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自閉症・発達障害のわが子を伝えるサポートブック、何を願って、どう作ったらいいの?

親が、保育園や学校や地域などの人々に、わが子の特性を伝えるために作成する「サポートブック」。何を願って作るのか? どう作ったらより本人のためになるのか?
自閉症 発達障害
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チヨ母 @tiyohaha 2011-02-12 14:45:26
サポートブックって、@REIKOCZTさんの始めた本来の形、@koumama_さんが若いお母さん達に伝えてる気持ちのものでこそ伝わるけど、良く見る「取扱を誤ると誤作動を起こしますのでインクはメーカー純正品のみ使用可能」みたいなものでは返って…と思うんだ。
チヨ母 @tiyohaha 2011-02-12 15:00:36
サポブってさ、その人を知る招待状みたいな、演劇のフライヤー(ちらし)みたいな、「もっと知りたい!」ってわくわくしつつ軽く概要を知ることの出来るものだと良いと思うのよね。で、全体像は上演までのお楽しみ。本番なしでお腹一杯にさせちゃまずいよね。
REIKO @REIKOCZT 2011-02-12 15:11:42
QT @tiyohaha: 「取扱を誤ると誤作動を起こしますのでインクはメーカー純正品のみ使用可能」と言うものではないよね~。 純正品のみじゃなくそれぞれのアレンジあればこそ、です。でも取扱を誤ると・・ってのは大切。どんな形でも、中心は本人だし、本人をラクにするもの。そこは肝心。
チヨ母 @tiyohaha 2011-02-12 15:21:03
@REIKOCZT ありがとうございます。ええ、私自身、余裕の無い幼児期、「これが正解の対応、違う対応は本人を壊します、不可」みたいなサポブ自己流で作って、渡し損ねたから良いようなものの(笑)、後に気付いてうわ~っとなりました(汗。親が出すぎて本人の魅力潰さないよう、未だに自戒。
チヨ母 @tiyohaha 2011-02-12 15:38:06
@REIKOCZT よく相談されるのはそういうサポブを「園がちっとも読んでくれない」って苛立ち、のっけから関係築くのに失敗するパターン。胸が痛みます。就学前療育や本も、ちゃんと本来の思い学んで、失敗したら強い副作用の劇薬って理解して、安易に親一人にやらせず伴走すべきって思います。
チヨ母 @tiyohaha 2011-02-12 15:40:43
親が子供の為にって思ってやったことが返って諸々の関係や連携を壊す哀しさを、就学前療育の先生達はもっと本当に想像してみると良いと思うんだ。
REIKO @REIKOCZT 2011-02-12 15:43:48
@tiyohaha 最初から分厚いのを渡すのではなく、これだけ知っておいてねってことを抜粋して渡すのも大切。で、これあると対応しやすいやんって相手が思えばもうけもの(笑)必要に応じて、増やしたり減らしたりしていけば、良好な関係も築けると思う。相手に添う姿勢はどこでも活かせるわん。
REIKO @REIKOCZT 2011-02-12 17:50:00
きらママさんの本、謹呈してくださって、ありがとう(^o^) サポートブックの広がりは、我が子の成長を見るようで嬉しいもんです。 http://twitpic.com/3ywto1
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荻野ます美 @koumama_ 2011-02-12 20:17:55
そんな過激なサポブもあるんですね。私がしてるのは「感じのいいサポブ」「こんな風に考えて育ててきましたが、よろしくお願いします。」的なゆる~い感じ。@tiyohaha@REIKOCZT: 「取扱を誤ると誤作動を起こしますのでインクはメーカー純正品のみ使用可能」
REIKO @REIKOCZT 2011-02-12 21:29:26
.@koumama_ @tiyohaha 少し前にTEACCH研で「サポートブック再考」をしたのは、モノはいいけど、使い方でNGになるケースがあると聞いたからです。なんでもそうだけど、心構えと使い方次第で、宝にも毒にもなります。だから、なぜ必要か?をよく考えて欲しいのです。
荻野ます美 @koumama_ 2011-02-12 23:18:48
@REIKOCZT @tiyohaha 一方的に「うちの子は自閉症でこういう特性があるからこうしてください」は私的にはNG。自閉症であることを黄門様の印籠(命令)にはしちゃいけないと思う。「こんな子ですがよろしくお願いします」っていうメッセージがないと相手に失礼だと思ってます。
荻野ます美 @koumama_ 2011-02-12 23:25:38
親が書いたエピソードから想像してもらうのはアリだと思うので書いてもいいよって言っちゃってます。相手は専門家なんだから。「ある場面でこんなことになっちゃって、こうしたらこうなりました」みたいな。特性を理解してもらえるんじゃないかなぁって思うので。
荻野ます美 @koumama_ 2011-02-12 23:32:03
