インターネットを通じて、病気の症状や体験を収集することについて

まとめました。中日新聞『つなごう医療』は内容が充実している上、Tw上からのレスもタイムリーで的確なことに感心しています。 『みんなのカルテ』さんは、運営についての情報とプライバシーポリシーに関するページについて、私がHPの中でを見つけきれていないだけかもしれません。もしございましたら、このまとめにお知らせいただければ幸いです。 なお、私は個人の素性ではなく『運営』について知りたいと思いました。インターネットを通じて患者さんの個人情報を得ている以上、主催者のプライバシー保護を重視されるのであれば他に代表者を立てることをお勧めします。 続きを読む
国内 収集 病気 インターネット 体験
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中日新聞の健康・医療欄『つなごう医療』は全国の新聞の中でも出色であり、Twにも丁寧な返信があることは驚き。
中日新聞医療サイト「つなごう医療」 @chunichi_medi
 読者からのホンネを紹介する『ホンネ外来』、今回は不妊治療についてです。  「不妊治療で実績がある、と地域で有名な病院に通っていました。いつも待合室は患者であふれ、1、2時間待ちは当たり前。自分の番になり、治療の質問をしようとしたら…」 http://t.co/bmCzIQ0n
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
@chunichi_medi 『ホンネ外来』拝見しました。興味深い内容ですが、寄せられた投稿は基本的に事実であるという認識のもとに掲載されているのでしょうか。病院など個別に設置された投書は事実かどうかの確認が可能ですが、新聞への投書は真偽を判断するのは難しいと思いました。
中日新聞医療サイト「つなごう医療」 @chunichi_medi
@Todaidon ご指摘ありがとうございました。この欄の投稿は新聞紙面を通して募集していますが、事実確認はしておりません。投稿には住所、氏名、連絡先などを明記していただいており、必要な部分については確認をしています。紙面製作は基本的に性善説に立っていることもご理解ください。
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
@chunichi_medi ご主旨は了解いたしました。ありがとうございます。
『みんなのカルテ』さんについて
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
①みんなのカルテ@FRCSRJPさんが私をブロックしたそうだ。発端は、HPでhttps://t.co/Gnif52Zo で主催者のページが見つからなかったので、どこにあるのか尋ねただけなのだが、DMを送るからフォローしてほしいとのことでフォローしたら、個人で運営されているとのこと
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
② のDMと、相手に尋ねるなら、あなたも同様の情報を送ってほしいとのTw(メンション)が来た。それでお断りのメールを送り、みんなのカルテさんからの送られた運営者のURLは開かずに削除。すると、常識がない・人間的に変と書かれたTwとともにブロックされたという経過だった。私も、
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
③ みんなのカルテは全国から症候(病気の症状)を集める公共的な意味合いの強いHPと思っていたので、感情的な対応をされたのは残念だった。症候を集める際には、ウェルテル効果などの影響も加味しなければならないので、本来なら保健所などの公的機関やNPO法人などが責任を持って行うべき
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
④ だろう。個人的にされているということは敬意を表するが、いったんこじれたときの対応が今回のようなものであれば、老婆心ながら実際の運営についていささか心配となりました。蛇足ながら。
もとさん@子残念&脱原発 @moto66
ものによっては個人を特定しうるレベルの大事な情報を沢山タダで集めていながら自分の情報は一切出さない「みんなのカルテ」は、私は信用出来ません。みんカル氏は、とだいどん先生に素性の開示を求めるより先に、症例提供者達に、自身の素性を開示すべきだと思います。 @Todaidon
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
@moto66 なるほど。やはり『みんなのカルテ』さんは運営側の情報を開示していないのですか。プライバシーポリシーについての文章も見当たらなかった(見つけられなかっただけかも)のですが、もう少しわかりやすいHPにしてほしいですね。https://t.co/Gnif52Zo
もとさん@子残念&脱原発 @moto66
@Todaidon はい。こういう症例のデータベース化は必要と思って、私も情報を提供しようかと思ったのですが、HPのどこを探しても全く素性が判らなくて、もしかしたら私達をモルモットとしか思ってない側の人かもと思ったら、提供する気が失せました。
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
@moto66 新聞社がネットで意見や情報を収集するにあたって、読者の投稿を扱うときは性善説に立って行っているそうです。(中日新聞の例)https://t.co/rrzLDAYe 新聞社は長年のノウハウと独自の取材による補完も行っていると思いますが、個人サイトでの症候の収集は、
