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落合陽一氏、息子さんの口蓋口唇裂を公表
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弊息子,初めての歯医者と矯正器具挿入.口唇口蓋裂の治療.人体改造感あってかなりエモい. pic.twitter.com/jpVsdNouOS
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ブッ込んでいきましょう! 弊息子は口唇口蓋裂で生まれてるのでサポートすることも多そうですが,ダイバーシティ感あってエモいので楽しんでます.日々の妻の支援が非常にありがたい. twitter.com/newmottun/stat…
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落合陽一2歳と弊息子の比較. pic.twitter.com/dQyAsinFh3
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SNSにあげている理由
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弊息子に関しては,親のエゴと社会性だから後で了承を取るしかないんだけど,写真載せてるかには明確な目的があって. 僕は口唇口蓋裂児の父になったときに数時間パニクったので,ネットで検索可能な行動事例が父親の視点とともにアーカイブされていると当事者に救いになると思ったからなんだよね.
リンク 口腔外科相談室|日本口腔外科学会 16 口唇裂口蓋裂などの先天異常 外表奇形(がいひょうきけい:目に見える部位の奇形)の中で、わが国では口腔と顎に発生する先天性の形態異常としては、口唇裂(こうしんれつ)や口蓋裂(こうがいれつ)がもっとも多くみられます。さらに顔の一部も裂けている斜顔裂(しゃがんれつ)、横顔裂
記事に対するコメント
ミツオ @mitsuomitsuo000
@ochyai うちの子どもが口唇裂なので、ありがたいです。 ありがとうございます。
Tino @Tinoue_photo
@ochyai 治っていく記録を見られるのが、同じ立場の親さんの何よりの希望になると思います。感服しました。 本当にいい写真を撮られますね。
やまんば。 @osannoha
@ochyai 助産師です。海外の口唇口蓋裂の赤ちゃんの出生から何度かの手術からの笑顔の写真はよくお見せしますが、日本の赤ちゃんの写真はなかなかありません。 落合さんの息子さんの笑顔は、最初の衝撃を受けられたご両親にとって何よりの励みになると思います!
金井 @Cx1nKni
@ochyai 病気は人に話した方がいいといいます。思い込みで悩むより、多くの人の経験を聞くうちに解決するヒントがあることがあります。自分の経験でもそう感じだ事があります。
小林えみか(えいみー) @emmyy119
@ochyai 息子さん手術本当にお疲れ様でした。 今晩~翌日が頑張り時かと思いますが あとは日にち薬で良くなるばかりですね(^^) 口唇口蓋裂当事者として 落合さんの写真はどれも心に響くものばかり。 私も今週、口唇口蓋裂の治療で通院なので頑張ります😭✊✨
★PSYCHE☆ @eerie_poupee
@ochyai 多分、私が口蓋裂を知らなくて赤ちゃんと対面したなら、同じようにショックだったと思います。私は医療系のメイク学校を卒業して口蓋裂が本当に綺麗に治るのを知っているので、こんな悲劇はもう起こってほしくないなと思い書きました。御子息の経過のお写真は本当に励みになると思います。
me9mil9 @me9mil9
@ochyai いつかのニュースで見ましたが、口唇口蓋裂の我が子を受け入れきれずに餓死させてしまった事件を思い出します。哺乳が困難だったり日々のケアがあったりと手は掛かるかも知れないけど、治療で治るという事が当たり前に知られる世の中になってほしいですね。
落合さん、すごい
トラジャ @torajakatze
落合さんは、色々なものをアップデートしている。 twitter.com/ochyai/status/…
TK_ photo @takuya096
落合陽一さん改めてすごい人やなって思いました。 twitter.com/ochyai/status/…
ハムカツ @0130ya_ya_ya
このように社会的に影響力の強い方が当事者となり、情報を発信して下さることで社会の注目や興味関心を集め、その分野の発展へと繋がっていくとこを願う twitter.com/ochyai/status/…
えれな@RIZAP @michaburo
名前だけ知ってるとか、メディアに出てる人ってだけの情報だとなんかよく分からないな…と思う場合が多いけど、ついったとかSNSとかで日常とか他の部分も見えてくると親近感わいたり、なんか壁が減ってく気がする。 知らず嫌い(食わず嫌い)にならないでおきたいな、と。ふと。 twitter.com/ochyai/status/…
なべちゃん @nabebutaswim
ポジティブを具体的に実行する人。私が落合さんを尊敬する理由の一つ。 twitter.com/ochyai/status/…
前田 祐樹 | Yuki Maeda @maedayuki1711
正直な人だから、落合さんを尊敬している。世のためにどこまでやってんだ、かっこよすぎるだろ。 twitter.com/ochyai/status/…
たろう @taro20180620
落合さん、ちょっと見直した。生意気な若造と思っていたが・・・。よいことだと100%言い切れるものではないが、同じ立場の方々(現在も未来も)にとって、心強いものになると思います。 twitter.com/ochyai/status/…
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コメント

mikumiku_aloha @mikumiku_aloha 2018-10-16 13:01:50
今になって公表じゃなくて、随分前に話題にしていて、どのぐらいの確率でなるかみたいな話しもされていたような記憶があります。
sanzero @30sanzero 2018-10-16 18:19:07
赤ちゃんに関してはコウノドリって漫画読むとすげー知識入る
RGB000 @19666_61 2018-10-16 23:15:56
画像データがあるだけでだいぶイメージに残りやすいと思うけれどね...
