春から福祉サービスを使える130の病気の方へ

いわいあき @iwaiaki

４月から、障害者手帳のない難病患者でも障害福祉だけは利用できます。130疾患と関節リウマチ限定ですが。少しでも多くの人が使ってみることがだいじだと思います。

むにょ @blaustern823

130疾患にとっては、１月じゃなくて2月じゃなくて、3月の今、この時に、「こんなことができるようになるぉ！」って報道してくれるのが一番役に立つのよね。これだけブーブー言っておいてアレなのだけど。

むにょ @blaustern823

ちなみに、大阪府の健康増進局から何か通知が来るかと思っていたけれど、現在のところなにもありません。私みたいなマニアックじゃないと、この春からそんなお得サービスが使えるなんてことは知らないやろうなぁ…　みんながみんな、難病支援センターとつながっているわけじゃないし。

むにょ @blaustern823

@iwaiaki さすがです！素晴らしいです！今後の総合支援法全体の底上げのためにも、まずはこの130疾患ががんばって使って欲しいです！…って、私もなんですけど…(-_-;)

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 下手したら(実施主体によっては)支援センターもヤバイかもしれない。まぁいざそう言われてもニーズがない、という現実もあったりね。

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana た、たしかに。私も要らないですし。内分泌・代謝系と消化器系はなかなか区分認定つきづらいイメージです。補装具系も要らないですしねぇ。欲を言えば週１の家事援助は欲しいですが、ちょっと自分に区分認定がつくとは思えません。

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 内分泌系の病気の人に家事援助、賛成。区分認定の大枠が変わらない所を「やっぱり要らないのね」という既成事実に誤変換されると困る。線維筋痛症やCFS/MEが入ったら山ほど新規申請が来たかもしれない。その窓口の混乱も恐れたのかも、なんて勘ぐるわたし。

いわいあき @iwaiaki

@blaustern823 @oshichan_nanana どこまで融通きかせて週一の家事援助をつけてもらえるのかってところですよね。患者の特性に配慮するってどんなことなのか、行政も実際にやってみないとわからないだろうし。当事者も実際に使ってみないとイメージできなかったり。

yoko oshita @oshichan_nanana

@iwaiaki @blaustern823 まだ「融通」の範囲であり、「当然受けられる支援」ではない。そこがまず、当事者を遠慮させるんです。やろうと思えばできるのでは？甘えているのでは？と。「甘える」事で自分の本来の能力が発揮できるなら、それこそが「自立支援」だっちゅーの。

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana @iwaiaki 現実的な話、自治体のキャラとして、尼崎や西宮市民ならまだしも、大阪市民であるうちはムリっぽいですね…　私に家事援助が当然に提供される時代が来た時が、真の難病患者福祉が実現する時だと思います。

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana @iwaiaki 立命館の峰島先生に言われたことがあります。「家事援助を福祉に頼ることで社会活動に参加する、というのも十分アリな生き方」と。めっちゃ嬉しかったのですが、その考え方が一般化するには結構な時間がかかるだろうな、とも思いました。

いわいあき @iwaiaki

@blaustern823 @oshichan_nanana 先は険しいですね…。勝手なイメージとしては、とりあえず４月から対象になる皆さんがガンガン申請することで行政がニーズ把握して、その間に運動で対象を必要とする人にまで広げさせ、その暁には誰もが必要な支援を得られるみたいな…

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 @iwaiaki それ１７日に琵琶湖の真ん中で連呼してきてね(援護射撃できずゴメン)。 確かに関西でいうと尼崎か西宮か、豊中、箕面... うーんやっぱり障害者の当事者運動が盛んな所...？使ってこそ、だなぁ。

いわいあき @iwaiaki

@oshichan_nanana @blaustern823 「甘える」事で自分の本来の能力が発揮できるなら、それこそが「自立支援」だっちゅーの。←患者さんが必要なのは、まさに、この発想の転換というか、この考え方だ思います。甘えではなく、より良い社会参加のための支援。

むにょ @blaustern823

各自治体の区分認定実務の話が勉強になる、なう…　「自らの障害（疾患態様）を記述するノウハウと準備」が死ぬほど大事や…

むにょ @blaustern823

びっくりした。あんなに介護保険の問題が出てくるとは思わんかった。そらそうやな、難病は介護保険法の特定疾病に入ってるのが多いから、ホンマに必要なら40から使えるし、使ってきたんやね。 しかし、こいつァ春以降、総合支援法の介護保険優先原則との間でもめそうなヨカーン。

むにょ @blaustern823

@naruhisa007 それは、区分認定や支給量獲得までのシステムが可視化されていなかったりするせいで、和歌山事件のおかげで目に見える形になってきたかな、と。社会保障に対する風当たりは厳しいですが、司法の側面から社会モデルに近づけていきたいと思います。

むにょ @blaustern823

「障害者」の世界にいる人と、真剣に難病対策の流れについて話せるようになって、安心すると共にやっぱり１人で考えていたのでは見えて来なかったものも見えてくるようになった気がする。

むにょ @blaustern823

「自立」を求めるのと、「生命」を求めるのとでは、方法論が異なるのはあたりまえやよね。 前者は、保障されなくても生命までは取られないけれど、後者はどうかすると真面目に寿命が縮む。 …ここ、けっこう大きな違いな気がする。

むにょ @blaustern823

でも、求める法益は「生命」の方が大きいわけで、法律を作るのならそれだけ丁寧な作りをしていて欲しいのだけど。 法律家にして一番食いつきがいいのがトランジション。「そいつぁ、勝敗にかかわらず可及的速やかに訴えた方がいいのでは…？」と十中八九言われる。

yoko oshita @oshichan_nanana

@blaustern823 うぉぉありがとう。こちらは医療講演会だけどやっぱり医療費や福祉サービスの質問が数件。私は早速岡山で「１３０疾患か関節リウマチ持っている人は、チャンスありなので、ぜひ行政の自立支援サービス窓口に相談してくださいね。と連呼する事に。お互いお疲れ様！！

むにょ @blaustern823

@oshichan_nanana お疲れさまです！　きっと、真面目に申請したら問題点噴出だろうなと思いました。ただ、難病の頑張りひとつで、総合支援法は色彩豊かなものになると思います。「頻回・固定」という障害概念を一気に覆す存在になるわけですから。

M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中 @moana_lani

＞RT 「ふぁぼったー」が使えないので(私が)、連ツイしましたが。CFSその他難治性疾患の方(特に社会保障が必要)は、青木さん @blaustern823 ＆ 尾下さん @oshichan_nanana の一連のツイートは、読んで＆意味わからなかったら、ぐぐっておくこと推奨です。