自閉症・発達障害のわが子を伝えるサポートブック、何を願って、どう作ったらいいの?

親が、保育園や学校や地域などの人々に、わが子の特性を伝えるために作成する「サポートブック」。何を願って作るのか? どう作ったらより本人のためになるのか?
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@tomjerry_mom

いま、親同士が話しあってそれをしようという動きがあるけれど、しんどい思いを吐き出しきってない親が誰かのそれを受け止めるのって、結構しんどいです。それに気づくと、言う方も言いたいこと言えない。逆に調子に乗ってると、あ、それはこうするとうまくいったよ!なんて自慢話になりかねないし。

2011-02-13 03:08:02
ヒヨコ【ポムポムサニー】 @hiyokoharumaki

わかる。でも親同士って危険すぎる。きちんとトレーニングを受けた親、そうじゃなければ専門家。 RT @tomjerry_mom: でも一方で、てんこ盛りサポブにこめられた、親の気持ちというのはどこかで受け止めてほしいとも思っていて。

2011-02-13 07:56:17
@tomjerry_mom

書くことで自分の汗や涙を昇華できる人もいるし、誰かに話すことでスッキリする人もいる。その手段は人それぞれでいいと思うんだけど、わたしは、いろんな意味で安定して仕事に専念できる公務員、行政の心理職の方や学校の先生、子どもの主治医に、そこのところをしっかり支えてほしいなと思ってます。

2011-02-13 03:30:37
@tomjerry_mom

トムの支援者が増え、移動支援ひとつとってもいろんな方が関わるようになってきた。ある新しい方はセンスがよく、ものすごくトムのことを見ていて、トムくんとこんな挑戦をしたいけどいいですか?と毎回確認くださる。事業所として共有したいから、事業所にどんどん要望だしていいですよ、と。

2011-02-13 03:51:10
@tomjerry_mom

一方、まだ仕事に慣れてなくて、情報量が多すぎるとマズイだろう方もいる。これからトムにいろんな方に関わってほしいのに、事業所にトムだけぶ厚いマニュアルがあったら、新しく関わる方はきっと引く。でも、関係ができてきた数人の方は、どんどん情報をほしがってる。そこも共有したいと親も欲が出る

2011-02-13 03:56:59
@tomjerry_mom

サポートブックに関しては、今ちょうどそんな感じで私としても、やはりオリジナルをつくって渡すべきかどうか再考していた時期でして、でも過剰な一方通行はくれぐれも禁物という思いもあって、スゴロクでまた振り出しに戻る、みたいな心境です。愛子さんからの北海道の資料、目を通してみようかな。

2011-02-13 04:04:22
@lala_kono

@tomjerry_mom 私も同感です。最近利用し慣れた場所にしか行ってなくて、一から伝えなければならないことが滅多にないのもありましたが…相手の欲しい情報は?とのyoshikoさんの視点素敵です。

2011-02-13 07:49:05
Saussure @mamiyac330

@tomjerry_mom 熱心にご子息の支援をされている姿に頭が下がります。事業所側でも詳細な情報は有難いと思っています。ただ、使えるか使えないかの問題はあります。一緒に作る気持ちが必要だと思います。

2011-02-13 05:32:59
maple𝕏𝕏𝕏🇯🇵🇨🇦🇺🇦 @maple001

@fdesaussurerb35 「発達障害児を持つ親御さんにも理解して・・」親がそう思うのはいいと思いますが、情報をより多く持っているはずの支援者が理解を求めるのは親にとって辛いかもです。支援者同士フォローしあえる組織。言うのは簡単ですがね。ところでsaussureファンですか

2011-02-13 06:09:15
Saussure @mamiyac330

@maple001 子供の情報を圧倒的に持っているのは親御さんです。支援の現場は双方の協働が欠かせません。同業者同士のフォローは当然。ただ、それにしても発達障害児の増加に追い付かない。そう言うことです。小文字だと名を汚してはと思い大文字にしてます。

2011-02-13 08:58:53
REIKO @REIKOCZT

@fdesaussurerb35 ハイ。(*^_^*) 支援者や学校や教師たちは向こう側の人ではなく、ともに本人の豊かな暮らしのためのteamなのだと言うことを忘れてはいけません。サポブはteamで一緒に考えてくれ、支援してくれる仲間作りのアイテムになるのです。(^.^)

2011-02-13 15:06:33
komachi @komachi58

サポートブックの話。入所した施設に持参した膨大なサポートブックを積み上げ、些細な変化も見過ごさず施設に確認に飛んでいき、我が子に職員を張り付かせている方を見てきた。利用者8名に職員ひとりが精一杯の施設で!他の利用者さんにひずみが出てしまっているのは言うまでもない!!