Trapman @Trapman94625725 2018-10-16 23:54:49
口蓋裂は今は本当に綺麗に治るからそこまで恐れる必要は無くなったよね。自分がその事を知っていたのは父が治療に関係してたからで、確かに自分もそうでなかったら知らなかったと思う。
笹かま @voyageur105 2018-10-17 00:34:38
[c5530235] 意外とある話なので、世間に知ってもらうことも必要と思ったとかではないでしょうか。耳鼻科?口腔外科?だかでは普通に窓口に書いてある病名ですしね。当事者ですが、他のとごっちゃになっててどちらか忘れました。
フローライト㌠ @FluoRiteTW 2018-10-17 02:52:13
[c5530235] えっ、これが理由にならないとかアタマに考える機能付いてるの?
cova @dr_cova 2018-10-17 02:59:49
妊娠〜出産までいくつものリスクがあって、出生〜育児も多くのリスクを乗り越えないといけない。
mikumiku_aloha @mikumiku_aloha 2018-10-17 03:50:14
このまとめのタイトルが「公表」になっているから、今になって公表し、イメージアップのために利用しているという見立てをされてしまう。お子さんの一回目の手術が終わった段階で淡々とtweet されていてその時に確率の話しをし、一定の確率であることを広めていたような記憶あり
TD-M18もっこㄘん @Mokko_Chin 2018-10-17 06:28:23
ベッドにめっちゃスマホあるな。タブレットも。
杉子 @0401Sn 2018-10-17 07:32:48
Mokko_Chin ??何が言いたいの???
× ᓚᘏᗢ @cv45ValleyForge 2018-10-17 07:33:39
(ブラックジャックでケモ萌えとかの話をする空気じゃ無さそうだな)
冶金 @yakeen4510 2018-10-17 08:00:43
遺伝病でも手術で治ればいいが、治らないものもある。
denev @_denev_ 2018-10-17 08:16:55
Trapman94625725 こんなグロいのも綺麗に治っちゃうの?信じられない。人体がすごいのか整形技術がすごいのか…。
🍤💨の沼海老 @mtoaki 2018-10-17 08:32:51
いわゆる兎口ってやつかな?
ビールちゃん @beerbeerbeeeeer 2018-10-17 09:02:26
かわいいなー、自分の子供が当事者だったらめっちゃ症例でググるだろうから、綺麗に治ってる写真をupするのはとても意味があるね
ティルティンティノントゥン @tiltintninontun 2018-10-17 09:13:04
「弊息子に関しては,親のエゴと社会性だから後で了承を取るしかないんだけど」と書いているけど、穂積隆信氏の家庭が「積木くずし」の騒動で崩壊した前例があって、中島梓氏も厳しく批判していた。さらに言えば「未成年の同意」って、どこまで認められているんだ?親に虐待されても子供が虐待だと自覚してないケースだってあるだろ。子供の自由意志は大人の都合で認められたり認められなかったりするのか?
