常に医療的ケアや命をつなぐために薬が欠かせない方へ〜東日本大震災の日に寄せて

ゆき@性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

さて、今年も、東日本大震災の日がやって参りました。 と言うわけで、今年も、東日本大震災の日に寄せて、特に常に医療的ケアや薬とかが欠かせない方に向けてのメッセージをお送りしたいと思います。 連ツイになります。 届け！常に医療的ケアや薬とかが欠かせない方に！

ゆき@性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

東日本大震災の時には、一般の方はもちろんのことながら、常に医療的ケアの必要な方や、常に薬の必要な方など、医療弱者は、さらに窮地に立たされました。 震災や津波から生き延びても、その後の医療の関係や薬の関係で残念なことになった方もいらっしゃいます。

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そう、普段はあまり意識されていないのですが、常に医療的ケアを必要としていたり、欠かせない、命をつなぐ薬を服用している人もいるわけで、東日本大震災の時には、残念ながら、震災津波等で生き延びても、その後の医療の関係や薬の関係で亡くなられた方もいらっしゃいます。

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例えば、医療的ケアが常に必要なケースでは、人工呼吸や、人工透析など、また、注射などが欠かせないケースもあったり。 また、病院での常な医療的処置が必要で入院してたり毎日に近いくらい通院してても、その病院が被災して、医療が受けられなくなったケースもあったでしょう。

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薬が常に必要なケースでは、副腎不全（DSDs…性分化疾患の、CAH…先天性副腎皮質過形成や、下垂体機能低下症で副腎不全伴うケース、その他副腎酵素異常、またDSDs以外のアジソン病や後天性の副腎不全群等も）で、毎日ステロイド（コートリルなど）を飲まないといけないケースもあります。その他も(続く

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（続き）その他も、薬が欠かせない病気はいくつかあります。 糖尿病でのインスリン（特に一型糖尿病の方は自己生産能力が失われてるので必須）とかもそうですね。 あと、地味ですが、中枢性または腎性尿崩症での薬も、無いと脱水をすぐ起こすため、毎日大切だったり。

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これらの薬が、震災で崩れてきた物の下に行ったりとかで失ってしまったり、避難の際にうまく持ち出せなかったり、また、津波で流されてしまったりとかで、手元から失われてしまって、結果的に薬を服用することが出来なくなり、命を落としてしまったケースもあったでしょう。

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ある程度有名な（人数の多い）病気については、東日本大震災の時にも、早い段階で対策が取られました。 例えば、人工透析や、糖尿病に対するインスリンの供給等です。 でも、人数の少ない、珍しい病気とか疾患、症状については、残念ながら国や地方なども含め、後回しになってしまいました。

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そう、なので、特に珍しい病気とか、人数の少ない疾患や症状の方は、普段から災害を意識して、準備しておくことが求められていると思います。 残念ながら、人数の多い疾患や病気、症状から震災対応がされがちなので。 これをご覧の難病やDSDs（性分化疾患）などに属する方に、特に意識して欲しい。

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どうしても、難病やDSDs（性分化疾患）で、医療的ケアや薬が欠かせない方は、震災とかの非常時には、後回しになりがちというのを意識しておいた方が良いでしょう、残念ながら。 その上で、ある程度医療的体制や、薬の供給等が整うまで、自力や周りの力で生きられるよう準備を常日頃からする必要。

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そのためには、医療的ケアの必要な人は、バックアップの医療機器を準備するとかとともに、病院や医療機器メーカーの人となんとか連絡が取れるよう、常日頃から連絡を密にして、また災害時は何としてでも連絡をとって、対処してもらう必要があります。 後で紹介しますが、最近は便利な物も。

ゆき@性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

また、命をつなぐ上で欠かせない薬などがある方（DSDs性分化疾患でのCAH先天性副腎皮質過形成や、下垂体機能低下症、その他副腎酵素異常等や、アジソン病、後天性等の副腎不全群、一型糖尿病を中心とした糖尿病、中枢性または腎性尿崩症などなど）は、薬を災害時でも服用できるよう、普段から（続く

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（続き）普段から多めに薬を出しておいてもらったり、またそれを、何カ所かに分けて保管しておくのも良いでしょう。 普段の場所以外に、津波対策で高めのところ、そして、非常持ち出し袋にはもちろん、仕事してる方は職場に、学校行ってる方は学校にも置いておくといいかも。

