CRS（先天性風疹症候群）で生まれた娘について

カニママ @knimama

【ＣＲＳで生まれた娘について①】つぶやいてみようと思います。結婚7年近く経ったころ、不妊治療も4年目にはいってました。その年は風疹が流行っていました。連日メディアで妊婦が風疹に罹ると生まれ子が障がいを持って生まれてくるので、風疹に罹ったら妊娠の継続は諦めた方がいいと報道してました

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【ＣＲＳで生まれた娘について2】私は子供の頃に三日麻疹に罹った記憶がありました。だから私は大丈夫と思っていました。でも、私は風疹に罹りました。基礎体温が高温期に入った頃に、39度近い発熱・全身に赤い発疹がでました。家族も近所にも風疹に罹った人はいませんでした。えっっ！風疹！！

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【ＣＲＳで生まれた娘について3」大丈夫！妊娠していないと自分に言い聞かせていましたが、生理の遅れ？まさかの妊娠？？不安な気持ちのまま病院へ！妊娠していました！！不妊治療の産科のDr.に 「先生、産んではいけないんですよね？」「血液検査の結果で大丈夫の事もあるから検査しましょう！」

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【ＣＲＳで生まれた娘について4】3度の血液検査、今ならこの時の抗体値をメモしておくのでしょうが、3度検査してDr.は大丈夫と言われました。32年も前の話です、何を持って大丈夫と言われたのか？分かりませが、不妊治療のDr.は不妊治療している者にとっては神様と同じでした。

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【ＣＲＳで生まれた娘について5】神様が大丈夫と言われるのだから、でも家族は毎日家族会議で産む産まないで大変でした！保健所に電話しても小児科へ電話しても、罹りつけの産科のDr.にご相談くださいだけ、どこにも相談する場所もなく、お腹の中に授かった命をる守りたい生みたい私の願いは…

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【ＣＲＳで生まれた娘について6】私は前年に妊娠4ヶ月で流産していたので、二度あんな辛思いはしたくない、産みたい！Dr.は普通に妊娠しても何%は障がいのある子がうまれるのだから大丈夫と言ったのだから産みたい！家族会議の末私の思いは聞き入れられ出産を決める。風疹に罹ったのが妊娠1ヶ月

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【ＣＲＳで生まれた娘について7】それがどういう事なの分からずにいました。 妊娠中、何時も気持ちの中には不安ばかり…待ちわびだ妊娠のはずなに！お腹の赤ちゃんの成長は小さめでした。産月に入っると胎盤の状態が悪化、赤ちゃんが小さいからお腹中でといわれて胎盤の様子をみながらの出産に…

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【ＣＲＳで生まれた娘について8】39週で帝王切開で生まれてたのは女の子でした。2050gの小さい女の子でした。か細い声で産声はあげたようですが、状態が悪くそのまま子供病院にきゅうきゆさで運ばれました。当時は全身麻酔だったので私は娘に会うこともなくそのまま運ばれて行きました。

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【ＣＲＳで生まれた娘について9】その日のうちに心臓が悪いようだと言われそして、妊娠初期に風疹に罹ってることを伝えると、検査をする事になりました。私が娘に会えたのは生まれてから2週間目の私の退院の足で子供病院へ…娘を抱いたその時の軽さに pic.twitter.com/gcIeAPNBpK

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【ＣＲＳで生まれた娘について10】驚き！これが始まりでした。二週間後に耳が聞こえて無いと言われ、毎日面会に行く時に見る娘の瞳の色が灰色だったことへの不安が的中！視力も明暗が分かるくらいしか見えていないと言われました。 出産後一カ月で娘は見えない聞こえない心臓病と診断されたのです！

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【ＣＲＳで生まれた娘について11】ものの見事に風疹の三大症状を全て持って生まれました！NICUの看護士さんに、「お母さんは何故風疹の予防接種をしなかったの？」と言われて、初めて大人が予防接種できるだけことを知ったのです！、予防接種さえしていれば娘に障がいを持たせることは無かった

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【ＣＲＳで生まれた娘について12】4ヶ月の子供病院に入院中一番辛かったのは、毎日面会に行くと見えない聞こえない娘は私が触ると泣きました。暗闇の中で急に触られるので恐怖だったのだろうと思います。隣のベッドの赤ちゃんは私の顔を見て笑いました。見えない聞こえない事を思い知らされました。

