透析医療と患者会について

アスペクト比P @asupekutoP

患者会にも外部理事みたいな形で患者の家族や透析に関わるスタッフを入れて、外部からどう見られているかを認識しないとどんどん活動の袋小路に入っていくような気がする。まぁ、アホな学歴のない半端者理事の寝言でございますがね

りんりん @samsara_hi_lite

@asupekutoP いま腎協がやってる事って行政には患者の負担増やすな、医療者には利益削ってより良い透析提供しろついでに送迎とか充実しろ、って一方的な話だから、もっと医会と連携して、国会請願も共同で保健点数改善を推すとかできればいいと思う。中で寄り集まるだけじゃなくね。

アスペクト比P @asupekutoP

@samsara_hi_lite 患者自身も社会の一員であるならもっと世間様の風を感じて行くべきだし、透析医師会との連携や他の障害者団体との連携を考えたチームを作って、進めていくべきだね。

りんりん @samsara_hi_lite

@asupekutoP そうだね。医療者にも患者にもメリットになって、且つ社会にとってもそれが利となる、つまり患者が社会の一員としてきちんと役割を果たせる事が目標であるべきだと思うよ。

アスペクト比P @asupekutoP

@samsara_hi_lite そういう意味ではCKD対策の我々透析患者が自分の失敗から伝える対策や透析患者へのマナーアップ呼びかけや通院問題への取り組み、今が一番、全腎協や各県の腎友会の正念場なのかもしれない。

りんりん @samsara_hi_lite

@asupekutoP そう思う。前年に同じく、を只管繰り返していくだけなら全ては後退していく。

アスペクト比P @asupekutoP

@samsara_hi_lite 　国会請願が患者会のじーさま達の東京旅行しているような気もするのよ、本気な所は東京みたいに宿野部さんみたいな次代のエース候補に参加してもらい、感じてもらっている。若い透析患者が国会請願に行き、本気度を議員に見せつけるのは大事だしね。

Koumatsu Kaori @kaori1336

“@samsara_hi_lite: @asupekutoP いま腎協がやってる事って行政には患者の負担増やすな、一方的な話だから、もっと医会と連携して、国会請願も共同で保健点数改善を推すとかできればいいと思う 同意します

アスペクト比P @asupekutoP

国会請願も透析医師会と共同で行うとかネット署名も行い、参考資料として添付するなど時代に合わせて変えていくべきだと思う。ただ、これらを進めていくには偉くならなきゃいけないのかなぁ・・・。

りんりん @samsara_hi_lite

@asupekutoP 国会請願に限らず、そう云う腐敗は眼につくよ。理事の中にも、人の金でアゴアシ付で遊ぶ事しか考えてないようなのが少なからず居る。でもその辺の人が決定権や審議権を持ってたりする訳で。言葉は悪いけど、粛清も必要。

アスペクト比P @asupekutoP

国会請願の前に下手すりゃ、総選挙になりそうだよなぁ・・・。与野党が逆転した時のことも考ええておかないといかんなぁ。

りんりん @samsara_hi_lite

@kaori1336 @asupekutoP 腎協も少しずつですが変わっていってます。ご指導とご協力を何卒 。

アスペクト比P @asupekutoP

@samsara_hi_lite 理事の中でも忙しい人はほんとうに忙しいし、そういう意味でも理事も入れ替えて、本気で動ける体制にすべきだと思う。うちも俺の師匠に当たる人を早く全腎協の理事に押していきたいと思っている。まぁ、うちの場合は今抱えている問題次第じゃ・・・。

りんりん @samsara_hi_lite

@asupekutoP うちは会長が変わったのが光明だな。これからが問題だけどね。

Yamakawa @tomoyamakawa

医会や医学会と連携ができてないか、と言われればそれなりにはできていると思う。ただ立場が違うから戦略も違うし意見がぶつかることもある。

Yamakawa @tomoyamakawa

わかりやすい例で言えば、2006年の診療報酬改定で、EPO包括化の話が出てきた時に、医学会と全腎協は反対したが医会は包括化を包括点数を見てメリットの方が大きいと判断し許容した。今でもこれは我々の判断の方が正しかったと思っている。

Yamakawa @tomoyamakawa

以前にも書いたように透析医療の財源はゼロサムどころかマイナスサムなのであって、アレが欲しい、コレが欲しいと言ったところで、よっぽどの仕掛けをしない限りは、結局自分たちのどこかにしわ寄せがきているのが現実。

Yamakawa @tomoyamakawa

うちもオーバーナイト透析やっているし、今回の全腎協総会で取り上げられたような長時間、頻回という方向性を決して否定はしないけれど、透析医療全体として見れば所詮ニッチなニーズしかない、というのもこれまた現実。

Yamakawa @tomoyamakawa

患者会が会員に対する教育としていい透析を受けるということの重要性を啓発することは大事だけれど、よりよい透析を受けるための権利ということで主張するならば、よりよい透析でどのようなアウトカムがあるのか、ということを証明していかなければ説得力はないと思う。

Yamakawa @tomoyamakawa

アウトカムというのは単に生命予後の延長というだけではなく、費用対効果、あるいは先日述べたような社会復帰を可能とするセーフティネットとしての透析治療の効用などである。

Yamakawa @tomoyamakawa

以前にも出したような気がするが、リンクした画像は、先日専門臨床工学技士の講義で最後に出したスライド。コストと医療へのアクセスと医療の質はお互いに相反する関係にあるということを透析医療を例に示したもの。 http://t.co/Aq5NXoGL

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