小児がん(網膜芽細胞腫)の娘の闘病記録

自分のための記録用。あと、同じ病気の子と親御さんの道しるべになれば。
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Takuma Kudou @ta9_ma

今日で娘もちょうど4ヶ月。病院で過ごすことになったけど、これもいつか良い思い出になると信じてる。 (at 東北大学病院) — path.com/p/3vAKto

2016-10-30 19:14:08
Takuma Kudou @ta9_ma

投薬2クール目も終盤ということで、先日撮ったMRI画像を見ながら先生にお話を伺った。経過はとても順調。眼球を温存できる希望が増してる気がする。もしかしたら視力も期待できるかもしれない…!

2016-11-10 20:19:43
VEC 3クール目
Takuma Kudou @ta9_ma

3クール目の投薬を終えた娘に会いに。カテーテルと点滴がつながってる以外は、病人とは思えないほど元気。 (at 東北大学病院) — path.com/p/4fPahf

2016-11-16 20:31:24
Takuma Kudou @ta9_ma

ムスメニウム補給中。病院も悪くはないけど、一日中娘と一緒に家に居られる休日はやはり嬉しい。 pic.twitter.com/D94exu8Cd9

2016-11-19 18:05:36
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Takuma Kudou @ta9_ma

闘病中の娘を見舞いに、遠くから義母が訪れてきた。ポケモングッズやディズニーグッズをもらって、幸せそう。 pic.twitter.com/ujv3zqEcWB

2016-11-26 14:16:46
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Takuma Kudou @ta9_ma

娘が病院で5ヶ月を迎えたので一眼を持ち込んだものの、面会中ずっと眠っていたので少し残念…。写真は最近お気に入りの院内のプレイルームから借りてきたアソパソマソのガラガラ。 pic.twitter.com/7xeFjKzH5n

2016-11-30 23:07:08
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Takuma Kudou @ta9_ma

娘の診察完了。眼球の温存を目指す方針のまま治療を続けることになった。 (at 国立がん研究センター 中央病院) — path.com/p/39CBnx

2016-12-07 13:48:37
VEC 4クール目
Takuma Kudou @ta9_ma

もう1クールだけこっちで治療することになったので、娘を届けてきた。また暫く猫と二人暮らし。 (at 東北大学病院) — path.com/p/CaFAr

2016-12-11 18:37:38
Takuma Kudou @ta9_ma

病院に娘の外泊スケジュールを調整していただいたおかげで、家族揃ってクリスマスを迎えることができました! …俺が真顔なのはシャッターを切るのに必死なせいw pic.twitter.com/q7gdV1l4VR

2016-12-24 21:25:39
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Takuma Kudou @ta9_ma

今年初めての娘の病院。入院中とはいえ、治療は終わっているし血液検査も問題ないので、またすぐ外泊! (at 東北大学病院) — path.com/p/f9yKM

2017-01-03 15:35:05
Takuma Kudou @ta9_ma

娘を連れて病院に戻ったカミさんから連絡が。東北大学病院の退院の予定が組まれたらしい。即また別の病院に入院だけど、もうすぐ一区切りだな…

2017-01-06 12:36:08
Takuma Kudou @ta9_ma

娘に会いにきたら、眼科の検診の後だったせいか目の周りが赤かった。そして、これがおそらくココでの最後の面会。 (at 東北大学病院) — path.com/p/xUMy7

2017-01-11 20:42:26
Takuma Kudou @ta9_ma

娘、予定通り東北大学病院を退院。本当にお世話になりました。まあ、またすぐに外来でお世話になるけど。

2017-01-13 13:08:34

局所療法 (国立がん研究センター / 生後約6ヶ月〜)

局所療法とは腫瘍とその周辺の部位にピンポイントで行う治療のこと。網膜芽細胞腫の局所療法は東北大学病院では行うことができず、この先しばらく国立がん研究センターに入退院を繰り返すことになる。一回の入院は3、4日程度。全身麻酔をし、手術により様々な治療を行う。入院中の付き添いは妻に託し、自分は基本的に入院日のみ(都合がつけば退院日も)付き添い、治療に取り組んでいくのが基本スタイルになりました。

眼動脈注入 1回目
Takuma Kudou @ta9_ma

娘を病院まで届けに (at 仙台駅 新幹線ホーム) — path.com/p/3LbBFd

2017-01-16 07:10:42
Takuma Kudou @ta9_ma

病室からの眺めがとても良い。今日は晴れてるし、スカイツリーも見える。 pic.twitter.com/aVkfeGbN0C

2017-01-16 12:49:06
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Takuma Kudou @ta9_ma

無事、娘を入院させてきた。 (at 国立がん研究センター 中央病院) — path.com/p/2DdWYH

2017-01-16 16:32:37
Takuma Kudou @ta9_ma

娘を迎えに行く (at 仙台駅 新幹線ホーム) — path.com/p/3jAiOI

2017-01-19 07:03:34
Takuma Kudou @ta9_ma

娘、退院! (at 国立がん研究センター 中央病院) — path.com/p/3nRQ4k

2017-01-19 10:51:30
Takuma Kudou @ta9_ma

今回の娘の入院は局所的に抗ガン剤を投与する手術のため。足の付け根からカテーテルを挿入し、脳付近の眼動脈に到達させてから投与するというもの。しかも余計な箇所に抗ガン剤が回らないように、脳への血流をブロックしておくというオマケつき。難しそうな手術だけど、無事に終わって良かった。

2017-01-19 18:54:29
Takuma Kudou @ta9_ma

今回の治療の結果がわかるのは1ヶ月後。また入院して同様の治療を続けられる限り続ける、というのが今後の流れ。おクスリの効果に期待したい…!

2017-01-19 18:54:45
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