2011-02-13 06:12:36
komachi @komachi58

この変化が全て施設の対処が悪いというのはどうなのか。変化に弱いままで育ててしまったせいではないのか。サボブ通りにと念を押されたが、示されている以上にひとりでできることは多い子なのに、母が知らないだけの様に見えた。

2011-02-13 06:19:18
ushijima noriko @ushinori

.@tomjerry_mom サポートブックについてのツイート、何度も頷きながら読みました。私が園に渡したサポブは、理解してほしい気持ちが先走って、伝える力が追いついていなかったんだなぁって。「渡した相手とのコミュニケーションの道具」という言葉がすとんと胸に落ちました。

2011-02-13 07:22:06
ヒヨコ【ポムポムサニー】 @hiyokoharumaki

@tomjerry_mom ところで私も来年の就学にむけてサポートブックを作りたいと思ってるんだけど、なんだか「自叙伝」みたいになってなかなか客観視できてないです。

2011-02-13 07:58:15
REIKO @REIKOCZT

今更ですが(笑)サポブの話題つながりで、香川県健康福祉部子育て支援課では、こんなサポート手帳を提供しています。地元の取組は嬉しいものです。 http://p.twipple.jp/f6HWM

2011-02-13 09:44:45
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kankan🐺☄️PPMPPPP @kankan551

@REIKOCZT @koumama_ 全く同感です。「自閉症」をふりかざすと、まず学校や先生とうまくいきません。

2011-02-13 10:08:48
うめ @sakuraume24

@koumama_ @REIKOCZT @tiyohaha @tomjerry_mom春にむけて高校生maru仕様のサポブ新たな気持ちでまた作り直してみようと思います!!

2011-02-13 10:25:23
REIKO @REIKOCZT

@kankan551 .@sakuraume24 @koumama_ @tiyohaha @tomjerry_mom 忘れてはいけないことはサポブは作る人の知る情報を提供するに過ぎないこと。それは一面的なものもあるし、そこから他の人の情報を取り入れ3Dな支援につなげていくのです。

2011-02-13 10:32:48
REIKO @REIKOCZT

@kankan551 .@sakuraume24 @koumama_ @tiyohaha @tomjerry_mom 情報の共有ですな。そして、支援の輪を広げて、真ん中の本人の楽しく豊かな暮らしを広げる。あ、掃除機、掃除機(笑) 離脱してないじゃん(笑) いっけない~(^_^;)

2011-02-13 10:36:13
kankan🐺☄️PPMPPPP @kankan551

@REIKOCZT 和歌山県では時別支援学校のPTAがサポブファイルを作成して、全校生徒の保護者が記入して使う…という取り組みを始めました。「移行が充分にしてもらえない」と嘆くよりも、スムーズに引き継ぎがされるような工夫を自分達でやろうという動きです。うちの学校もやりたいです。

2011-02-13 10:53:26
kankan🐺☄️PPMPPPP @kankan551

@REIKOCZT @sakuraume24 @koumama_ @tiyohaha @tomjerry_mom サポブの最後に、サポートしてくださった方が記入できるメモをつけています。

2011-02-13 10:59:53
kankan🐺☄️PPMPPPP @kankan551

@REIKOCZT @sakuraume24 @koumama_ @tiyohaha @tomjerry_mom サポブを実際に使っていただいてみて、サポブの内容と実際の子どもの姿にズレを感じられたこと、困ったこと、などを、サポートが終わってから教えていただくためです。

2011-02-13 11:00:22
kankan🐺☄️PPMPPPP @kankan551

@REIKOCZT @sakuraume24 @koumama_ @tiyohaha @tomjerry_mom 親がサポブに書いている内容が全て適切だと私は思っていません。親だからわかることはもちろんあるけれど、親だからこそ見誤ること、思い込んでいることがたくさんあるから。

2011-02-13 11:05:05
kankan🐺☄️PPMPPPP @kankan551

@REIKOCZT @sakuraume24 @koumama_ @tiyohaha @tomjerry_mom 高学年からは家と外とで違う姿を見せることも増えるし、全てを母親が把握できるわけではありません。ここ数年は、サポートしてくださった方から息子の新しい情報を教わっています

2011-02-13 11:10:16