第24回難病対策委員会についてのツイートまとめ

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性格色覚W異常フニクラ@CFS&無呼吸&HSP @yzcyzf

これからもますます難病は増加し、助成対象は増えるだろうが…難病発症原因、例えば生活や職場環境の改善や免疫力低下などを放置しすぎである。

2012-10-31 10:29:09
ハミングガーモ(はなうたガモ) @HumminDuck

対象疾患数を増やしてもらえるのは、難病仲間として嬉しいですが「重症度が一定以上」ですか…結局振り分けてるのか…(遠い目)→中日メディカルサイト | 難病助成指定対象300疾患に 自己負担免除は廃止  http://t.co/VYtYj914 @chunichi_mediさんから

2012-10-31 10:31:50
友梨 @yuri_minly

@mi_mi_SLE 正直、難病者を雇うように制度を変えるのは無理だと思っています。健常者ですら、使い潰されて死ぬ世の中です。一部の特権階級を除いて、人は財産たりえない。誇りを失わずに生きるか、誇りを持ったまま死ぬかしかないです。もう期待するのはやめました。

2012-10-31 10:47:39
Clarisnは21周年@Odin @usatan2010

難病助成、疾患300超に拡大 厚労省が財源確保へ法制化  :日本経済新聞 http://t.co/aYHUWWBf おではUCで助成対象だがもっと苦しんでる人は沢山いるので早く法整備が進むと良いですなぷにゅ

2012-10-31 11:01:45
chiwachiwa@29451 @azukicat

@blaustern823 50年前の朝日裁判と同じような事が、再び難病患者の前に立ち塞がって来たようです。難病障がい者の私としても、他人事では居られません。レッツ情報収集!

2012-10-31 11:02:33
ʕ ·ᴥ·ʔっ ♪♫♫♪ @macomocom

対象の大幅拡大は素晴らしいことだけど。。➤ 難病医療費助成 対象を大幅に拡大 NHKニュース http://t.co/0MXW7Upl 「症状が軽い人は対象から外し、専門医が重症と診断した人だけに限ることに」あとは、専門医がどう判断するかなのかな?

2012-10-31 11:05:58
toshi クローン病/ストマ患者 @toshiyayy

難病助成、疾患300超に拡大 厚労省が財源確保へ法制化  :日本経済新聞 http://t.co/lvE4SK7u

2012-10-31 11:09:43
ひまわり @himawarimusume7

どうなんだろうσ(・ω・*)ンート… RT つなごう医療 中日メディカルサイト | 難病助成指定対象300疾患に 自己負担免除は廃止 http://t.co/AQS9tp1c #RAjp

2012-10-31 11:14:24
@HoshiTweet

所得制限はいいとしても、「重症度が一定以上で、日常生活または社会生活に支障がある者」に限定することは、薬代を負担できずに重症化する人を見捨てることになるな。 | 難病助成指定対象300疾患に 自己負担免除は廃止 http://t.co/7mXH7oN4

2012-10-31 11:14:46
布田有司(ふだゆうじ) @yuji___

どんなに所得が少なくても新たに自己負担が課されるようになるんだよ。難病にかかって満足に働けない状態が続くことに何の過失もなくても。それが今よりも公平な負担のありかたと言えるのか? http://t.co/h6ArRN81

2012-10-31 11:14:57
上 昌広 @KamiMasahiro

「食事療法の負担は…glut1欠損症」 難病と向き合うお母さんの声です。 http://t.co/Jhi5RRTv

2012-10-31 11:20:03
Lamortyfa @lamortyfa

就労支援もせずに「難病医療費助成対象を56種類から300種類余りに大幅に拡大!※ただし重症患者に限る」とかね、目ん玉どこついてんだよお前…って話。

2012-10-31 11:21:03
まんま (Akemi) @mammamia6701

医療費以外にも 看護&介護にかかる諸費用はべらぼうです。自宅看護だと特に。 チューブやもろもろ機械などすべて自己負担。仕方ないけど 大変でする。RT @nhk_news: 難病医療費助成 対象を大幅に拡大 http://t.co/ETkSn14S

2012-10-31 11:42:02
みーみー@難病で絶望してるズ @mi_mi_SLE

つなごう医療 中日メディカルサイト | 難病助成指定対象300疾患に 自己負担免除は廃止  http://t.co/OnMmpmr8 全員が払う「自己負担額」と、+「所得に応じて」払う額の基準がどの程度になるかが鍵。バイトですら入れてもらえない状況で、一体どうしたらいいですか?

