小児がん(網膜芽細胞腫)の娘の闘病記録

自分のための記録用。あと、同じ病気の子と親御さんの道しるべになれば。
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Takuma Kudou @ta9_ma

今日から娘の入院。 朝の寝起きの抱っこも、一緒に食べる昼ごはんも、楽しく遊ぶお風呂も、寝かしつけのときにせがまれる腕枕も、しばらくおあずけ。

2018-11-15 12:55:07
Takuma Kudou @ta9_ma

娘に面会して、明日の手術の予定を確認して、帰宅 (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/8pIapseWSye

2018-11-15 19:51:43
Takuma Kudou @ta9_ma

娘が手術室に入っていってしまった

2018-11-16 09:31:34

手術が始まる直前まで、手術室には保護者が1人だけ付き添えることになっていた。妻は泣いてしまっていたので、必然的に自分が付き添うことになった。
物々しい雰囲気を察知して泣き叫ぶ娘を抱きかかえて手術室に入り、麻酔の準備を始める。手足をばたつかせて暴れる娘を押さえつけて麻酔のマスクをあてがうと、ものの数秒で力が抜けていった。
このとき抱きかかえた娘の重さと、「やっぱり眼を取るのはやめてください!」と叫びたくなるのを押さえ込んで「…よろしくお願いします」と声を絞り出し頭を下げて手術室を後にしたときの気持ちは、一生忘れない。

Takuma Kudou @ta9_ma

よく頑張ったね。えらいね。 pic.twitter.com/OPrvcaXZTQ

2018-11-16 13:13:24
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Takuma Kudou @ta9_ma

娘にバイバイ。また明日。 (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/gOB5Uwbshiu

2018-11-16 19:39:21
Takuma Kudou @ta9_ma

生後2ヶ月半のときに網膜芽細胞腫という小児がんが発覚し、それから2年と2ヶ月闘病してきた娘。全身・局所の抗がん剤、レーザー、冷凍凝固、アイソトープ等の治療で眼球温存を目指してきました。一時期は経過観察状態まで病状は好転したものの、再発し、眼球摘出という節目を今日迎えました。

2018-11-16 23:00:24
Takuma Kudou @ta9_ma

腫瘍が増殖してにっちもさっちも行かなくなるのが治療の限界だと想像していました。が、娘の場合はそうではなく、度重なる強力な治療により眼球へのダメージが蓄積していて、これ以上治療をすると眼球が崩壊してしまう。だから再発した腫瘍を取り除くには摘出以外に選択肢はないという状況でした。

2018-11-16 23:00:51
Takuma Kudou @ta9_ma

一時期は順調に治療が進んでいたので今日の手術を迎えたことは本当に残念ですが、術後も娘は自慢の娘に変わりはありませんでした。今日だけ、右目を失っても世界一美しい娘を自慢させてください。 仙台で育っていくこの子に、伊達政宗公のご加護がありますように。 pic.twitter.com/eTplBbBQMN

2018-11-16 23:02:28
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Takuma Kudou @ta9_ma

今日は朝から娘の付き添いをカミさんと交代。麻酔後の気持ち悪さが抜けないみたいで、寝たり、起きてぼんやりしたりの繰り返し。昼ごはんでやっと食欲を見せたものの、口にしたものを戻してしまった。早く元気になれ〜 pic.twitter.com/Ky2n4helrL

2018-11-17 13:24:33
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Takuma Kudou @ta9_ma

約半日の付き添いも終わり。娘と涙の別れをしてきたw (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/71b7vrbejSL

2018-11-17 19:45:23
Takuma Kudou @ta9_ma

昨日の麻酔の影響でずっと具合が悪そうにしていた娘。夕方くらいから元気を取り戻して飲み物を飲んだり、オヤツを食べたり、遊んだりできるようになりました! ほとんど普段通りの娘に、事前に心配し過ぎてモヤモヤしてたのが拍子抜けするような感覚。子に教わることは多い。 pic.twitter.com/Q3hfdoqm4O

2018-11-17 21:21:54
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Takuma Kudou @ta9_ma

あと、娘に猫分を補給してもらうために、今日はこの猫Tシャツを身にまとって付き添いをした。娘は多少喜んでくれたけど、医師や看護師さんには全スルーされて悲しかった… pic.twitter.com/WOFgmcxAES

2018-11-17 21:24:07
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Takuma Kudou @ta9_ma

今日も面会終了。元気だけどご機嫌斜めな時間もあり、ご飯をあまり食べなかった。眠いだけかもしれないけど、帰り際にすごい泣かれるし… (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/ctreDgxxhPv

2018-11-18 19:39:55
Takuma Kudou @ta9_ma

明日からまた仕事か。ここ2、3日の出来事がまるで2、3週間くらいの長い時間に感じられる…

2018-11-19 00:58:53
Takuma Kudou @ta9_ma

この2年余の闘病と、苦渋の決断の上に行った手術と、術後2日でもうケロっとしている娘に思いを巡らせると、悲しいのか安堵なのか泣けてくる。1人で大戸屋で晩ご飯を食べていて、突然ボロボロ泣きだすおっさんに危うくなるところだった。明日から切り替えていかないと。

2018-11-19 01:03:22
Takuma Kudou @ta9_ma

定時で帰って、今日も娘に面会。少しの間楽しく遊べるけど、帰り際に泣かれるのがツラい。 (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/hcSZOeP5ew8

2018-11-19 19:48:52
Takuma Kudou @ta9_ma

今日も帰り際娘に泣かれる(苦笑 (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/1e0aXvpgQK2

2018-11-20 19:39:27
Takuma Kudou @ta9_ma

今日は娘と別れるときに泣かれなかった。が、それはそれで寂しいw (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/57N7AePXZjc

2018-11-21 19:42:32
Takuma Kudou @ta9_ma

今日も面会。娘に「パパともっと遊びたい〜」とぐずられたけど、バイバイは泣かずにできたので偉い (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/dgCAvZ9D3bX

2018-11-22 19:53:46
Takuma Kudou @ta9_ma

娘の摘出した右眼、まだ義眼は入ってなくて、「テルテル」って呼称されてるガーゼを丸めたてるてる坊主のミニチュア版みたいなのを入れてるんだけど。2人きりで遊んでたら突然ポロリとテルテルが落ちてきた。どうも手術痕が治りかけで痒くて、眼をシパシパするので外れてしまうらしい…

2018-11-22 20:02:28
Takuma Kudou @ta9_ma

テルテルの入れ替えをレクチャーされてたカミさんに急いで助けを求めて、無事テルテルは収まったけど。初めて何にも隠れてない娘の右眼を手術後初めて見て、ああ眼が無いんだな…と当たり前の感想が口から出てしまった。

2018-11-22 20:07:00
Takuma Kudou @ta9_ma

なんかもう、娘の右眼が無いことにそこまでの衝撃がない。慣れるとこんなものか…

2018-11-22 20:08:26
Takuma Kudou @ta9_ma

娘の退院も間近ということで。ちゃんとした義眼が入るまで外を歩くときに目立つのも何だよなぁ…と思って可愛い子ども用アイパッチを通販した。エゲレス製みたいですよ! いつか政宗様の眼帯も用意してあげたいw 土産物屋とか行けばあるかな? pic.twitter.com/pNDIDmItVv

2018-11-22 22:43:49
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Takuma Kudou @ta9_ma

寝て起きたらまたすぐに会えるからねと諭すも、娘は大号泣。悲しいバイバイも今日でもうおしまいだー! (@ 東北大学病院 in 仙台市, 宮城県) swarmapp.com/c/1KBvGN066Of

2018-11-23 19:52:39
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