2010年7月1日

これからドナー登録したい人のためのドナー体験記

@azriel21cさんの骨髄移植ドナー体験記まとめ。これとは別に、ドナー体験のおもしろ逸話ツイートも別にあったのですが、ひとまず最初のご兄弟のエピソードに絞ってみました。ドナーの移植拒否、法整備の問題、など。
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洋 直樹 @azriel21c

今日は白血病で亡くなった兄の命日。ということで、ちと白血病とドナーのことについて呟いてみる。

2010-07-01 10:07:20
洋 直樹 @azriel21c

兄がかかった白血病とは、「骨髄異形成症候群による急性骨髄性白血病」。田中美奈子。さんとほぼ同じ病気といえばわかりやすいかも。

2010-07-01 10:10:11
洋 直樹 @azriel21c

失礼、本田美奈子。さんでした。>白血病

2010-07-01 10:10:49
洋 直樹 @azriel21c

で、この病気、どうも根本的な発生原因は特定されておらず、10万人に一人の割合でかかるらしいっす。〔医者からの知識)

2010-07-01 10:15:18
洋 直樹 @azriel21c

骨髄移植となると、ドナー探しが必要なわけですが、なんと、自分がドナーとして最適だと言うことがわかったのです。白血球型が完全一致したわけです。(いわゆるABO型の赤血球型とは違う) 兄弟での一致確立は1/4以下ということで、ラッキーでした。

2010-07-01 10:19:32
洋 直樹 @azriel21c

自分はほぼ何も考えずに「ドナーやります」と決めたのですが、実はこれ、とても揉める話なのです。

2010-07-01 10:20:34
洋 直樹 @azriel21c

よく「骨髄バンクへのドナー登録」を宣伝され、目標値を達成したといいますが、ドナーをやるためには大量の自己血輸血用の採血や骨髄移植のための骨髄検査など、様々な事前準備が要るのです。しかも骨髄検査は痛いんですよ・・・、とても。

2010-07-01 10:22:57
洋 直樹 @azriel21c

あと、ドナーへの負担は軽いといいますが、他の臓器移植に比べれば確かに軽く、ドナー生存率も99%以上とのことですが、2週間の準備期間、1週間程度の入院、骨髄採取後1ヶ月ぐらいはかなり痛みとだるさと戦う、と実情があまりかたられてない気がします。

2010-07-01 10:25:16
洋 直樹 @azriel21c

ぶっちゃけサラリーマンだと、この準備期間と影響はかなり痛いものがあります。会社によっては支援してくれるところもありますが、自分の会社ではそういうのはありませんでした。

2010-07-01 10:26:35
洋 直樹 @azriel21c

そういう事情から「バンク登録して、いざ骨髄提供を依頼されると、諸般の事情から断る」という事態が多発してます。これは兄弟姉妹縁者でも同じだそうです。

2010-07-01 10:28:55
洋 直樹 @azriel21c

この「ドナーを断る」と言う行為は、患者及びその家族にとっては凄く辛いことなんです。どこにも憤りをぶつけられないですから。我慢するしかない。

2010-07-01 10:30:33
洋 直樹 @azriel21c

正直「ドナー登録」するときには、「いろいろ考えた上で」やって欲しいわけです。むしろ「積極的に登録しない」という選択肢もありだと思います。登録したら、待つ人のために、ドナーになってあげる覚悟を持って欲しいですし。

2010-07-01 10:38:27
洋 直樹 @azriel21c

なんていうか、「セカチュウ」とかに感動した程度でドナー登録を気軽にやって欲しくないっす。その後断る権利はあるのですが、その先には「命がけで待っている人がいる」のですから・・・。

2010-07-01 10:41:13
洋 直樹 @azriel21c

ともあれ、自分は一応家族愛と「移植ドナーそれ自体に対する好奇心」<これが一番強い というわけでドナーやったわけですが。

2010-07-01 10:42:38
洋 直樹 @azriel21c

ここだけの話、デブには結構辛いっす(笑)。なんせ脂身が多い&分厚い肉のおかげで、通常よりも骨髄採取に力と負担がかかるわけですw。その分身体に反動が出るわけで。

2010-07-01 10:44:29
洋 直樹 @azriel21c

正直言うと、骨髄移植のドナーをやったことは、個人的に凄く楽しかったです。

2010-07-01 11:04:59
洋 直樹 @azriel21c

知的好奇心も満たせるし、とりあえず「救う人」が見えているし、いろいろ当時は面白かったわけです。

2010-07-01 11:05:55
洋 直樹 @azriel21c

ただ、まあその後、「救う人」が見えていただけに、辛い思いをすることになるわけですが。

2010-07-01 11:06:30
洋 直樹 @azriel21c

結局兄はその後2回白血病を再発させてしまいました。

2010-07-01 11:07:08
洋 直樹 @azriel21c

2回目の再発時のドナーも自分がやりました。これはいわゆる「骨から直接骨髄を抜く」やり方ではなく、「薬品によって髄液を骨から染み出させてそれを掬い出す」やり方です。基本的には同じ「造血幹細胞移植」ですが。より人体にやさしいらしいです。

2010-07-01 11:09:56
洋 直樹 @azriel21c

で、その後リンパ球の移植ドナーもやって、計3回のドナー体験をしたわけです。

2010-07-01 11:10:36
洋 直樹 @azriel21c

闘病している兄本人もかなりきつかったと思いますが、ドナーにも負担がかかっていたのは事実で、この辺のこともあって自分がメンタルブレイクダウンする結果に陥りました。

2010-07-01 11:12:27
洋 直樹 @azriel21c

そんなこんなしている間に兄は感染症にかかって亡くなった、と言うわけです。

2010-07-01 11:14:30
洋 直樹 @azriel21c

でも、元々5年生きられないという診断から、8年生き抜いたわけで、兄自身はとても私に感謝してくれました。それが救いっちゃ救いです。

2010-07-01 11:15:28
洋 直樹 @azriel21c

と言う感じで、白血病と言うものと、ドナーってことについてつぶやいてみました。重い話でごめんなさい。

2010-07-01 11:16:32
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コメント

石木 @butadonya 2010年7月1日
見落としていたリプライを追加しました
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牛ビーフ @USHI_BEEF 2010年7月2日
昔これのドナー登録?をしようとしたんだけど(痛い事とか時間かかる事とかは一応知ってた)太りすぎという理由で出来なかったんだよなぁこれorz
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洋 直樹 @azriel21c 2010年7月2日
ushi_beefさん、コメントありがとうございます。ご理解のある方がいらっしゃることに励まされました。しかし、太りすぎで拒否とは・・・。自分も大概な大デブなんですけどねぇ。(100kg超えてるし)
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牛ビーフ @USHI_BEEF 2010年7月2日
@azriel21c BMI30以下と言っても身長がないのでさすがに体重3桁はないんですけどね… あと数kg痩せなければならないようで、痩せたらやりたいと思いつつなかなか痩せられません。
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洋 直樹 @azriel21c 2010年7月3日
本日、亡き兄の3回忌を行ってきました。ということで再ポストして見ます。
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