ティルティンティノントゥン @tiltintninontun 2018-10-17 09:16:36
子供が犯罪を犯したら「未成年だって関係ない、厳罰に処せ!」という人がいて、悪いことをした子供を叩いたら「虐待!暴力!」という人がいて、子供が被害者になったら「子供なんだぞ?防犯意識なんて持てるわけないだろ!」という人がいて、子供と性の問題は「児童ポルノ!」と叫んだり、あるいは「不倫なんてその家庭の問題だろ、家族が了承していれば問題ない」と子供に了解を求めろという人がいて、「事後承諾を」という人がいる。全部大人の都合。
アオカビさん @Penicillium_ch 2018-10-17 09:47:23
重要なのは2点。「一定確率で起きる可能性がある」ということと、「今の医療技術ならほぼ完全に治せる」ということ。これを知っておけば、見た目はショッキングだけど、ある程度落ち着いて対応できる可能性が高まる。正しい知識で救われる人が増える可能性があれば、素晴らしいことじゃないだろうか。
Galw(がるぅ) @glgl_jm 2018-10-17 10:53:56
自分はもっと状態が悪いレベルの口蓋裂だったけど、手術を経て、食事や発音には特に困らず生きられているよ。今は自分が子供の頃よりずっと技術も進歩して、見た目も本当にきれいに治ると聞くので、もし自分の子供が口唇口蓋裂でも親御さんはあまり悲観しないで大丈夫と思う(し、しないであげてほしい)。
🌔ヮォ🌔 @konudayo 2018-10-17 10:57:18
身内にいるけどほんと綺麗に手術されてるから全然わからない。ちょっと調子悪い時は手術跡が鼻水の跡みたいに見えたりするけど、化粧品で隠せるレベル。
叢叡世Степин Будимир @kusamura_eisei 2018-10-17 11:02:16
当初パニックになるのか。そりゃ、自分達が当事者(やその家庭)になるということを想定しないからな。
f。 @_ffff 2018-10-17 14:29:20
kusamura_eisei 当事者の想定以前にそもそもこういった先天異常の存在自体を知らない場合が多いのでは?
NATSUKI(ビッグズボラしたい毎日) @Natsukifamima 2018-10-17 14:40:49
東日本大震災で原発事故が起こった時、奇形児が産まれてくる!!とデマがあり、その中に「口蓋口唇裂」になると言われたので、自分で調べたことがありました、まとめにもしました、子供のうちならば手術で綺麗に治る事、親御さんは動揺するかもしれないけど、早いうちの処置が子供にも親にも負担が減るという事、もっと多くの方にこういた症状もあることを知ってほしいですね。子供たちは宝物。
TD-M18もっこㄘん @Mokko_Chin 2018-10-17 15:34:47
当該児では無いけど術後の写真観ると綺麗に治ってるね。 https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/keisei/about/disease/koushin.html (順天堂医院形成外科・治療写真あり)
眠る羊 @sleep_sheep2010 2018-10-17 17:07:09
まとめられたコメントツイートに出てくる受け入れられなかったケースの話はこれですね。→口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20171012-OYTET50005/ こういうケースがある限り、落合先生のような方の情報発信はありがたいと思います。
叢叡世Степин Будимир @kusamura_eisei 2018-10-17 17:18:56
_ffff 隠しちゃうと言うことが先行されてしまいいつもの悪循環になってしまうんだよなあと思う。 いざ当事者達になると自分達が初めてということになり戸惑い孤立していくんじゃないかと思う。
nekosencho @Neko_Sencho 2018-10-17 17:21:26
sleep_sheep2010 手術しなきゃ死んでしまうような場合でも親が手術を拒否できるってのは法の不備のような気はするなあ。
肝付河内守風羽 @teizankou 2018-10-17 17:31:10
ここで一つ豆知識! 戦国時代には口唇裂で著名な武将に山県昌景がいる。 彼は身長が130~140cmの小人症でもあったらしい。(当時の平均身長は160cmくらい) でも武田家最強の赤備えを率いるめっちゃ優秀なナイスガイ! 先天性、後天性含めて病気や怪我で身体に障害を負った優秀な武将たちは結構いる。
ざわ @zawayoshi 2018-10-17 17:40:07
sleep_sheep2010 これって育児放棄とか殺人とかになるんじゃ…ってケースだよな。まぁ、育てる側からしたら負担になるって思うかもしれないけど…、
日向子 @Hina_co 2018-10-17 17:55:24
落合陽一って誰だっけ?と思ったらレトルトカレーをストローで飲む先生か!
