困ってるズ！vol.30感想まとめ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.30 https://t.co/z4jNdPtrZU CRPS(複合性局所疼痛症候群)は､FMS(線維筋痛症)との共通点が多く､お互いに情報交換をする事が良いと言う医師もいます｡(1) #困ってるズ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.30 以前に僕が投稿した『困ってるズ！vol.15 https://t.co/5hZzyMofBD 』も参考にしてみてください｡FMSの痛みは｢電気が走る様な痛み｣｢ガラスの破片が流れる様な痛み｣等と表現します｡ (2) #困ってるズ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.30 CRPSもFMSも不明な点が多く情報も少ない為､ウィキペの記載に誤りが少ないので､そちらも参考にされると良いかと思います｡因に､『寛解(かんかい)』は､最近では『社会的治癒』という表現もされるそうです｡(3) #困ってるズ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.30 今回は情報ツイートになってしまいましたが､お互いの疾患の周知になれば良いと思います｡興味のある方､自身或は家族や知人･友人に､似た症状がある方は病名でググってみてください｡原因不明や難治性疾患は､まず知って戴く事が大切なのです｡(4) #困ってるズ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ！vol.30 『神経障害性疼痛』『神経因性疼痛』等も調べて戴けると､深く理解できるでしょう｡ それと､金子さんのぼやきの中の｢別にみえてもいいんじゃないの？｣と思う事は､実はとても大切な事ではないかと思いました｡(5) #困ってるズ

Lyrica @Pregabalin

困ってるズ!には､幾つかの分類があると考えます｡子供には子供どうしの､大人には大人の､当事者と生活している方の､それぞれの視点からの『困る事』もあると思うのです｡そういった方達も #見えない障害 に苦しんでいる困ってるズ!だと思うのです｡ #困ってるズ

困ってるズ！ @komatterus

今年の夏は短めのズボンもはこうかなあって思ってます。 RT @Pregabalin 困ってるズ！vol.30 …それと､金子さんのぼやきの中の｢別にみえてもいいんじゃないの？｣と思う事は､実はとても大切な事ではないかと思いました｡(5) #困ってるズ

氷椿@_(:3」∠)_ @icy_camellia

実際、wikiると点字ブロックの諸問題みたいなのはあるのよね、こないだの困ってるズのメルマガじゃないけど、それによって助かってるひともいるけど困ってるひともかなりの割合いたりする。公共物だからどうにもできないですしね。

M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中 @moana_lani

今日「困ってるズ」のメルマガを見て、改めて思った。私、あんまり「困ってない」んだ。というか、「困ってる時を過ぎると、困ってたことを忘れて、楽しくなっちゃう」が近いかも。…トリアタマってやつではないか。

至　itaru / sayaka @itaru_k

困ってるズ！ vol.30、SUNさんは複合性局所疼痛症候群（通称CRPS）で困っている。症状は痛みや痺れ。鎮痛剤が効かない患者が多く、人間が感じられる最大限の痛みとも言われるほど強い痛みが24時間続く。交通事故、怪我、病院での注射や手術が原因で発症する人もいる。

至　itaru / sayaka @itaru_k

困ってるズ！ vol.30、SUNさんのCRPSは難治性ですが、痛みが原因で歩行困難になっても、障害者手帳が発行されにくかったり、国から福祉的援助を受けることができない。病名がつかない、痛みを伝え難いことから、周囲の理解が得られないことも。

至　itaru / sayaka @itaru_k

困ってるズ！ vol.30、SUNさんの「迷惑ばかりかけていると私の存在意義がわからなくなって不安になってしまいます。だから友達でも、誰でも、私を必要としてくれたり、素直に頼ってくれると、生きる力にすごくなります」という言葉が、わかるような気がします。

氷椿@_(:3」∠)_ @icy_camellia

1)昨日点字ブロックで転ぶってツイートしたけれど、他にも道路（横断歩道とかね）の白線なんかが塗り重ねられたほんの数ミリの盛り上がりや、歩道の切り替わりの辺りが滑らかだったりそうではなかったりするところが続くと激しく転倒することが多いんです #困ってるズ

氷椿@_(:3」∠)_ @icy_camellia

2)視覚障害ではなく、発達障害なのですが、身体の位置がよくわからなくなるのか相当気をつけていても人にもぶつかります…（ロービジョンでもないです。） #困ってるズ #発達障害

みーみー@難病で絶望してるズ @mi_mi_SLE

最新号の #困ってるズ メルマガにもちょっと出てましたが、看病する方だって大変なのよね。だからせめてよかれと思ってアドバイスすることくらい素直に聞いてほしい。こっちの言うことも聞かずに具合悪くなって面倒見てまで笑顔でいられるほど、精神的な余裕はないです。少なくとも今のわたしは。

SUN @SUNshine_shiny

もうすぐ、自分の車椅子が出来るんです。これは、 #困ってるズ にとって、すごく自立の一歩を踏み出すにあたって、意義のあるもの。私の市では、私の障害者等級では車椅子の補助金は出ない。私は、特例中の特例。でも、同じ様に困ってる人は居るはず。それを、もっと広めようとも思う。