発達障害児の支援への繋がりにくさ

サゴ @pomerosago

障害のある子に手をかけてしまった親のニュースが出るたびよく聞く言葉「お母さんが1人で抱え込まないで周りに頼ればいいのに」 私の経験した発達障害児育児の実情はこちら↓ 私は大学で発達障害に関わる作業療法士を目指していて、休日も先生についてボランティアで関わったり勉強していた ↓

サゴ @pomerosago

自分の子供が生まれてみたらとても過敏な子で育児が過酷すぎて、発達障害の特徴が色々あてはまるがはっきり確信持てない ↓ 乳幼児健診の小児科医や保健師、保育園の先生などに相談するも「大丈夫よ〜」「お母さんあまり神経質にならないで」「男の子はこんなもんよ」 ↓

サゴ @pomerosago

小学校で明らかに大変になり、学校の発達相談窓口に繋げてもらい発達検査を受ける ↓ 結果「自閉症スペクトラム障害の疑い」 ↓ 相談員に「まあこのくらいのことなら様子見でも…」と言われたが強くお願いして病院を紹介してもらう ↓ 病院が近場に2ヶ所、1つは予約2年待ち、1つは半年待ち ↓

サゴ @pomerosago

半時待ってやっと病院受診、はっきり自閉症スペクトラム障害の診断がつく 赤ちゃんの頃から違和感があって、親には発達障害の知識が多少あって、それでも診断つくまでに子供は8歳になっていた そして、診断がついてもまだ楽にはならない うちの子は知的障害がないため手帳は取れず、受けられる↓

サゴ @pomerosago

支援サービスはほとんどない 勉強はできるので学校も普通級で、同じようなお子さんを持つ人との関わりがない 周りからみたらただの賢そうな子なので、周りの理解を得るのも難しい 自分から相談できるところを探し、県の相談事業として行われている放課後等デイサービスでの相談に行けた ↓

サゴ @pomerosago

今は月1回リハビリを受け、リハビリの先生に困り事の相談もできている 病院は数ヶ月に一度だが、ここは主に薬の調整なので、生活の細かな困り事はあまり相談できない うちは強く病院受診をお願いして自分から支援先も探して、なんとか支援に繋がれているが、かなりラッキーなほうだと思う

サゴ @pomerosago

病院予約に何ヶ月も何年も待つというのは発達障害の世界では当たり前の話で、診断もつかず支援に繋がれない人も大勢いるだろうし、親が気づけばまだ良いが親の知識がなかったり、周りにしつけが悪いなど責められて必死に不適切な育児をしている親もまだまだいると思う。

サゴ @pomerosago

ここなら分かってもらえると思って相談した発達相談の支援員にさえも「お母さんあまり神経質にならずに」など言われて理解してもらえない これは発達界隈ではあるあるの話 いわんや周りのママ友をや… とにかく自分からがんがん支援先を探して突き進んで、それでも楽になるかどうかは？ そんな世界

サゴ @pomerosago

うちの子は周りから見えにくい障害ということもあるかもしれないけど、身体の障害があるお子さんでも支援制度をきちんと教えてもらえないので使えるのに使ってなかったとか、大人になった強度行動障害の方の施設がなくて年老いた親がとても大変な思いをしながら自宅でみているとか、よく聞く話です

白檀 @sandalwood30241

@pomerosago はじめまして すごくよくわかります 試行錯誤の末、やっと10歳で診断 受けたものの9歳の壁まで気づかなかったと言われ（病院の予約が取れない）、「男の子なんてこんなもん」から「なぜ障害児に？」になり、リタリン飲ませたら、親族に「一生薬漬けか💢」と叱られ、支援ないのに「障害者の母は明るい

白檀 @sandalwood30241

@pomerosago などという表面的な事しか見ていないお花畑脳に責められ、とりあえず精神手帳だけは取ったけれど、なんの支援もなく、気の合う塾を探して進学、就職したら「母が神経質で障害者に仕立てられた可哀想な子」のレッテル貼られました。このレッテルはとりま育児はうまくいったと思うとにしてます

白檀 @sandalwood30241

@pomerosago 就労してから、パワハラに情緒不安定になり、朝に晩に携帯握りしめて、即電話に出て、息子に呼び出されたらどこにいても速攻で会いに行くなどという生活もありましたが、28歳ぐらいから落ち着きました。手帳なんてずっと更新できるかもわからないし、親の知識で子供が納税者になれるかどうか決まります

