難病が理由で会社をクビになって1年が経った

2017年10月31日、特定疾患(国の指定難病 であり、膠原病 の一種である全身性エリテマトーデス(SLE)が理由で失業した、バツイチ彼氏なし実家暮らしの女性が、この1年を雑に振り返りました
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なこここでした @conan_the_cat_

11月10日、仙台ゴスペルフェスティバルとライブハウス・スターダストでのライブで “Just the Beginning”という曲を歌います。 Apple Musicにもあるし、YouTubeにもあります。メロディの美しい曲です。よかったら一度聴いてみてください。 itunes.apple.com/jp/album/just-… youtu.be/9wNLKR9OC_4

2018-10-31 05:48:15
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なこここでした @conan_the_cat_

多くの人にとって今日はハロウィンかもしれないけど、私にとっては前職を退職勧奨を受けて退職した、要は #SLE が理由で「クビ」になった一周年です。 あの日の挫折感、喪失感は一生忘れない。 おまけにその前に私は離婚し、離婚後結婚するはずの人に振られてもいました。 #全身性エリテマトーデス

2018-10-31 05:56:13
なこここでした @conan_the_cat_

そんなとき “Just the Beginning” に出会い。「これは終わりじゃない、序曲に過ぎないんだよ」という歌詞も「あなたはまだ最良の日々を見ていない」という歌詞も「私の人生は終わったんだ、残りは合併症で死ぬまでの消化試合」という斜に構えた気持ちで歌っていました。 #SLE #全身性エリテマトーデス

2018-10-31 06:05:43
なこここでした @conan_the_cat_

“Just the Beginning” の歌詞はこちら: genius.com/Kurt-carr-just… ゴスペルだからキリスト教の神様を賛美する歌だし、私はクリスチャンじゃないけど。

2018-10-31 06:09:05
なこここでした @conan_the_cat_

#プラケニル を飲み始めて病状が安定して。その後 #副腎不全 になってまた寝たきりになって。主治医の「これはきっと治るから」という言葉を信じてひたすら寝て。 #プレドニン も8mg/日まで減らせて、日常生活に支障がなくなって。

2018-10-31 06:12:00
なこここでした @conan_the_cat_

再就職活動を始めた。書類は通過する。現場の面接も通過する。あるときなどは「もう一花咲かせましょう」と部長と握手までしたのに、不採用。理由は離職期間の長さ。 私は「実験」をした。「既往歴なし」で離職理由を「介護」にして応募した企業からはあっさりと内定が出た(もちろん内定は辞退した)

2018-10-31 06:17:51
なこここでした @conan_the_cat_

理由は明白だった。企業が私を採用したがらない理由は離職期間の長さでも “There’re stronger candidates” でもなく #難病 だからだ。だって、それらのポジションはまだ、私が就活を終えた今でもオープンになっているのだ。 #SLE #全身性エリテマトーデス

2018-10-31 06:23:17
なこここでした @conan_the_cat_

#難病 なだけで自分のすべてを否定され続けるのは辛かった。でも You haven't seen your best days yet You haven't seen your greatest victory yet という歌詞に励まされた。そう思い込むしかなかった。 幸い #SLE に理解のある企業に採用されることになった。 #全身性エリテマトーデス

2018-10-31 06:28:15
なこここでした @conan_the_cat_

まだマイナスからゼロに戻っただけ。働くことによって病状が悪化するかもしれない。 でも、もう私には最良の日々なんか来ない。そう思っていたけど、もしかしたらそれはいつか来るのかもしれない。そう「信じ」て次の一年を生きて行きます。 #SLE #全身性エリテマトーデス

2018-10-31 06:32:58