2012-10-31 11:44:33
矢野顕子 Akiko Yano @Yano_Akiko

すばらしいakiko@nhk_kabun:患者が少なく治療法がない難病の患者への医療費助成について、厚生労働省の専門家会議は、助成の対象を症状が重い患者に限ったうえで、現在の56種類から300種類余りに大幅に拡大することで一致しました。http://t.co/J4Wclk8h

2012-10-31 11:51:51
kutiguruma1987syogi @kutiguruma1987s

厚労省が、難病指定の数を増やすのはともかく、自己負担金の免除を廃止するということだ。それなら何のための指定なのか。早速「総合支援法」の化けの皮が剥がれてしまった。

2012-10-31 11:53:31
中越 光重@(腸切除2回目終了。いろいろ無くなった。) @m_nakagoshi

既存の助成については重点化みたいに書かれているけど、どうなるんだろ。→ 難病助成、疾患300超に拡大 厚労省が財源確保へ法制化:日本経済新聞 http://t.co/3C5vXfkC

2012-10-31 12:04:07
ずーぽこ🐘 @Zoo_YZF_R1

難病助成、疾患300超に拡大 厚労省が財源確保へ法制化  :日本経済新聞 http://t.co/IyQ2ztP7 UCも一部患者負担になりそうだな

2012-10-31 12:08:59
Verda-Verde @verda_verde

難病助成、疾患300超に拡大 厚労省が財源確保へ法制化http://t.co/5mozyqaf ”生活面の支障などに応じた「重症度基準」を導入することも了承。この場合、従来は医療費の全額支給を受けていた患者が一定の自己負担を求められる可能性がある。”←まさかこれが本当の目的では?

2012-10-31 12:39:18
anti-nuke @peace_tokai

疾患数は増えても、重症者のみとなる事で結局は対象外が増える予感 RT @chunichi_medi:「難病助成指定対象300疾患に 自己負担免除は廃止」 指定対象を現在の56疾患から300以上に拡大する一方、所得に応じて給付水準も見直す http://t.co/PNYdxh2C

2012-10-31 12:39:26
下垂会はむろおとや @kasuikai

@mi_mi_SLE @kasuikai 制度設計の中心にいる人の談話であって、特定疾患を使って治療中のヒトから制度を取り上げると、本当に死んでしまうから、そんな無茶なことはしないと思います。

2012-10-31 13:25:06
下垂会はむろおとや @kasuikai

自分は寝たきりではないから、軽度だろう、外されると思われた方へ。難病の多数派は、日常生活状況(ADL)悪くない。闘病しつつ働いています。比較的まれで原因不明で治療法なく、生涯治療する方は、生活面で支障がある、がそもそもの難病の定義。http://t.co/Z3QCaSKN

2012-10-31 14:00:06
下垂会はむろおとや @kasuikai

病気と貧困はコインの裏表。難病の上位所得者(標準報酬月額53万円以上)の割合は11%。社保全体では16%。低所得者(市町村税非課税)は3%、社保全体では0.2%。 就労に制限があるので、この違い。http://t.co/KJ0L4CTv

2012-10-31 14:10:11
よっしー@線維筋痛症男➕激鬱ちぅ @ape125sp

線維筋痛症は含まれるのだろうか… 難病医療費助成 対象を大幅に拡大 http://t.co/xKhqtQZT

2012-10-31 15:09:48
poverty2ch_bot @poverty2ch_bot

【朗報】 特定疾患認定56から一気に300に。仲間が増えるよ!やったね俺! http://t.co/qyRsAJbx [ii] ◆ 難病助成、疾患300超に拡大 厚労省が財源確保へ法制化 厚生労働省は30日、国が医療費を助成する難病の疾患数を現行の56から300以上に拡大…

2012-10-31 15:16:04