松来未祐さんと慢性活動性EBウイルス感染症について
EBウイルスって去年入院したやつじゃねーか(°_°) twitter.com/yahoonewstopic…
2016-02-05 05:40:04【声優の死 両親が難病指定訴え】昨年亡くなった声優の松来未祐さんは「EB感染症」の判明まで1年以上かかった。病気はなぜ見つからなかったのか、両親の思い。 yahoo.jp/FKJhqf
2016-02-03 11:48:11「成人9割がウイルス保有、人気声優の命奪った「CAEBV」とは?」TBS News i cgi.tbs.co.jp/n/BJG0 EBウイルスはここまで酷いものではないがかかった事がある あの時は素早い対処で肝炎までで済んだが
2016-02-05 05:55:20「成人9割がウイルス保有、人気声優の命奪った「CAEBV」とは?」TBS News i スマートフォン用サイト news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs… 私19の時にEBウイルスに感染して伝染性単核球症になって入院したけどね。また違った病気も引き起こすのね。おーこわ。
2016-02-05 07:54:29自分もEBウイルスが原因で入院したことあるから他人事じゃない。 私は内臓が腫れて熱や吐気などの症状だったけど死ぬ一歩手前までいったから。。。 改めてこのウイルスが原因でなる病気が強いことがわかった。
2016-02-05 08:28:52小学生の時俺もEBウイルスで入院した。けど熱が出てから2週間近く経ってからの入院。町医者にいってインフルの検査したら陽性でインフルかと思いきや熱が下がらず違う病院いっても風邪かインフルっていわれてもう一回町医者のところいってからnews.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs…
2016-02-05 09:30:16何かと話題のEBウイルス感染症、実は私も一度発症しているから他人事ではない。単発で済んだから良かったものの、慢性化すると致死率はかなり高いらしい。臓器が次々に弱っていくからね。
2016-02-05 11:14:39難病指定に関してはこんな意見も
松来さんが再びニュースになっておるけど、そもそも難病に指定されていないからいきなり補助が出る指定難病になるってむずいんじゃないの…(゜_゜)? あと…いろいろ基準とかあるから指定されてないんじゃないのっておもふ すごくかわいそうだとは思うけど(゜_゜)
2016-02-03 14:22:50松来さんの慢性活動性EBウイルス感染症を難病指定訴え、とあるけど基準のすべてに合致するかというと難しいものがありますね 難病の成り立ちなどここ参考にnanbyou.or.jp/entry/4141
2016-02-03 15:20:31ご遺族の気持ちは分からんでもないが、慢性活動性EBウイルス感染症を難病指定にするなら劇症化肝炎も難病指定にせにゃならなくなるよ 常在ウィルスの劇症化って難病に指定しにくいんだよ 常在ウィルスなだけに・・・
2016-02-03 16:54:20病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、松来未祐さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。←難病の線引きってホントに難しいと思う
2016-02-03 18:40:19声優・松来未祐さんの病気「CAEBV」を公表した両親が難病指定を訴える yusaani.com/news/2016/02/0… 難病指定も難しいんだろうなぁ…知人が難病指定されないことで治療費で苦労してるけど一定数その病気の人が居なかったり、病質によっては税金での補助も難しいんだろうよ
2016-02-03 20:08:33EBウイルスってあれかキス病起こすやつか あれがリンパ球で増殖起こして亡くなったのか。EBウイルス自体はどこにでもあるし、成人のほとんどが持ってるから難病指定は厳しいんじゃないかな……
2016-02-04 23:22:28CAEBV 患者会―SHAKE(シェイク)―
まとめの解説欄にも書きましたが、こちらの患者会で署名活動を行っています。
難病指定されてほしい、何かできることはないのか、そう思っている方は下の「お願い」を読むだけでも、是非。