空家の恵比寿様1968 @ebcdic_ascii 2018-10-17 20:15:30
「弊息子」なんて言い方あるんだ…それを言うなら「愚息」ではないかと思うんだが(ちなみにその「愚」は「自分の」という意味)
ネワノ @One_of_Engineer 2018-10-17 20:29:15
sleep_sheep2010 出るとは思っていましたが、染色体異常とかも疑われる先天的食道閉鎖症の子の話なのに、さも口唇口蓋裂を主因として死なせた様に書く記事をもってこられてもね。育てきれるかもわからないのに兎に角助けろというのは非当事者であるがゆえのエゴではないかと。
デンデン @Tirinuruwo_yasu 2018-10-17 21:21:05
One_of_Engineer 私が読む限りでは障害による見た目が受け入れられないあまり、治療を施すこと(生きさせ、育てられること)を拒否した事例のようだが...。もちろん当事者の心境など判るべくもないが先天的食道閉鎖をそのように認識して放置しておくという考えのほうが遥かに不自然におもわれる。
猫宮こゆき/マヌル@薔薇鯖/条約 @NekomiyaK 2018-10-17 22:00:51
生まれるまでにくっつかないのは、現代医療から言うと「よくあるし治療で綺麗に治り問題にもならない」ものなので無知で苦しむ人がいるなら広めてあげれば良い 医師も普通に説明するはずなんだけども知らない慣れないことにショックで判断力が低下するのはあり得ると思う 文句言う人が出るのは分かってるだろうに、自分が知らずにショックだったからと情報共有してくれる人は勇気があるしありがたいと思う
猫宮こゆき/マヌル@薔薇鯖/条約 @NekomiyaK 2018-10-17 22:05:15
というか本人知らないだけで自分も割れてた人結構いるはずだよ 言われなきゃわからないし覚えてもいないからだからなんだって話だけど 医療の進歩って素晴らしいよ
kotobato @kotobato 30日前
テクノロジーだけでなく迷いや自責の念も混じる深く強い愛でこそ生み出される魔法もきっとあるのだ
眠る羊 @sleep_sheep2010 30日前
One_of_Engineer だからといって、治療すれば治る可能性もある状態で治療しないのは、現代の考え方としては不適切だと思います。
yuki🌾遠征が終わりましたご期待以上でした♪⚔ @yuki_obana 30日前
まぁタダで整形できる訳ではないので、保険適用にせよ一時的な国庫系ローンなどの借入先の把握とか最小限のことはしとこうねってあたりかね(´・ω・`)妊娠してからじゃ忙しくて暇ないかもだったり忘れがちだったりね。
カメの子07 (☀️)(💧)(💀) @westeye1182 30日前
「綺麗に治りますよ」という言葉だけよりも、それと一緒に実際に治った人の写真があるだけでも説得力はかなり変わるからね
フルバ @furubakou1 30日前
ブラックジャックのあの話のおかげで治すのはあのレベルの名医(ブラックジャックレベル)じゃないと無理だと思ってた…
ヘルヴォルト @hervort 30日前
そもそも綺麗に治らなかったからってだからなんだよって思う。きれいに治るからって治る前の姿をグロいとか言えちゃう方が問題あるぞ。
玉置 明人 @tamachan1108 30日前
リバー・フェニックスの弟で俳優のホアキン・フェニックスも同じ口蓋口唇裂。取り敢えず一例ってことで。
papa_wolf(PA製作所)@復職準備中 @PA_papa_wolf 30日前
鼻の方まで裂けてても綺麗に治りますよ。とはよく言われるけど成長と共に治るわけではなく中学生まで何度か我慢してもらって手術とか結構ある。赤ん坊の内に直してほしいって親は言うけど、昔からガキの頃に一気に直す技術はない(直し方は外科だしね)訳で自分も足の指がくっ付いて出て来て1歳までは我慢してくださいって言われたらしいけど、看護師にあなたそんなに泣いてるけど隣の人はね子供に腕が無かったのよ?とか言われて青くなったとか聞いたわ。
ととっと @xyrLuoihI9vhuex 30日前
素晴らしい理念だと思うし、親のエゴだという事もきちんと理解している。なんというか隙がねえな。賞賛しか出てこないわ。
堀石 廉 (石華工匠) @Holyithylene 30日前
