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困ってるズ!vol.30感想まとめ

5月10日に配信した困ってるズ!vol.29をお読みになった皆さんから頂いた感想のまとめです。 困ってるズ!vol.30バックナンバー https://e.bme.jp/bm/p/bn/list.php?i=synodos&no=4&m=29 続きを読む
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困ってるズ! @komatterus

【本日配信!】#困ってるズ !vol.30 19時配信!「複合性局所疼痛症候群」をお持ちのSUNさんの、困ってること。いろいろな「困ってる」の中でも、「若いのに/から」って言葉について、「そうだよねえ」と思いました。お楽しみに! http://t.co/ddeUqQYsd2

2013-05-10 16:41:50
SUN @SUNshine_shiny

#困ってるズ vol,30がいよいよ私の困ってる内容。どんな感想が集まるのか 少しドキドキ。CRPSのことを、少しでも知ってもらえるといいな。

2013-05-10 19:32:13
junkosphere @junkosphere

#困ってるズ Vol.30 !「若いのにかわいそうに」、私も数えきれないほど言われましたねえ。上から目線で、いわれて非常に不快な言葉。一度「そうなんです、私、かわいそうなんです!」って言い返してみたかったなー。

2013-05-10 22:41:39
junkosphere @junkosphere

#困ってるズ  Vol.30 CRPSという病気を初めて知りました。実際に生活に支障が出ているのに福祉制度の利用が難しいとは。大野さんが『困っているひと』でも指摘されている通り、今の制度は問題が多いよ。

2013-05-10 22:59:59
Keiko INOUE (كيكو) @inoko1102

今回の#困ってるズ、助かってるズが違う人には困ってるズになっていること、気づかされた。忘れがちだけど大切なこと。万人のためのフクシって難しいけど、それを認識しているかどうかで変わっていく気がする。#困ってるズ

2013-05-11 04:06:18
Keiko INOUE (كيكو) @inoko1102

見えない病気や病名のない病気は、偏見もあるし、100%理解してもらうことが難しくて。何気ない言葉を苦しく感じてしまったりする、という投稿者さんの気持ちに同感。理解とまではいかなくても、まず受け入れてもらえたら、十分救われる。#困ってるズ

2013-05-11 04:10:24
Keiko INOUE (كيكو) @inoko1102

最後の【私の今と将来】という項目、読んでて元気をもらってしまった。こうやって当事者の方の声を聞くことで、もし自分が今後、同じような方と出会ったらどうしたら相手に寄り添えるかなと考えるいいきっかけになってます。#困ってるズ

2013-05-11 04:13:05
眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.30 (1) 常に、"人間が感じることのできる最大限の痛み"を感じている状態って、私なら耐えられるかわからない。しかも、それが緩和されるだけで、完治をすることはない。つらい、想像するだけでつらい。しかも、福祉を得られないとは・・・。 #困ってるズ

2013-05-11 04:49:08
眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.30 (2) 病名がない、つまり正体不明のものに堪え難い苦しみを受けさせられている、説明もできない、福祉も受けられない。様々なものに見放されていると思ってしまうだろう。救いがないように感じる。 #困ってるズ

2013-05-11 04:49:29
眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.30 (3) やっぱり時折現れる精神論。「病は気から」とはいうけど、治す気持ちがあっても治らないものは治らないし、風邪を引くときやけがをするときはどんなときだってなる。根性論とか精神論とかって本当に嫌い。努力したって無理なことは無理。 #困ってるズ

2013-05-11 04:49:37
眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.30 (4) 病気になる→勉強ができなくなる→社会から乖離する。これはなにか貧困に陥るスパイラルと似ている気がする。どこかにセーフティネットはあるのだろうか。どこかで止めなくてはどこかで。それは周りの人間が努力せねば。 #困ってるズ

2013-05-11 04:49:44
眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.30 (5) 誰かのためのものが誰かの阻害になっている。難しい難しい。こちらを立てれば、あちらが立たず。両方を立てることを考えなくてはいけない。 #困ってるズ

2013-05-11 04:49:53
眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.30 (6) 人は誰かの力になっている、誰かに必要とされている、そういうことだけで生きる糧になると思う。それはどんな人にも云えると思う。どんな人だって、人に必要とされること、これは嬉しいと思う。 #困ってるズ

2013-05-11 04:50:00
眼鏡の上にも三年 @mgn_3y

困ってるズ vol.30 (7) ただ、SUNさんは未来に希望を持っている。将来は明るいかもしれない。私も未来に希望をもつことを忘れないようにしないと。ネガティブシンキングだから、意識的に思わないと。 #困ってるズ

