#wit54 １日目

にしもつ @24motz

川口さん：介護の現場から。近著：『逝かない身体』と「機械」の幸福な関係を目指して (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

YAMAGUCHI Toshimitsu @YamaguchiToshi

「逝かない身体」 http://www.amazon.co.jp/dp/4260010034 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：第41回大宅壮一ノンフィクション賞 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：母の発病が1995年。ALSでも進行の速いタイプだった。足が動かなくなった。坂道を転がるように呼吸器に。 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：TLS totally locked-in state いろいろ恐ろしい想像、空想をしたという話。母の言葉が聞こえない。手が届かない、助けてあげられない (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：家族が呼吸器を止めてあげたくなる気持ちは理解できる？ときどき事件になる。そんなときBCIなどの研究に出会った (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：母は試作品を体験した一人。数十万円のモデルを自費で。初期モデル、全然使えなかったなど。。MND（運動神経疾患患者）の身体と機会の良好な関係？ (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：電動ベッド、吸引器、栄養。。最初から治療をしないという考えが近年は増えた。ALSはコミュニケーション障害なので特に。機械に囲まれた生活になる (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

@ckck5963

川口有美子さんの著書。(1)逝かない身体 ＡＬＳ的日常を生きる シリーズケアをひらく 出版：医学書院 発行年月：２００９．１２ #wit54

@ckck5963

川口有美子さんの著書。(2)在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 暮らしと支援の実際 出版：医歯薬出版 発行年月：２００９．８ #wit54

にしもつ @24motz

川口さん：日本の患者会の活動で難病研究事業や給付が充実。機械にあまりお金がかからない国。長期人工呼吸にすすむのは約3割。装着率は17％ (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：山口さんの紹介。2001年の映像。鼻マスクに積極的だった。自分の声を残すプログラムを開発。 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

コンピュータ技術者だった山口さんが自分の声を失う前に自分の声を合成したいと要望。ATRのCHATRの開発に協力 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

@ckck5963

RT @nishimtz: 川口さん：日本の患者会の活動で難病研究事業や給付が充実。機械にあまりお金がかからない国。長期人工呼吸にすすむのは約3割。装着率は17％ (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：2004年にもう山口さんは気管切開していた。でもちゃんと声が出ていたという話 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：兵庫県の少年。脳波でラジコンを動かしている。ウェルドニッヒ・ホフマン病。脳波スイッチと出会っておもちゃを動かせるように。姫路市のベンチャー企業が開発した装置 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

映像：マクトスの説明。積極的に意志を伝えるようになったことに家族が驚く。話しかけようとする。 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

びびさん @bibisan

RT @nishimtz: 川口さん：兵庫県の少年。脳波でラジコンを動かしている。ウェルドニッヒ・ホフマン病。脳波スイッチと出会っておもちゃを動かせるように。姫路市のベンチャー企業が開発した装置 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：言葉でなくても十分満足できる。間違って押してもお互いに歩み寄れるコミュニケーション。生きている意味、価値は否定されない。正確さや精密さだけではない (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

@ckck5963

RT @nishimtz: 川口さん：言葉でなくても十分満足できる。間違って押してもお互いに歩み寄れるコミュニケーション。生きている意味、価値は否定されない。正確さや精密さだけではない (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：仙台の和川さんもマクトス利用者。NHKが長期取材。歌集を意思伝達装置で執筆。介助者との合作として句を書き取り。マクトスのコツ：坂爪先生。 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

YAMAGUCHI Toshimitsu @YamaguchiToshi

和川さんの歌集「声とどけ―和川次男句集」 http://www.amazon.co.jp/dp/4832301128/ (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：坂爪先生「1ヶ月貸し出す。できるかどうかわかる。そばで訓練を支える人が必要」宮城県全体の活動。本人と協力。業績を求めない。安楽死の議論より読み取る努力を。 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：欧米では機械のスイッチを切ることも。ドナの物語。読み取れた言葉が「髪を染めて」だった。米国は全額自費。最後は意識が失われる (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )

にしもつ @24motz

川口さん：重度障害者のブレインマシンにかかる身体ケア。10年前はSFの世界だった。研究費がどこからも出なかった。いまは脳にばかり研究費が集中 (#wit54 live at http://ustre.am/lZHc )