まほ2025中学受験2024学年もぐり @Trg2025

@pomerosago よくわかります。 誰もわかってくれなかったので、精神科に突っ込んでいきました。 五才でADHDと診断されました。よく気がついたと思います。 療育、投薬あまり効果ないから、 親が気をつけるしかありません。

ポン @skyr127

@pomerosago うちも同じような感じで、8歳の時に診断付きました。周りから大丈夫でしょと言われ続けてきましたが、ある時同じ保育園のママさん(発達障害のお子さんがいる方)から、気になるなら行った方がいいよと言われたのがキッカケで踏み出すことが出来ました。→

ポン @skyr127

@pomerosago お母さん達の違和感は、大体が当たってると思います。周りの理解も必要ですが、特に父親の理解は得られにくく、うちの旦那も受け入れるのに時間がかかりました。 今でこそ、無理させなくていいと言ってくれますが、最初は皆一緒だと言い張って大変でした。

ポン @skyr127

@pomerosago 今はコロナ禍のため、更に病院への予約が取れない状態だと思います。 まずは、周りに理解者がいない場合は、こういうSNS等で同じ境遇のママ達と関わりを持つ事が大事かなと思います。 話すだけ、分かってもらえるだけで、かなり心が救われます。

RAVERAVER @RAVERAVER

@pomerosago こんにちは。うちも自閉でおそらく程度的に同じような例ですがなんとか夫婦でやってます。 養護学級と放課後デイ、子供センターの相談と心療内科と、フルで活用して妻の負担を減らし、私もケアの勉強をしてますがなかなかつらいし周りの理解は得るのは難しいですねぇ…

さくらこ @W7IqUUtHPEXETAI

@pomerosago うちは幼稚園の入園で「周りの子と違うぞ」と違和感を覚え幼稚園の先生のすすめで発達外来に受診して3歳で手帳持ちになりました。今は療育通ってますが、だいぶ良くなりましたよ☺️落ち着きがなかった子供ですが、病院も待てる子に成長しました🙂

Ｓａｒａ @misara_snowdrop

@pomerosago 次男は保育園で市役所から毎月保健師さんが来てくれるので、そこからWISCや発達検査、年長で療育をうけて、薬飲んで、学校は支援級に行けました。長男はもともと忘れ物が多くてイライラしやすかったので、学校にくるカウンセラーさんに相談し、次男を診断してもらった先生に診断をもらいました。

Ｓａｒａ @misara_snowdrop

@pomerosago 私自身が、ぼろぼろに叱られた子供時代だったので、早めに療育や支援を探し回って、子供が薬を頼っても行きやすいようにと必死に対策しました。夫は理解してくれていますが、周りの家族にはかなり不評です。

湯もち @KmBftFOe6cQdt12

@pomerosago はじめまして 本当に共感です。 理解ある小児科の先生以外は、男の子だから〜とか、最近なんでも発達障害だって言うから〜とか言われました。母親だって不安なのに、うちの子に障害がありますっ！って強く言わないと、受けられない支援だと、なかなか辿り着けないですよね。

usagi3813 @usagi38133813

@pomerosago 経験談、大変参考になりました。 わたしの高1息子は一年前に、中学の養護教諭から「精神的にまいってるみたいなので精神科を受診してみたら」と勧められ、発達障害が判明しました。 小2娘は発達障害グレー。 学校へ行くの嫌がり時々引きずって行かせてます。 診断もらうべきか迷っているところです。

ほむ @u3m7r3k3

@pomerosago うちは私が発達障害、行動障害に関わる仕事をしていたので小さいうちに気付きました。園に来る定期幼児巡回、その他しましたがお母さん仕事柄考えすぎ！と言われました。結果手帳取れないASDの診断。心理士さんしか使えず片親頼る人なしで対応してます。

４児ママお茶漬け🍚 @HqlMe

@pomerosago 初めまして( ᵕᴗᵕ ) 共感しました。私の子は女の子で検診をオールクリア。なんなら発達検査までクリア。 でも、場面緘黙、感覚過敏、視覚優位ありだけど学校では出ないから発達定型 は？ 基準が学校って…。 もう疲れますね。正しい子育てって何？ってなってる真っ最中です💦