sleep_sheep2010 あのはなし、"顔は"治るかもしれないという話に見えて、口蓋裂が最後の一押しになってしまったのは確かな様子ですが、話にすこしバイアスがかかってる前提で読んだ方がよさそうな感はあります。連載を読むと「他の医師は反対した」的な記述が散見されますので、松永正訓氏は医師の中でもかなり積極治療派に見えます。
アロー@士郎実装待機 @full_focearrow 30日前
自分がプライベートなことについて親に勝手に他所で話されることが心底苦痛に感じる子供だったので、そこはちょっと心配…
堀石 廉 (石華工匠) @Holyithylene 30日前
口蓋裂だけ(あるいは食道閉鎖だけ)ならば手術すれば何の問題もないのだろうけれど、松永正訓氏のコラムに出てる口蓋裂の症例だと正中線上に大きな奇形が二か所あるので、他にも内臓や脳に奇形があるかもしれないといった説明が両親にされていたのではないかと思ってる。単純計算だと、口蓋裂が数百人に1人、食道閉鎖が数千人に1人なので併発は数十万人に1人くらいになる。だとすると共通の原因がある(それがさらに別の問題も起こしうる)と考える方が妥当だし、親はそういう説明を受けたんだろうと考えてる
ネワノ @One_of_Engineer 30日前
Holyithylene 全く同じ考えです。決して形成手術をすれば万事解決というわけでもないのに、あの記事ではさも術後は問題がないかのように読めてしまう。なので「助けられるのに、見捨てるなんて鬼畜」という家族への非難が生じている。
けたろ @Y_ketaro 30日前
口蓋口唇裂”だけ”なら、さして珍しくもない(学校に1,2人くらい)し、キレイに治る。(が矢張り、当事者は相当な苦労をしてる。)  だからといって、多数の奇形を併発して居るであろう他の例を持ち出して、とやかく言うのは、ちょっと如何なものかと。
island @stgb25 29日前
看護学校の実習先は小児科(准看護師の場合に産婦人科実習に男はいけません)。口唇裂外の子を数人みました。子どもはどこ吹く風で走り回り(^_^;)親御さんのある種殺気立った勢いを今でも忘れることができません。こういうと怒られるとおもいますが、口唇裂外、事前に勉強していたよりはひどいものではなく。また子供の頃口唇裂外の子(術後)が同じクラスにいたのですが「だから?」という程度のもの。しかしこういう発信でしか安心感を与えられない医療って・・・どうしたものか?無力感・・・。
あごにー @Agony_01 29日前
ワイの甥っ子もコレで生まれて、病院通いだったけど今ではクソ生意気な大学生として元気に育ってるから割と何とかなるもんやで・・・知らん人に実例付きで知見を広げる為には30年ぐらい追跡した記録が無いと難しそうだけど、やる価値はあるし応援したいな。
夏々(なつなつ) @nadenadenana 29日前
所謂三ツ口ってやつですな。この障害はだいぶ前から綺麗に治るようになっているのにも関わらず認知度が低いですね。人間で一番多いのは手の障害らしいのですがこちらも認知度が低いです。出産は綺麗な事ばかりではない事産む事産まれる事それらに関わる方々へ認知度が上がるよう働きかけが大切になってくるのかな
kyk✡ @____kyk_ 29日前
よく口蓋裂についてアレコレ言われる側だから、不安な家族の為を思って治るよ!と公表している。 当事者でもない無関係の人がどうこう言っても、口蓋裂で生きてる子供は実際にいて、悩む両親がいるんだから、ある程度オープンになればいいのにな。とは思う。
中谷康一 Koichi Nakatani @knakatani 29日前
ユージニー王女のウェディングドレスを思い出した。立派なことだと思う。 https://twitter.com/i/moments/1050975100780998658
wbisken_a @wbisken 29日前
凄い。すごくてありがたい。
鍋島たま @nabeshima_tama 29日前
ぶっちゃけよくある障害だし治療で普通に治るんだけど ぱっと見の見た目がショッキングすぎてうちの子じゃない!ってなる親結構いるんですよね。 そういう意味で「なんだ普通に治るじゃん」 「びっくりしたけどよくよく考えたら口裂けてるだけだし形成手術で治るやんけ」という周知が広まると不幸な家庭が減って良いと思う。 ただ、落合さんの息子がこの写真のせいでいじめられたりしないかだけが本当に心配。 子供って理屈じゃないから。ただただ幸せを願います。
