小児がん(網膜芽細胞腫)の娘の闘病記録

自分のための記録用。あと、同じ病気の子と親御さんの道しるべになれば。
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眼球摘出手術を終えて退院

Takuma Kudou @ta9_ma

退院!!!!! (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/heYaiauWhWU

2018-11-24 12:55:54
Takuma Kudou @ta9_ma

今日のにゃん丸。カミさんと娘が1週間ぶりに帰宅して、即もふもふされる。やっぱりみんな一緒がいいね。 pic.twitter.com/YvwffYzXEn

2018-11-24 21:51:25
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Takuma Kudou @ta9_ma

娘の退院のお祝いに、晩ご飯はお寿司にした! 河童巻きに少しワサビがついていて、人生初の味にビックリw このあと何事もなかったかのように食べたけど。 pic.twitter.com/ltij1cWpPP

2018-11-24 22:00:48
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Takuma Kudou @ta9_ma

眼帯をつけて昼ご飯を食べる娘。特につける必要はないのだけど、ガーゼとテープがむき出しなのは物々しいし、可愛くしてあげたいと思って。最初はなぜか嫌がったけど、結局気に入ってくれたみたい。 pic.twitter.com/Q6BFJNPgb6

2018-11-26 22:54:19
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Takuma Kudou @ta9_ma

明日は術後初めての娘の外来。摘出した眼球の病理検査の結果がもしかしたら出てるかも。結果次第で今後の方向が大きく変わる分岐点…

2018-12-04 20:13:54
Takuma Kudou @ta9_ma

診察おわり! (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/1SuNbsBKFeV

2018-12-05 14:28:55
Takuma Kudou @ta9_ma

今日の大学病院の診察で、3週間前に摘出した娘の眼球の病理検査結果も知らされました。転移の心配はない状態とのこと。2年2ヶ月闘ってきた網膜芽細胞腫とも晴れてサヨナラ!(このまま左眼に発症しない場合) 娘ももうすぐ2歳半。この子の成長は闘病と共にあったけど、本当に頑張りました!

2018-12-05 20:32:10
Takuma Kudou @ta9_ma

元々ご年配の方から話しかけられやすい性質なのに加えて、娘連れだと余計に話しかけられるのですが。眼帯のことを聞かれると「病気なんですよ〜」とまずはお茶を濁すんだけど、「何の病気?」と聞かれると小児ガンだと答えるワケです。そうすると先方も「あっ…」ってなるので、逆に困るw

2018-12-05 20:39:18
Takuma Kudou @ta9_ma

1週間前の外来で「有窓義眼」という仮の義眼を装着した娘。大きいコンタクトレンズの中心に穴(=窓?)が空いている形状。 親のバイアスはかかってると思うけど、さほど違和感ない…どころか綺麗(でも苦手な方は画像の拡大注意 1週間後にはこの義眼とはサヨナラなので記念ツイートでした〜 pic.twitter.com/IqBiE3HTBt

2018-12-13 01:16:38
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Takuma Kudou @ta9_ma

娘の仮義眼を入れてもらったぞ! (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/iTg6ft7jqCe

2018-12-19 16:57:06
Takuma Kudou @ta9_ma

今日の外来で新しい義眼を入れた娘と記念撮影。調整してない仮義眼なんだけど、すごく自然! むしろ義眼の右眼の方が生き生きして見えるのは、ハイライトまで描き込まれているから。本義眼までの間、よろしく仮義眼! pic.twitter.com/DcnKF0DV88

2018-12-19 19:10:07
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Takuma Kudou @ta9_ma

病院から帰宅してから撮った写真。天使か!ってくらい可愛く撮れた(流石に眼以外は隠すけど) これで片方が義眼、しかもまだ仮とは… pic.twitter.com/R3Xh63D5SY

2018-12-19 23:44:38
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Takuma Kudou @ta9_ma

有休が連続しすぎなので付き添わなかったけど、今日も娘は大学病院で外来だった。いつもの眼科ではなく耳鼻科。乳児期の抗ガン剤の副作用で聴力に影響がある場合も…ってことで定期チェックしてたんだけど、なんの問題もなく耳鼻科は今日で卒業! よかった〜

2018-12-21 20:38:39
Takuma Kudou @ta9_ma

でも、がん研究センターで網膜芽細胞腫の治療してるお子さんで、聴力検査までしてる子には会ったことがない。あそこはガン研究は専門だけど、他は手薄いのかな〜? その点、大学病院は総合力が素晴らしくて本当にありがたい。

2018-12-21 20:38:40
Takuma Kudou @ta9_ma

娘には今晩サンタさんが来てくれるかな? 父にしてみれば、娘が元気で、片眼を失ったものの代わりに入っている綺麗な眼(仮)がこの上ない贈り物。今までで最高のクリスマスだ! pic.twitter.com/JG1G2DJpBc

2018-12-24 23:10:35
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Takuma Kudou @ta9_ma

新年おめでとうございます。 寝正月もなんなので娘と一緒に公園に散歩してきました。一年の抱負とかは特別ないけど、子どもが元気で健康に成長してくれれば、それでいいや。 pic.twitter.com/Uq9lpjxHl4

2019-01-01 20:26:32
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Takuma Kudou @ta9_ma

2歳半検診を受けてきた娘。何事もなく終わったそうで一安心。 検診の帰り道は会社近くを通るし時間もちょうど昼休みと重なったので、一緒に外で昼ごはんにした。それは良かったんだけど、俺は会社へ、娘は家へと別れるときに大泣きされた。「だいじなパパがいっちゃう!」だって。嬉しいけど困るw

2019-01-08 23:46:07
Takuma Kudou @ta9_ma

昨日、外での昼ごはんの後大泣きした娘。そのことを覚えてるか尋ねてみた。 「ひるごはんたべて〜、いっしょにかえるとおもって〜、いっしょにあそべるとおもって〜、こまっちゃって〜、ないちゃったの」 説明もいちいち可愛い…!!

2019-01-09 22:54:06
Takuma Kudou @ta9_ma

娘の義眼外来に行ってきた。何事もなく順調に終了。 (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/5gMxC8OfhRk

2019-01-16 16:09:42
Takuma Kudou @ta9_ma

眼科待合室で小児病棟からストレッチャーで移動してきた子を見た。娘も同じく眺めていたので、何気なく「あれ知ってる?」と尋ねてみた。 「◯◯ちゃん、あれにのった。そのあとパパとママとばあばにバイバイしたの」 ちょうど3ヶ月前の眼球摘出手術の記憶だった。不意を突かれて泣きそうになったw

2019-01-17 01:08:15
Takuma Kudou @ta9_ma

今日は娘の日帰り入院。定期的なMRIだし何も異常はないと思うから、付き添いたい気持ちを抑えつつ仕事しとく。今月はあと2回通院があるから、そっちには付き添いたいし。

2019-02-19 12:39:11
Takuma Kudou @ta9_ma

娘のMRI、今回もぱっと見では問題なかったらしい。詳細は画像診断に回されたあとまた後日。

2019-02-19 20:33:52
Takuma Kudou @ta9_ma

娘の義眼外来。まだ仮だけど新しい義眼になった! (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/6nl4IcJV4Ct

2019-02-20 14:49:55
Takuma Kudou @ta9_ma

本日新しい義眼をつけてもらった娘。まだまだ調整はこれからなのにこのクオリティ。フィット感も良くなったし、質感も本物の眼に近くなった! pic.twitter.com/YaPVdhg16a

2019-02-20 23:02:51
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