支援グッズのユーザーと購入者　自己選択　自閉症や肢体不自由への支援

kingstone @king1234stone

本人の年金や給与があってもね。　RT @maymay39: なぜこの場合購入者の意向と本人の意向が対立するとお考えなのか、では経済的な理由ではないんですね？

めえめえ @maymay39

@king1234stone ああ、購入者側の学習不足や無理解や誤信によって、本人の意向と無関係に必要または望ましい支援グッズやリソースが得られない状況が実際にあって、それは理不尽だ、だからエビデンスだけでなく本人の意向（選択）もとおっしゃりたかったのかな。

kingstone @king1234stone

うひゃひゃ、そこまでは言わない（笑）私は過去「私のプレゼンの失敗」と言ってました。　QT @maymay39: ああ、購入者側の学習不足や無理解や誤信によって、本人の意向と無関係に必要または望ましい支援グッズやリソースが得られない状況が実際にあって、それは理不尽だ、

kingstone @king1234stone

肢体にしろ知的にしろ、支援グッズの効果については、母集団も小さいし、エピソードになっちゃうし、科学たりえない状況があって。その時頼りになるのは「本人の選択」かなあと。　QT @maymay39: だからエビデンスだけでなく本人の意向（選択）もとおっしゃりたかったのかな。

めえめえ @maymay39

なるほど！やっとつながりました。ｽｯｷﾘした～お付き合いありがとうございます（笑） @king1234stone 肢体にしろ知的にしろ、支援グッズの効果については、母集団も小さいし、エピソードになっちゃうし、科学たりえない状況があって。その時頼りになるのは「本人の選択」かなあと。

めえめえ @maymay39

@king1234stone 自閉の場合、（知的遅れがなくても）見通しが持てない、感覚・認知が異なる、Noと言いにくい、などの特性がある場合も多いので、どうしても親（あるいは療育者）が選択を主導することが多いんですよね。「本人の選択」だけに任せられないｹｰｽがあると。

kingstone @king1234stone

最初がね。　QT @maymay39: 自閉の場合、（知的遅れがなくても）見通しが持てない、感覚・認知が異なる、Noと言いにくい、などの特性がある場合も多いので、どうしても親（あるいは療育者）が選択を主導することが多いんですよね。「本人の選択」だけに任せられないｹｰｽがあると。

kingstone @king1234stone

過剰適応や頑張り過ぎの問題ですね。　QT @maymay39: 下手をするといったん与えたらこだわりになって次の・別のステップに移れなかったり、過剰に利用してても本人は心身の変調に気付きにくいためｵｰﾊﾞｰﾌﾛｰして停滞、悪くすると後退してしまう可能性もあるんで、気を使います。

kingstone @king1234stone

ただ「こだわり」「停滞」「後退」と見えるものが単に「適応」だったりする場合もQT @maymay39: こだわりになって次の・別のステップに移れなかったり、過剰に利用してても本人は心身の変調に気付きにくいためｵｰﾊﾞｰﾌﾛｰして停滞、後退してしまう可能性もあるんで、気を使います。

kingstone @king1234stone

@maymay39 例えば私は「あの人はパソコン（ネット）をやってるから変なんだ」と過去言われていましたけど「もともと変」でそれに「パソコン（ネット）」が合っただけ。

kingstone @king1234stone

@maymay39 まあ、いろんな選択肢があるんだよ、ということは本人さんに知らせてあげることが必要ですね。

めえめえ @maymay39

@king1234stone そうですね＞過剰適応や頑張り過ぎ。もちろん、発達の段階に応じて徐々に自己選択や自己コントロールもおぼえていかないといけないので、さじ加減が微妙ですね。自己選択ができるとぐんと成長するし自己肯定感も高まる。だから最初に提示する選択肢を調整する、と。

めえめえ @maymay39

そりゃ周囲の人の偏見（笑） うちの次男なんか放っておいたら寝食忘れて一日中でもネット（ゲーム）してる。それをこだわりと見ると、「社会適応」を阻害してる。 QT @king1234stone 例えば私は「あの人はパソコン（ネット）をやってるから変なんだ」と過去言われていましたけど

kingstone @king1234stone

@maymay39 話が一見飛ぶように見えるかもしれませんが「横浜やまびこの里」の「マンスリーやまた」の最新号「外出支援」の記事。グループホームできちんとした食事があってのことですが、外出時に「バーミヤン」で7000円食べたと。でも肯定的に書いてます。給与・年金の範囲内ならＯＫ。

めえめえ @maymay39

そうですね。どうも中学通級を「本人が体裁悪い・忙しい、というので」という理由から選択しない親・本人が多くて、普通級だけで適応できればいいのだけどと老婆心ｗ RT @king1234stone まあ、いろんな選択肢があるんだよ、ということは本人さんに知らせてあげることが必要ですね。

kingstone @king1234stone

爆　RT @maymay39: そりゃ周囲の人の偏見（笑） うちの次男なんか放っておいたら寝食忘れて一日中でもネット（ゲーム）してる。それをこだわりと見ると、「社会適応」を阻害してる。 QT 例えば私は「あの人はパソコン（ネット）をやってるから変なんだ」と過去言われていましたけど

kingstone @king1234stone

@maymay39 あと、植村直己が山に登ることを誰も止めないし。まったくもって自殺行為ですけど。う～ん、極端な例ばかり出してるかなあ～

めえめえ @maymay39

@king1234stone 植村直己氏は職業が”冒険家”の成人ですし、自己選択でOKですね。ダンナならとめるかもｗ バーミヤンで7000円（ひとりで？）は、金銭的にはOKだろうが、後でお腹痛くなったりしないかなー、とそっちが心配です（笑）たいそうな量とカロリーだろうなぁ…。

kingstone @king1234stone

「本人が体裁悪いし・忙しい」といのは本人に対して「得」と思えるサービスが提供されていない可能性。　RT @maymay39: そうですね。どうも中学通級を「本人が体裁悪い・忙しい、というので」という理由から選択しない親・本人が多くて、普通級だけで適応できればいいのだけどと老婆心ｗ

kingstone @king1234stone

もちろん、日々のきちんとした食事あってのことですけどね。まあ周囲が心配なことも自己選択。　QT @maymay39: バーミヤンで7000円（ひとりで？）は、金銭的にはOKだろうが、後でお腹痛くなったりしないかなー、とそっちが心配です（笑）たいそうな量とカロリーだろうなぁ…。

kingstone @king1234stone

@maymay39 これが「覚醒剤」や「他害」となればほっておけませんが。

めえめえ @maymay39

ええ。同時に、「本人の意向」を楯にして、保護者が自己責任を放棄してる可能性もあるかと。あるいは、見通しが甘過ぎて将来不適応の可能性も。追跡調査したわけじゃないからわらからないけど。 QT @king1234stone 本人に対して「得」と思えるサービスが提供されていない可能性。

めえめえ @maymay39

代替医療の中には、近いものもありますよ（＾＾； だから決してエビデンスばかり信奉するわけではないけど、エビデンスのあるものから優先的に検討していったほうが、子どもにとって安全だと思います。 RT @king1234stone これが「覚醒剤」や「他害」となればほっておけませんが。

kingstone @king1234stone

なるほど。　RT @maymay39: ええ。同時に、「本人の意向」を楯にして、保護者が自己責任を放棄してる可能性もあるかと。あるいは、見通しが甘過ぎて将来不適応の可能性も。追跡調査したわけじゃないからわらからないけど。

金森克浩 @magicaltoybox

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