2013-05-11 04:50:07
小奥(こーく)@欲の器 @tk2to

#困ってるズ 30 読みました。僕にとっては顔馴染み(?)の相手で、病名は違うけど病状は凄い似てるんだよねー(*・ω・)ノ @SUNshine_shiny とりあえず長文お疲れ様と言いたい。これタイピングするだけでも大変だったはずだと、僕の指先は知っております。

2013-05-11 06:51:06
小奥(こーく)@欲の器 @tk2to

#困ってるズ 30 今僕が使っている車椅子は、ある程度自分でサイズ調整できるタイプで、ヤフオクで中古品を落札しました。送料込みで8298円。出して貰う立場から安いとは言い辛いけど、新品オーダーメイドとは比べ物にならない値段よね。選択肢の一つとして。 @SUNshine_shiny

2013-05-11 06:55:20
小奥(こーく)@欲の器 @tk2to

#困ってるズ 30 社会と隔絶してしまう事、だから繋がりを求める事、その行為が構ってチャン扱いされる事、全部良く分かります。僕はもう構ってチャンキャラで行く事に決めました(何)。孤独キャラよりマシと思うんだよ?愛される構ってチャンも居ると思うし。 @SUNshine_shiny

2013-05-11 07:00:59
氷椿@虚弱過 @icy_camellia

今回のメルマガ読了!(迷惑メールに入ってたorz) 一時期自分も疑った線維筋痛症かと思ったけど…ちゃうかしら? #困ってるズ

2013-05-11 08:02:06
@Kana_1024n

#困ってるズ 30(1):「痛み」は「 #見えない障害 」に共感。『「『痛い、痛い』っていうけど、私だって痛いところくらいあるわよ」と心ない言葉や冷たい視線が浴びせられる』そう、症状だけでなくこのような冷ややかな眼差しが、我々障害者を苦しめる場面は多々あるわけです

2013-05-11 09:45:30
@Kana_1024n

#困ってるズ 30(2):#見えない障害 、痛み等は『実際は、検査で異常はみつからないけど、身体には異常がある』という状態で苦しんでいる方は多いのではないでしょうか。検査で異常が見つからない。そして、ああ、あいつはサボリなんだと心ない視線を送る人が出てくる。本人は心身共に苦しむ

2013-05-11 09:52:34
@Kana_1024n

#困ってるズ 30(3):『痛みなどの症状があっても五体満足のため、行政からは、生活に必要不可欠な車椅子の補助が受けられません。自分にあった車椅子を、自費で買うとなると、高額で大変です。』重要な指摘。そう、現在の障害者や難病患者支援は困ってる実態に即したものではない

2013-05-11 09:52:38
@Kana_1024n

#困ってるズ 30(4):『笑顔で「大丈夫ですか?」と声をかけていただけるとそれだけでとっても助かります。そのお気持ちが嬉しいのです。』激しく共感。そうなんです。アイツさぼってる我儘言ってると突き放すのではなく、歩み寄ってほしい。ちょっとした言動でほっとするんです

2013-05-11 09:55:42
@Kana_1024n

#困ってるズ 30(5):SUNさんのように、障害の制約からネットでの活動が主となる方は少なくないでしょう。ただ実社会に反映するためには、そのような声を立法府、行政府に届けていかなくてはなりません。微力ながら私もお手伝いをさせて頂きたいと思っています #わたしのフクシ

2013-05-11 10:01:50
大笹 ふらん @flam1003

#困ってるズ 30を拝読して。SUNさんのように日常生活を送るだけでも大変っていう辛さはそんなにないけど、やはり周囲の目が怖い。私の場合、見た目普通だから、私が『見えない障害』を抱えているなんて知らない人は「あの人は何で働いていないの?」なんて思う。

2013-05-11 11:57:58
大笹 ふらん @flam1003

#困ってるズ 30を拝読して。【つづき】私でもそんな風に見られているのに、SUNさんのように病気を抱えているのに分かってもらえないような人もいる。車いす一つ買えないというのも考え物。車いす買うのもそんなに苦労するなんて知らなかった。無知って怖い。

2013-05-11 12:02:30
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コメント

SUN @SUNshine_shiny 2013年5月16日
私の発信した「いちCRPS患者」としての意見だけでも、これだけの人が この病の事や その他諸々に何かを感じ、考えて下さったキッカケを作れた事に本当に #困ってるズ さんに感謝。色々考えて下さった皆様にもありがとう。
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