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
@moto66 (承前)今回の原発震災で事実上初めて広く実施されているようで、それだけに運営者はより慎重な配慮をしてほしいと思います。貴重なコメントを有難うございました。
インターネットで症候を集める有用性と限界について
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
①これから、『インターネットで症候(病気の症状)を収集することの有用性と限界について』の連続Twをします。これは私のまとめ『インターネットを通じて、病気の症状や体験を収集することについて:http://t.co/EYsudiK8 の背景となる話です。最近、原発事故や放射線の
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
②健康への影響に関連して、ネット上で一般の方から症候(病気の症状)を集め、〇〇が多くなった、〇〇からは避難すべき、などのコメントをよく目にするようになりました。放射線による各地の汚染については、文科省の航空機による広域地図や早川先生のマップ、焼却灰マップ等で明らかにされているので
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
③それらの情報は客観的ですが、ネットを介した症候に関する情報については、今のところほとんどすべてが伝聞情報であることに留意する必要があります。つまり、最初からすべて放射線の原因と疑うのも、逆にすべて放射線が原因でないと疑うのも『思いこみ』になってしまい、情報を集めた人の言葉により
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
④良くも悪くも影響を受けやすい状態になるというリスクがあります。ここでは必然的に『ウェルテル効果』も含まれます。ウェルテル効果とは、本来の意味は「マスメディアの自殺報道に影響されて自殺が増えること」ですが、ここで私は「メディアの影響で、主訴や診断が影響を受けること」の意味で
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
⑤ 表現しています。決して放射線の影響を否定しているのではなく、『病気は●●が原因では、、、』という情報が広く知れ渡ると必然的にその関連の主訴が(真に放射線の影響でないものまで)増えるという社会心理です。この状況で真実の客観的に理解するのは難しいのですが、対応策は
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
⑥「事故前、ないし現在の遠隔地(九州や北海道、沖縄など)の病気の頻度と比較する」することを基本にして、あとは@itoshunya さんなどの医療ジャーナリストが信頼できる複数の医療機関での取材を踏まえた客観的な報道をTwitter等でキャッチすることが良いと思います。
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
⑦それでは遅い!と思われる方は、現在の放射線汚染のマップ(土壌、1m、焼却灰など)から判断されて、方針を決定されるとよいでしょう。この連続Twの主旨は、現在ネットで流れている健康に関する情報はおそらく玉石混交で必然的なバイアスがかかっているので注意した方がよいということです。
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
⑧ 参考までに実際に大量の放射性同位元素(ポロニウム210)を摂取して(正確には摂取させられて)、死に至ったリトビヤンコ氏の事例をまとめました。http://t.co/txLqMXu9 激しい嘔吐から始まり、腹痛、体重減少、脱毛で22日後に死亡されています。ポロニウムはほとんど 
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon
⑨ α崩壊なのでα線被曝が主体ですが、放射性同位元素をどのくらいまで口から取り込んでも影響がないかということについては、原発事故前の日本の食事に含まれる放射性同位元素が4ベクレル(1964年)~0.1ベクレル(2010年)というデータが参考になるのみです。

コメント

もとさん@子残念&脱原発 @moto66 2012年7月10日
私も「素性」については、個人のことではなく、運営やその活動目的などのことを言っております。補足までに。
Hiroyuki Saito @saitoh0619 2012年7月10日
まとめた人も色々残念な方ですが,それ以上に「みんなのカルテ」の残念さが際立ちますね…。
森本卓哉 Takuya MORIMOTO @Todaidon 2012年7月10日
まとめを更新しました。連続Twを追加しました。
Naruhito Ootaki @_Nekojarashi_ 2012年7月10日
途中までは珍しくまともだなと思って読んでたが、伊藤隼也が出てずっこけた。
シベリア 小晴 @siberiakoharu 2012年7月11日
早川さんのマップも、焼却灰のマップも主観的な物が入ってるので あんまり信用できるものでは無い 焼却灰マップに関しては、参考にすらならない
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