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yizhan’s pet
@LaylaElFan1
It's so beautiful and touching how Aya touched the hearts of so many people through expressing her feelings in her diary, through writing her experience of living with spinocerebellar degeneration. It's so touching how she wanted to help others with the same disease. pic.twitter.com/vLKYE5xKUn
2018-06-12 22:11:11
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日本プランニングセンター
脊髄小脳変性症改めプリオン病
@nanbyoushitei
私は現在プリオン病と診断され 、脊髄小脳変性症ではなかったのですが、症状が酷似していて、個人的には進行速度が10倍くらい早い印象です。現在31 既婚 娘2人 去年退職したものです。よく似た境遇、症状の方居たらよろしくです。
脊髄小脳変性症改めプリオン病
@nanbyoushitei
これからもっとみんなに脊髄小脳変性症とゆー病気を知ってもらう為に、病状などを書いたフライヤーなどを全国各地で配りたいと思います。認知度が広まれば、対応、保証、治療薬の開発が変わると思います。まだ思い立っただけなので、一緒に活動してくれるメンバーがいてくれると助かります。ご連絡を。
2018-09-14 12:10:48
脊髄小脳変性症改めプリオン病
@nanbyoushitei
これからもっと脊髄小脳変性症とゆー病気を知ってもらう為に、病状などを書いたフライヤーなどを全国各地で配りたいと思います。認知度が広まれば治療薬の開発が変わると思います。一緒に活動してくれるメンバーがいてくれると助かります。ご連絡を。#拡散希望RTおねがいします #脊髄小脳変性症
2018-09-16 09:47:13
Kazuhiko Ak¡¡¡
@AkKazuhiko
@dkfTWXMSmqicZ84 @RBC59WblK8f9PiD 初めまして。自分もです。びょういんでは、検査には一切ひっかっかっていなくて、原因不明です。でも進行がはやいです。ここ１年でかなり、進行がはやいです。病気は、たぶん多系統萎縮ではないかと言われています。 宜しくです。
2018-09-20 13:57:24
脊髄小脳変性症改めプリオン病
@nanbyoushitei
@AkKazuhiko @RBC59WblK8f9PiD お互い頑張っていきましょう！共有できることは共有していきたいです！
2018-09-21 12:06:41
あまね✢よしか
@AmaneYoshika
私の母もこの病です。私は支える側でしかないけど少なくとも私は仕事柄同じ病の方を介護してたので家族として心の準備、いかなる対応の方法を考えられるのは幸いです twitter.com/dkfTWXMSmqicZ8…
2018-09-16 18:09:54
サラ
@LZ8GvycA0Rx7Suu
酔っ払いと思われるのが一番つらい。 夜や狭い道は、まっすぐ歩けないんだけど、本人は、転ばないように緊張して歩いてるんだよねー。帰ると、肩がガチガチにこってる。 わかってもらいたい！ twitter.com/dkfTWXMSmqicZ8…
2018-09-19 22:16:32
コーイチ
@kooking1975
確か一リットルの涙で出てきた病気だったと思う。 あのドラマに出てきたセリフに共感した記憶があります。 少しでも早く治療薬ができますように twitter.com/dkfTWXMSmqicZ8…
2018-09-16 20:10:41
大西麻恵