先天性風疹症候群（CRS）サバイバーの体験談〜出生時から今に至るまで〜

かざみん / Asako Suzuki🦊🐧 @withCRS

風疹の母子感染というと、目や耳、心臓などに症状が出ることはニュースなどを通じて知っている人もいるかもしれません。でもその後のことはなかなか想像しづらいのでしょうか。というわけで風疹の母子感染で生まれた話のことでもしようと思います。

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私は1989年(平成元年)の春に、心室中隔欠損症と、白内障、感音性難聴を持って生まれました。先天性風疹症候群の特徴的な症状が揃っていたことになりますが、このうち心臓については自然治癒したので、今残っている症状は目と耳だけです。

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目は手術が必要ということで、生後3ヶ月過ぎに受けました。白内障の手術をするまでは光がなく音もない世界にいたせいで、人形のようにおとなしい赤ちゃんだったそうです。ちなみに取り出した水晶体からは風疹ウイルスが検出されたようです。この事実は出生前に感染したことを裏付けるものです。

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生後数ヶ月に手術をすると、大人とは違って、水晶体を取り出すのと眼内レンズ挿入を分けます。私は2回目を成人してからやりました。すんなりとはいかず片方はやり直したので結構大変でした。ただ、上の世代の先輩がたとはことなり、眼内レンズという選択肢がとれる時代でよかったです。

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眼内レンズにして良かったことは、白内障用の厚いレンズから普通のレンズに変わり、遮光眼鏡で眩しさを抑えられるようになりました。さらに、メガネと補聴器が両方ない状況でもコミュニケーション手段を確保できるようになり、お風呂もメガネなしで入れるようになって温泉旅行も楽になりました。

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先天性白内障には他にも眼の発達異常を伴うことがあり、緑内障のリスクがあることが知られています。もしも眼圧が上がって、視野欠損が進行してしまった場合には、緑内障の手術を追加でやることになります。私は11歳で眼圧が上がり始めて、20代後半でチューブシャント術を受けました。

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次に耳の話です。補聴器をつけたのは生後9ヶ月ごろからでした。音が聴こえるようになっても、すぐに言葉として聴こえるようにはなりません。大人が英語を学ぶのと同じような方法で日本語を使えるようにします。言葉の概念すら全くないところからスタートして、小学校入学前まで「お勉強」が続きます。

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聴こえないと耳から入ってきた音を拾って、ひとまとまりの言葉として捕まえることができません。しかも音が歪むので、完璧に発音したり聞き取ったりするのはひじょうに難しいです。健常者、自分達の側になんとしてでも近づけようとする親や先生との我慢くらべになります。

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最近、子育ての四コマ漫画を読んでいて、聴こえるこどもは2～3歳位で親子のコミュニケーションが成立していて、会話の量の多さや内容の濃さに衝撃を受けたことがあります。小学校入学前の時点ではまだ親子の会話がどうにか成り立つ状態で、スタート時点で大きく遅れをとりつつ小学校に進みました。

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勉強の面でいうと、高校あたりまでは教科書の範囲から大きく外れることはないので、教科書に書いてある部分を前倒しで勉強しておけばなんとかなりました。(聴こえない人や聴こえづらい人で、大学以降で急に授業がわからなくなる人がいるのは、前提知識が教科書の外側に拡がるからです。)

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困るのは、授業中に先生が脱線トークをしだしたときや、グループ学習や休み時間の雑談で1対n(n≧2)な会話に参加するときです。前後の文脈がわからないので何を話しているのか分からず、何を話してるんだろうって考えてるうちに話題が切り替わってしまい、さらにわけがわからなくなります。

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コミュニケーションの経験値が貯まりにくいので、他の子との会話を通じて、相手の気持ちを推し量る力や客観的な視点で物事を捉える力がつくのに時間がかかり、思春期には心の成長にずれが生じやすいです。こういった学校での学びの機会の損失が、その後の人生の選択肢にも影響を与えます。

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聴覚障害も視覚障害も、たんに聴こえない、見えないというだけでなく、音や視覚を通じた情報にアクセスできず、その結果、社会から孤立する障害という点で共通しており、情報障害といわれることもあります。その両方が重なるということは、情報というものから、さらに遠さがってしまうことになります。

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「目が見えないことは人と物とを切り離す。耳が聞こえないことは人と人とを切り離す」とは哲学者カントの言葉で、それをヘレン・ケラーが引用したことにより有名になりました。ヘレン自身、目と耳どちらか選べるなら、どちらをとるかと聞かれて耳と答えたらしいのですが、全くその通りだと思います。

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あくまでも一個人の感じ方ですが、耳のほうは人との関わりに直接的な支障がでるのに対して、目のほうは物との関わりなので自分ひとりだけの問題ですむことが多いです。人は、人との繋がりによって生き、生かされるわけですから、人生に与える影響の度合いは、聴覚障害のほうがより深刻だと思います。

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私自身は、普通の人とは違う世界を自分なりに受け入れてきました。聞こえない世界はむしろ私にとって安心できる場所で、世の中の人が思っているほどには怖いものではありません。今の自分が自分にとっての当たり前なのですから、この世界をどう楽しむかを考えるようにしています。

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現代では、医学とテクノロジーのおかげで、見えないものを聴いたり、聴こえないものを見たりすることもできるようになり、ますます良い時代へと変わってきています。30年以上前に暗いトンネルの中をさまよっていた両親を今ここに連れてくることができたら、すごく驚くだろうなと思います。

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一方で、率直にいうと、聴こえる耳が欲しいとか、病気のない目がほしいとか、そう思うこともたまにあります。しかし、その願いを叶えられる場所はどこにもありません。夢の中でさえ自分の耳は聞こえないし目は見えづらいのです。将来、正常な目と耳を得ることができたとしても、時間は返ってきません。

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幸いなことに、先天性風疹症候群は、風疹ワクチンで防ぐことができ、生まれつきの病気に苦しむ子や心臓の病気で亡くなる子を減らすことができます。おたふく風邪によるムンプス難聴にもワクチンがあります。ワクチンで防げる感染症を防ぎ、こどもの命を守る責任が私たち大人にはあります。(終)