fortrand📡 @fortrand 29日前
まあ一般的な解釈「成功例はシェアしよう、知識は各自で深めよう」だとは思う。良くも悪くも当事者以外は口しか出せないから、治療および情報発信がポジティブな方に行けば野次馬としてハッピーだし、まずいほうに行ったら事例として学ぼう、みたいな。
ぷりん @printai100 28日前
知人でいるから知ってたけど、外見は見分けることができないくらいに綺麗にできるけど、鼻の奥にトラブルがあるのか、特定の音の発声が困難な状態になる人もいるんだよね。そういうのも手術で治るといいなって思ってる。
かじやま てつや(無許可ブロック禁止) @t_kajiyama 28日前
何をやっても貶される人もいれば、何をやっても褒められる人もいるよね。
ヴァラドール @_Vorador_ 28日前
手術がんばったんだな えらいな
えばerror @errordoco 27日前
昭和50年代、口唇口蓋裂のお子さんを産んでしまった母親が茫然自失となってしまい、お子さんを殺してしまった事件がありまして… イレギュラーな症例に対し、同じ環境にいる方に正しい情報を伝える為に著名人の方が発信してくださるのは、大変ありがたいことだと思います。
論理学好き @infologicmation 27日前
こういう障害の事例を見るたびにつくづく思うんだけど、生む前に障害を持ってるかどうかをちゃんと調べられたらいいなぁ 障害持ちだと分かるのが早ければ早いほどさっさとおろして関係者たちの悲しみの総和を低く抑えられるのに
たなかみはる @MiharuT73 27日前
うちも先天性の足の奇形があったけど、妊娠中の検査(オプションで胎児ドッグも数回受けた)けどひっかからなかった。 生まれた赤ちゃんが五体満足とは限らないのだとしみじみ感じた。
fm_aar @fm_aar 27日前
(子供がある程度成長してから同意を得て公開すればいいだけなのでは……?)
ザンちゃん @zanchann 27日前
叩く人もいるんだろうけど、有り難いことだろうなぁ。
amema @amema10 26日前
うちの婆さん(81歳)いわく昔は結構いたらしいけどね
かにかま @kanikama_surimi 26日前
こういう画像があって、"でも今の時代ちゃんと治療できるんだよ"って一言だけでも心救われる気がする。自分や周りにはいないけど、このまとめ以前にこの病気についての画像みて、心が痛くなったことあったんだけど、"大変だし、多少不便が残る場合があるけど、今の時代治せるんだよ"みたいなの読んでほっとした覚えがある。
ゲン@人類饂飩計画 @gen_halshion 26日前
私の親の世代は、こういう見た目の差異による差別やいじめが横行していた。ご近所の井戸端会議をもれ聞く際にも「あそこの子はそうらしい」といった話も聞いたことがある。同級の女子にもいたけど、彼女は明るい子で自分から唇の裏の手術痕を見せてくれるような子でしたね。私は漏斗胸なので、先天異常の同士と思ってくれていたのかもしれませんけど(^ω^)
みさ @misa_exchange_ 26日前
赤ちゃんの写真掲載に関しては将来子供がこの事実を知ったときにどう思うか?が全てだと思う。外野が何を言っても子供が大きくなってからしかわからない。親の気持ちに理解はあるけどそれとは別の感情として、例え誰ともわからない赤ん坊の頃の写真だって勝手にネットに公表されるのは嫌という人もいるから難しい問題だと思う。例えば口元以外は全てモザイクの写真とか?そういう風に工夫したりするしかない。周知としては素晴らしい心がけだと思う
Ayako.Y @Symbiodinium_a 26日前
infologicmation なんでこういう奴って胎児期に治療できるようにしようって言わないんだ? (胎児を治療する技術は存在する) 基本pro-choice派だけどこういう言い方するのは単に子どもをおろさせたいだけに思える(そして他人の不幸を喜んでるように見える)
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