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【ＣＲＳで生まれた娘について13】 退院してからの先天性白内障の治療の為の病院探し二度の白内障の手術！成功！ 1歳からの難聴の訓練開始！ pic.twitter.com/mthpCHb8UK

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【ＣＲＳで生まれた娘について14】 私が頑張れば娘は普通の子にできる、普通の子にしなくてはいけないと、障がいを受け止める事が出来ずに空回りの日々 私の笑顔が無理の笑顔と気づき笑って過ごすことの大切さを知った日々 pic.twitter.com/szs84Qmozh

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【ＣＲＳで生まれた娘について15】子育てをしているつもりが親育てをしてもらった日々！家族の笑顔の真ん中には娘がいました。でも心臓病が少しづつ悪化 成人まで生存は難しいと告知、生まれて良かったと笑って過ごそうと決めた日々 pic.twitter.com/k4UdPUJZQs

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【ＣＲＳで生まれた娘について16】言葉を覚え、人が大好きで手紙が大好きで、何時も手紙の最後には「笑顔で元気で頑張ります(^_^)v」の言葉を添えていた娘です！私が風疹に罹らなかったら、そんな思いは常にありました。 pic.twitter.com/zjME4FbN4G

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【CRSで生まれた娘について17】娘と過ごす宝物時間は終わりに近づいていました。そういえば、不妊治療のDr.に何故予防接種を勧めなかったのかと聞いたら「二ヶ月の避妊期間がもったいなかった」と言われた不妊治療の前に予防接種さえしていたら pic.twitter.com/bPBA8Dj2uj

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【CRSで生まれた娘について18】娘と過ごきた時間は私たち家族には宝物でした。笑顔で元気に18年の時を駆け抜けてあっというまに先天性風疹症候群の娘は旅立っていってしまいました。 pic.twitter.com/y36t2Si1AT

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【CRSで生まれた娘について19】旅だった後に娘からの手紙が…娘が亡くなる数時間前にお父さんに宛てた手紙 「お父さん お母さんとわはがんばりました。」耳の聞こえない娘は文の間違いがないように、「ます」「ました」は厳しく教えてあった pic.twitter.com/agjY0OYWXd

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【CRSで生まれた娘について20】娘の最最後の時が分かっていたのか？最後の言葉は「がんばります」ではなく「がんばりました」でした。娘は18年の時を笑顔で過ごせたのに！娘が死んでから私は何故風疹に罹ったのか？風疹にさえ罹らなかったら死ぬ事もなかったと後悔と自責の念がありました。

カニママ @knimama

【CRSで生まれた娘について21】娘が亡くなって1年、高校生の息子は学校が終わるとまっすぐに家に帰ってくる、そして私の側から離れませでした。息子に見張られていたようです！1人で車に乗ったらダメ！と生きる気力を無くしていたのでしょう、風疹に罹らなかったら…娘の所に行きたと思いました

カニママ @knimama

【CRSで生まれた娘について22】家に引き籠り笑う事も無くなっていた私を支えくれたのは息子や娘の学校の先生やママ友でした。何気に娘のPCを触っていて、娘の 生きた証を残すためにHPを作る事にしました。娘の20歳の誕生日祝いにHPを開設 pic.twitter.com/mPmeTJamfq

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カニママ @knimama

【CRSで生まれた娘について23】 カニサンハウスたえこのへや www5d.biglobe.ne.jp/~kani1120/ それと共に風疹の啓発活動の開始です！ 風疹の予防接種のお願い www5d.biglobe.ne.jp/~kani1120/sub2… たった一本のワクチンで防ぐ事が出来る未来の命を守って欲しい！！

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【CRSで生まれた娘について24】その後2004年に岡山を中心に風疹が流行！10人のCRS児が生まれたました。厚生労働省から緊急提言が出て2006年に小児へのMRワクチンの2度接種が定期接種になっただけで、成人は対象から外されました。その外された大人に一昨年からの風疹の流行が！

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【CRSで生まれた娘について25】2012年に最初に先天性風疹症候群と認定された赤ちゃんのママは娘と同じ歳でした。32年の時を経て娘の世代に、私と同じ悲しみを味合わせてしまいました。娘からお母さん何ををしているの？もう誰もこんな思いはさせないでと言われているような気がしました。