援法の理念を達成するにはコツを広めればいいはず。 しかしコツを学ぶための研修がない。 スゴイ看護師であることを証明する称号がない。 キャリアに結びつかない。 教育委員会と看護協会が協働して看護師研修を企画して、全国に広めるべき。

2022-12-08 16:24:22
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

植田さん 地域間格差をなくすために、はるたか会ではNurse Fight活動をしている。 61校115名の看護師に聞き取りしてきた。 全国各地にスゴイ看護師がいる。 教員の指導内容を理解し、成長する姿を教員と共有している。 教員の意義・目的を理解している。 これがコツ。 #永田町子ども未来会議

2022-12-08 16:24:22
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

看護師確保は困難。 しかし看護師と教職員が専門性を生かすことで、ともに学ぶことができる。

2022-12-08 16:23:27
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

自己導尿できるようになったお子さん。 自己吸引ができるようになったお子さん。 呼吸器のお子さんはみんなとコミュニケーションがとれる時間を増やすように、看護師は別の部屋で待機。高学年になったら口喧嘩できるように。

2022-12-08 16:23:26
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

高畠校長 医ケア児の受け入れ、という言葉はなじまない。 公立の学校には多様な子どもがいるのが前提だから。 一人ひとりを丁寧につなぐ「集団づくり」 集団の中でしか学ぶことができないことがある。 #永田町子ども未来会議

2022-12-08 16:23:24
黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

公立学校で呼吸器のお子さんを受け入れている豊中市。 高畠校長と元豊中市・現はるたか会の植田さん。 植田さん「いまは支援法の理念を実現するために活動している」 理念=「医ケア児と医ケア児でないこどもがともに学ぶ」 #永田町子ども未来会議 pic.twitter.com/GvRisD6I53

2022-12-08 16:22:34
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黒木健太@フローレンス @Ken_lion_Kuroki

本日16時からです! twitter.com/iryou_care/sta…

2022-12-08 09:05:58
全国医療的ケア児者支援協議会 @iryou_care

【明日開催】#医療的ケア児 家庭の支援を検討する第41回 『 #永田町子ども未来会議 』の資料を弊会のHPに掲載しました! 資料はこちらから👉iryou-care.jp/info/868/ 日程:12/8(木)16:00-17:15 配信:youtube.com/watch?v=r2HD_1…(アーカイブ有) テーマ:学校看護師の育成・定着における課題等

2022-12-07 14:45:34
全国医療的ケア児者支援協議会 @iryou_care

【明日開催】#医療的ケア児 家庭の支援を検討する第41回 『 #永田町子ども未来会議 』の資料を弊会のHPに掲載しました! 資料はこちらから👉iryou-care.jp/info/868/ 日程:12/8(木)16:00-17:15 配信:youtube.com/watch?v=r2HD_1…(アーカイブ有) テーマ:学校看護師の育成・定着における課題等

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