困ってるズ!vol.84感想まとめ
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【本日配信】困ってるズ!vol.84 高安動脈炎という難病を持つ、江口たまさんのご投稿。「部屋の片づけをするとめまいをおこしやすいので、散らかっていても家族には大目に見てもらっています」ご登録はこちらから→ synodos.jp/komatterus #困ってるズ
2017-02-27 17:53:48江口さんのブログ「難病オトナ女子の生きる知恵袋」(tamastyle.com )もぜひチェックしてみてくださいね。 #困ってるズ
2017-02-27 17:54:18#困ってるズ! メルマガ。今回は、指定難病の高安動脈炎を患う方。免疫の異常によって血管に炎症が起きる。膠原病のひとつ。血の巡りが悪くなることによる(梗塞もある)めまい、疲れやすさ、速い動きができない、等々。都内在住だが、多摩であり、23区よりずっと公的サービスが使いづらい、と。
2017-02-27 18:11:18『困ってるひと』でおなじみ作家・大野更紗さんと評論家・荻上チキさんが共同編集長の「見えない障がい」をテーマにした情報共有メールマガジン「困ってるズ!」のメルマガに高安動脈炎の私が寄稿しました!詳細はこちら→ tamastyle.com/works/komatter… #膠原病 #難病 #障害
2017-02-27 18:45:19【リンク集】高安動脈炎(大動脈炎症候群)の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など tamastyle.com/takayasu_life/… @ta_mochaより #困ってるズ メルマガからリンクを辿ってこの記事を読みました。膠原病の一種ということはやはりつらいだろうなと思います。
2017-02-27 18:46:01江口たまさんの「困ってること」 高安動脈炎(膠原病のひとつ、国内に約6000人) 血圧が高くなったり逆に低くなったり、動悸や息苦しさ、手足の脱力感や全身の倦怠感 1日10種20錠以上を服薬しています。 #困ってるズ
2017-02-27 22:45:36江口たまさんの「困ってること」2 早歩きできない、走れない、重たい荷物持てない 洗濯物を干したりが苦手 学校行事以外ほぼ外出なし ブログ「難病オトナ女子の生きる知恵袋」(tamastyle.com )立ち上げました #困ってるズ
2017-02-27 22:51:57江口たまさんの「困ってること」3 気軽に話ができる仲間や相談相手ほしい 公的サービス充実も(土日開所の保健所など) ヘルプマークをつけて外出、マークが広まることを願います 誰しも一人では生きていけません。お互いに支え合っていくことが大切 #困ってるズ
2017-02-27 23:04:37