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実は、東日本大震災の時には、あまりメジャーではない内分泌の病気（DSDs性分化疾患の一部に見られる、またその他でも起こりうる、副腎不全や、甲状腺の病気、中枢性尿崩症）については、残念ながら国や地方などはその存在に気づいてたかどうかは別として、完全に後回しになってしまいました。

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そこで、普段から小児内分泌の病気を専門とする先生（関西方面だと有名な先生なので、DSDs性分化疾患はじめ内分泌の先天性疾患ある方はお聞きになったこともあるかもですが）が、薬の緊急供給の必要性について声を上げられて、早稲田大学YMCAとタッグを組み、ホルモン緊急供給チームを作りました。

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そのときの話は、中枢性尿崩症の患者会に記録が残ってますので、もしよろしければご覧下さい。ホルモン（内分泌）の病気の当事者ならもちろん、それ以外の方も涙無しでは読めないストーリーになってます。 cdi-net.com/cdi/disaster/ （中枢性尿崩症患者会さん、記録残してくれてありがとう。）

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そう、DSDs性分化疾患や、難病などの一部は、残念ながら災害に弱い疾患なのです。 なので、それだけ、事前に対策が求められています。 ぜひ、東日本大震災の今日、そして明日土日ですので、いい機会に、体制や、薬などの管理の見直しをしてみてはいかがでしょうか。

ゆき@性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

なお、薬については、先ほども少し登場しました、甲状腺の薬である、チラーヂンSという薬があるのですが、その工場が東北地方にあり、震災で被災したために、一時期、薬の供給が不安定になり、処方制限や、緊急輸入の検討等が行われました。 そういう意味でも、震災等災害はどう影響するか…。

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なので、常日頃から医療的ケアが必要な方や、欠かせない薬などがある方、ぜひ、災害のシミュレーションをして、起きてもなんとか生き残れるように、ぜひいろいろ対策してください。 もう、悲劇が繰り返されませんように！ もう、仲間を失いたくないんです！ ぜひ、お願いします！

ゆき@性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

あと、DSDs性分化疾患や、その他医療的ケアが必要な方などは、場合によっては、避難所での多少の配慮が必要なケースもあると思われます。 このあたりは行政の方へのお願いですが、ぜひ、そういうマイノリティではあるが、避難所での生活に工夫や配慮が必要な人にも、暖かくあって欲しいです。

ゆき@性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

あと、私ごとですが、もともとのDSDs性分化疾患や、下垂体機能低下症での副腎不全、性腺不全、甲状腺不全、そして中枢性尿崩症などに加えて、 近年、呼吸器（肺）もやられてしまって（タバコ全く吸ってないのに）、そっちの方でも医療的ケアが必要になりました。 そう、人工呼吸や、酸素吸入が。

ゆき@性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

まさか自分が肺やられるとは思ってなかったのですが、なってみると、やはりこちらも災害時は大変そう。 普段は夜（酸素吸入＋人工呼吸）と労作時（酸素吸入）ですが、今後だんだん弱っていくでしょうし、災害の備えは考えたいなと。 なお、医療機器メーカーから、災害グッズもらったので紹介。

ゆき@性分化疾患、視床下部不全 @yukilumi

一つ目は、普段は酸素吸入は、酸素濃縮器（電気で酸素を濃縮する）を使ってますが、もちろん震災等災害時は電気が使えない可能性が高い。 と言うわけで、最低限の分ということで、酸素ボンベも支給を受けました。 非常持ち出ししやすいよう、玄関においてます。大きいけど。 pic.twitter.com/j5sDApvEVE

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2つ目は、ハイテクだなぁと思ったのですが、酸素吸入の医療機器メーカーさんがサービスでやってるもので、電源が失われたり、持ち出したり（ドックから外したり）したら、自動的に位置をGPSで取得して、医療機器メーカーに送る物です。 避難するときとかに持って行くと、避難所での接触が早くなると。 pic.twitter.com/T93bYaRsQk

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東日本大震災の時から11年が経過しました。 そのときになかったいろんなハイテクツールや、またいろんなサービスもありますし、少しでも出来ることはしたいですね。 これをご覧の方、ぜひ、ご自身が病気とかならご自身の環境整備を、そして、違う方、想いを巡らせ、いざという時手伝って欲しいです。