そもそも、ちゃんと移行支援ができていれば、親が苦労してサポブを作る必要はないんだから、福祉や教育や行政の怠慢のせいなのに、専門家達が「このサポブはダメだ」とか言う権利はないと思う。但し、親がサポブを作る過程はすごく良くて、まさにペアトレって感じ。子どもを見つめ直すことが出来る。
maple001 @maple001 2011-02-13 05:58:00
視覚的に見せたら解ります、が伝わらず、構造化というとドン引きされる近くの養護。職場のOTと一緒にTEACCH外来を始めた動機の一つでもあります。RT @koumama_ そもそも、ちゃんと移行支援ができていれば、親が苦労してサポブを作る必要はないんだから、福祉や教育や行政の怠慢
afcp @afcp_01 2011-02-12 23:35:32
僕が診察室でサポブを作ることを提案するときは、基本的に担任などと一緒に作ることをお勧めしています。半分はサポブのため、半分は移行支援の(質の向上の)ためという感じでしょうか。 RT @koumama_: そもそも、ちゃんと移行支援ができていれば、親が苦労してサポブを作る必要はない
カイパパ @kaipapa2shin 2011-02-13 00:00:35
@koumama_ せっかく作って渡したサポブが、ファイル棚に置きっぱなし…という現実を見聞きしたこともあり。親との温度差を感じますね。
カイパパ @kaipapa2shin 2011-02-13 00:03:50
父親である自分には、妻が作ってくれたサポブが毎回カイを見つめ直す役に立っている。よく見えてない、と毎度反省@koumama_ QT: 但し、親がサポブを作る過程はすごく良くて、まさにペアトレって感じ。子どもを見つめ直すことが出来る。
yoshiko よしこ @tomjerry_mom 2011-02-13 02:26:58
最近やっと実感してます。すべては使い方なんだって。 RT @miiyu_l: @tomjerry_mom 「触ってなーに」は長男が年長のときに、PTで使ってました。触ってなーにという使い方じゃなくて、シルエットを見て、同じものを言葉で説明して、母からもらってくるという、、、
yoshiko よしこ @tomjerry_mom 2011-02-13 02:38:16
私も試作品は分厚いテンコ盛りでした。QT @koumama_: 私がしてるのは「感じのいいサポブ」「こんな風に考えて育ててきましたが、よろしくお願いします。」的なゆる~い感じ。@tiyohaha @REIKOCZT: 「取扱を誤ると誤作動を起こしますのでインクはメーカー純正品
yoshiko よしこ @tomjerry_mom 2011-02-13 02:43:40
サポブをつくろうと汗をかいてた時期、@REIKOさんからの「本人の代わりに書く」というアドバイスに目が覚めました。わたしがTwitterに軸足を置いたきっかけでもある、ありがたいお言葉です。それまでは、こういう子だからアレもして、これはダメよ、みたいなのがてんこ盛りので、
yoshiko よしこ @tomjerry_mom 2011-02-13 02:50:36
それ自体はわが家を振り返るという意味ではよかったと思ってるけど、渡した相手とのコミュニケーションの道具として考えた場合、のっけから言う必要のないことばかりで。トムが初対面の人に、自己紹介でこれを言うか?わたしがサポブを見せたい相手は、トムをトム自身から知ろうとしてくれるはずでは?
yoshiko よしこ @tomjerry_mom 2011-02-13 02:55:52
ハッと気づいて、自分の書いた項目にバツをつけてったら、すごく簡単なことしか残らなかった。で、今は、サポブを渡したい相手はたいていサポブと同じ意味を持つ彼らなりのフォーマットを持っていることが多いので(お子さんのことを教えてください的な申込書兼のかたちで)、
yoshiko よしこ @tomjerry_mom 2011-02-13 03:00:28
そのフォーマットに沿うかたちで、手元のサポブ原本から抜き書きしています。受け取った方も、自分たちの慣れた理解の仕方のほうが腑に落ちると思うし、てんこ盛りサポブに圧倒されてトムからの発信に気づいてもらいにくくなるのも困るし、親の知らないところでよい化学反応が起きるのも期待したいし。
yoshiko よしこ @tomjerry_mom 2011-02-13 03:04:23
でも一方で、てんこ盛りサポブにこめられた、親の気持ちというのはどこかで受け止めてほしいとも思っていて。こんなに頑張って育ててるんだよ、こんなにやってるけどうまくいかないんだよ、みたいなことを誰かに吐き出したい。そうじゃないと、やってられない。
めめ @meme2momo 2011-02-13 08:34:12
これがまさにペアレンツトークなのだと思うよ。 RT @tomjerry_mom: てんこ盛りサポブにこめられた、親の気持ちというのはどこかで受け止めてほしいとも思っていて。こんなに頑張って育ててるんだよ、こんなにやってるけどうまくいかないんだよ、みたいなことを誰かに吐き出したい。
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