「潰瘍性大腸炎」がトレンド入り 良くなったり悪くなったりを繰り返す指定難病、根治はのぞめず、本当に痛い……実際の症状や苦労などの体験談
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Yahoo!ニュースで新しい記事を公開。 指定難病の一つ、潰瘍性大腸炎について書きました。 再燃と寛解を繰り返すこの病気。 病状をうまく維持できればできるほど、皮肉にも周囲には「治療中であること」が分かりにくいという悩みもある。 十分な知識と理解が大切だと感じます。 news.yahoo.co.jp/byline/yamamot…
2020-08-28 22:29:28安倍首相が患っている潰瘍性大腸炎。難病情報センターによると、こんな病気です。まずは、お体を大事にと伝えたい。 この病気ではどのような症状がおきますか ー下痢や血便。痙攣性または持続的な腹痛を伴うことも。重症になると発熱、体重減少、貧血などの全身の症状なども nanbyou.or.jp/entry/62
2020-08-28 16:17:24潰瘍性大腸炎は国の指定難病の一つで、腹痛や下血、ひどい場合は腸に穴があいたり大腸がんになるリスクもあります。免疫療法なども出てきてますがまだ原因も治療法も確立されてません。ただの腹痛とは異なります。日本でも患者さんは増えてるので覚えておくと良いでしょう。 keio-med.jp/gastro/ibd-cen…
2020-08-28 14:55:15#潰瘍性大腸炎 #ダブルぱんち #拡散希望RTお願い致します 潰瘍性大腸炎という難病を知ってますか? 下の漫画は私の経験をもとに描いた漫画です この漫画をきっかけに、知ってもらいたいです (症状、薬には個人差あります) (症状、薬などは一例であり一概にこれと言い切れるわけではありません) pic.twitter.com/F40br0PojA
2020-08-28 17:02:49潰瘍性大腸炎は原因不明の難病です。どんなに気を付けててもなる時はなる、気を付けてなくても全然大丈夫という体験をしています。自己責任の問題ではありません。腹痛って最悪ですよ。本当に痛いんですから。いつ激しい痛みと血便がくるか分からないので100%安心できる瞬間なんてなかったです。
2020-08-29 09:09:54@Mjtaka1108 私の家族はクローン病で同じ様な症状を持っていて、一時2ヶ月絶食したりもしていて、何の為に生きてるんだろう?って思う所まで追い詰められたと話していました。難病とはゴールのない暗闇をひたすら走り続けなければいけない病気なのでそれだけでも大変で。色々聞いていると想像を絶する苦しみです。
2020-08-29 09:42:41@Mjtaka1108 自分も潰瘍性大腸炎です。出血は毎日です。後1歩で大腸全摘でした。自分の場合は通常ではあり得ない炎症の起こし方というか場所なので、治療しながら先生の論文に協力してます。潰瘍性大腸炎の第一人者です。一種の生活習慣病です。
2020-08-29 09:38:22@Mjtaka1108 私も約15年潰瘍性大腸炎に悩ませれています。腹痛や下痢というと周りからは大したことないと思われがちなのが歯痒いところです。メアリージュンさんの著書も拝読しましたがあのような形で周知いただけるのは大変ありがたいです。この病気を理解してもらうためにももっと周知が進んでほしいと思います。
2020-08-29 12:14:01潰瘍性大腸炎は本当に辛い。自分も下血した時には「ああ…死ぬのかな…」と思った。激しい腹痛に下血、治療には副作用の大きい薬を服用しなければならず二度と同じ思いはしたくない。大きいストレス、睡眠不足…残念だが安倍総理にはしっかり静養、治療して欲しい。
2020-08-28 14:16:17@alfistakeshi 現在、高1の息子は11歳からクローン病という難病です。潰瘍性大腸炎と同じ、それより症状がひどく範囲が広い病気と言えばいいのかな…ホントに疲れやストレス、食事にも気をつけて生活しています。ちゃんと休みながらとか自己管理してても再燃してしまうんですよね😓
2020-08-28 20:12:12@mamesuk69774108 難しいご病気でさぞお辛いことと存じます。ノンストレスで生きるのは非常に難しいですが睡眠時間をしっかりと取り、バランスの良い食事と楽しい会話ですかね(^_^)
2020-08-28 20:15:15@alfistakeshi FF外失礼します はじめまして 自分も潰瘍性大腸炎です。 突然の腹痛に下血辛いです。 昨日たまたま年一回の大腸検査の日でした。下剤はいつ飲んでも辛いですね。 安倍さんも食事に気をつけながら、治療して欲しいですね!
2020-08-28 21:38:57@oi5agkzf9hT5Kl4 下剤はホントキツいですよね…。飲むのも看護師さんに「透明になりましたか?」って排泄物見られるのも(T_T)内視鏡も痛かったりもしますし…。全て辛いです…。
2020-08-28 22:17:08@alfistakeshi とても分かります、年齢も関係なく若い人でもなると身をもって経験しました。私も副作用によって薬がコロコロ変わり、自分に合った薬に落ち着くまで一年以上かかりました。本当に辛かった。今は症状は落ち着いてるけれど、再発なんて絶対したくない、今後も病気と上手く付き合っていきたいです。
2020-08-29 01:58:50@mumuykm 根治の難しい、本当に厄介な病気ですが無理せずストレスのない生活ができることをお祈りしております…。
2020-08-29 02:13:44潰瘍性大腸炎は厳しいのはオリックスファンは知ってるからな..福良さんも安達の事めちゃくちゃ心配してたらしいし試合後には「大丈夫か?」「しんどくなったら言えよ」「試合中でも気にせず言えよ」って何度も言ってたらしいし福良さんに人望ある理由がよく分かる
2020-08-28 23:36:13