難病対策を巡る議論～備忘録として

むにょ @blaustern823

死活問題なんですけど… RT@nanae_mama: 下垂体機能低下症、難病指定から外れたの？え？どうなってる？えーーー！ 混乱中。

むにょ @blaustern823

難病指定から外れたらさぁ、2か月に1回15万円生活が再来するじゃん？ そしたらおうちとか、今の家賃じゃ住めなくなるやん？ お昼も外食控えなきゃだし… いやいや、でも、そんな情報なんで日曜日に発表になるか？ 「難病の定義検討中」の話のことか？ 家探しするか？(狼狽しすぎ)

せちろう @saying_more

@blaustern823 多分、定義云々の話の中での可能性として、という感じではないでしょうか？少なくても既存の56疾患の中での入れ替えはやりそうですが。

むにょ @blaustern823

@saying_more ですよねぇ。水曜日に「見直しの方向」って言っといて、日曜日に下垂体を確定的に外すなど、ないとは思うのですが、56疾患きっての「金食い虫」疾患なのであながちない話とも言えず(-_-;)

むにょ @blaustern823

今さらだけど、儚い… 儚すぎるわ、私たちの人生orz

むにょ @blaustern823

先ほどの「下垂体機能低下症、難病から外れる！？」は、「そうなるかもね」という話です。今、特定疾患の定義見直しがされてます。「見直し」って言うとニュートラルな感じですが、要は、お金ないので切りたい、と、まぁ、よくある話です。（続く）

むにょ @blaustern823

（承前）私の下垂体機能低下症は、平成２１年に入ったところだったので、正直、鷹揚に構えていたのですが、かつて特定疾患に入ったり出たりを繰り返した疾患であり、治療費がべらぼうに高額な類型の病気なので、予算的にいずれまた外される可能性の高い疾患だったんだって。（続く）

むにょ @blaustern823

（承前）国の特定疾患から外れていた時代、各自治体レベルで定めた特定疾患においても、「入院中に限る」という条件が必ずついていた（予算的に大変なので）から、「よう入れてくれたな」という感覚ではあった。でも、「いつ外れるか分からんよ」とまで言われていたことは知らんかったなぁ。（まだ続く

むにょ @blaustern823

（承前）さっきのツイートで、特定疾患から外れたときに自分の狼狽っぷりに自分でびっくりした。ものすごい勢いで「どの仕事から切っていこうか」「いやいや、稼ぎが減ったら給料減る」「薬を切ったら働けない」とかめっちゃ考えてはずかち☆　しかしなんとまぁ儚いことよ。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

役所のいう「公平性」という言葉には、要注意です。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

今回の難病対策の見直しで、キーワードになっているのが「公平性」と「公正性」。資料見てもこの言葉の本質がよく分かりませんが、ここで当事者の声を広げないと本当にマズい、ということだけは分かります。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@blaustern823 これまでの議論の感じだと、国がターゲットにしているのは、下垂体ではないと思います。たぶん。

@dj_yumking

下垂体疾患が難病から外れたら確実に詰む人は私だけではないだろう。それでも生きていかなければいけないから、生活保護が最後の生命防衛ラインになるのだろうか。働けたら、それが一番いいのだけど・・・。成長ホルモンの治療は、切らないといけないねぇ。はぁ・・・覚悟はしていたけどね。

@dj_yumking

不公平感をなくすと、国は言っていたけど、生まれてからずっと不公平を受けてきたのよ、私は。

むにょ @blaustern823

@kusakanmuri_m ええ、たぶん。ありがとうございます。この議論をするときに、いつも名前の挙がる疾患が若干数ありますよね。そこには確かにはいっていませんが、いざというときの失うものが大きいので、どうしても。

@dj_yumking

汎下垂体機能低下症は先天性の障害で、小学生ぐらいのころから寝こむことが多くなり、重症化しやすく、致死になりやすい。表に現れない難病で、多くのお医者さんと、大学の人たちが働きかけて特定疾患に入れてくれたのが、高校に入る頃だったろうか。

@dj_yumking

北海道と静岡だけだったんだよね、この難病が特定疾患に入れられたのは。そのあとも何度も難病から外されそうになって、いろんな人達が必死になって支えてくれた。おかげで私は生きてこれた。名も知らぬ、支えてきてくれた沢山の人達に私は心から感謝している。たとえ外されてもそれは変わらない。

@dj_yumking

去年だったろうか、やっと国がこれを難病と認めてくれた。汎下垂体機能低下症は性腺機能低下症を含む多数のホルモン低下症を抱え、性腺ホルモンのみならずコルチコステロイドや甲状腺ホルモンが生命を支える最低限に必須なもので、成長ホルモンはQOLを上げ人としての生き方を満たしてくれる。

蒔田備憲 @kusakanmuri_m

@blaustern823 そういう危機感を患者、家族の方々が持っているのは、すごくすごくすごく感じます。僕も当事者ではないけど、多くの方々と出会う中で、やっぱり強い危機感を持ってます。生活を守るために、どう政策に反映させることができるのか。そこに頭を抱えています。

むにょ @blaustern823

自立支援法違憲訴訟は、「応益負担は違憲」って言って戦ってきたけど、私の医療費も（特定疾患に入っていなければ）同じ理屈で違憲なんじゃないかとずっと思ってた。これがなきゃ死ぬし。生命維持費約８万円／月。衣食住の前に絶対に必要なお金。

@dj_yumking

@blaustern823 私も、私も(´・ω；｀)生きられない・・・。

むにょ @blaustern823

今日は泣き言多いな。しゅん。あ、ちなみに、高額療養費基準額は、来春から５万円くらいに下がり、しかも窓口段階で上限額払えばＯＫになるとの噂。昔みたいに窓口で１５万円払って、あとから８万円を超える金額をバック、なんてことにはなりません。・・・それでも高いけど。

せちろう @saying_more

今日のちょっとした騒ぎに関連したツイートは色々考えさせられるところが多かった。安全圏にいる（実際はそんなものはないが）のといないのとでの違いというか。特疾から外れても・・・という人と特疾から外れたら・・・という人の置かれているポジションの違いに思いを寄せられる人でありたいと思う。

せちろう @saying_more

続き）けれども一方で思うのは、どちらのポジションにいようとも、その枠組みに捉われない「何か」を創出しない限りは結局何も変わらないし、変えられないということ。そういう意味では、厚労省が連呼するような「公平性」を越える「公平性」を当事者が打ち出せるかどうかが大事なのだろうと思う。

tomatom@たぬきの尻尾は手入れ必要　fully vaccinated 5回目接種しましたあ @fusasippona

症状が進行していく中で、誰もが現在の位置にいるとは思えないのです。情報をしっかり出さないことで、どれくらい精神的にも肉体的にも負担が強いられ、それによって病状にも影響があることは、誰もが考えるよね。 RT @saying_more: ...思いを寄せられる人でありたいと思う。